Pasienter og pårørende bør involveres mer ved langvarig sykdom

Denne artikkelen er produsert og finansiert av Sykehuset Innlandet HF - les mer.

Det er ikke alltid slik at standardiserte behandlinger fungerer for de med sammensatte helseplager. (Illustrasjonsfoto: Shutterstock / NTB)

Krav til effektivitet hos helsetjenestene fører til mye kortsiktig tenkning og dårligere behandlingsforløp på lang sikt, sier forsker. 

Vi lever stadig lenger, og med alderen kommer det også flere og sammensatte helseplager. Samtidig blir helsetjenestene mer spesialiserte med strenge krav til effektivitet.

Marianne Kumlin er geriatrisk sykepleier og har forsket på pasientforløpet til eldre med kompliserte helsebehov.

Et pasientforløp er ifølge Helsedirektoratet en helhetlig, sammenhengende beskrivelse av kontakten pasienten har med ulike deler av helsevesenet i løpet av en sykdomsperiode.

– Jeg har jobbet med eldre i mange år og sett at helsetjenestene har fått større krav til effektivitet. Samtidig blir de mer spesialisert, sier Kumlin.

– Vi skal involvere pasientene i større grad enn vi gjør i dag. I løpet av de siste 10–20 årene har vi etablert mange standardiserte forløp for pasienter med ulike sykdommer.

Marianne Kumlin er geriatrisk sykepleier og har sett på pasientforløpet til eldre med kompliserte helsebehov i sitt doktorgradsprosjekt. (Foto: Anne Harkestad)

Men det er ikke alltid slik at standardiserte behandlinger fungerer for de med sammensatte helseplager. Derfor bestemte Kumlin seg for å få mer innsikt og forståelse i pasientforløpene til de eldre.

Bør involveres tidlig

Kumlin har sett på forløpene til eldre med sammensatte helseutfordringer. Hun har sett på alt fra sykehusinnleggelse til utskriving til kommunen, fra perspektivet til pasienter, pårørende og helsepersonell.

Krav til effektivitet gjør at helsepersonell fort finner løsninger, også på bekostning av den langsiktige sykdomsbehandlingen. Dette kan føre til at en pasient for eksempel skrives ut for tidlig eller til feil sted.

– Pasienten og pårørende var ofte uenig i prioriteringene. Det førte til at i stedet for å få til samarbeid med helsetjenesten begynte de parallelt med å sette i gang med alternative planer for pasienten.

Ett eksempel var en pasient som ble vurdert av tjenesten å skulle flytte/skrives ut til en plass på sykehjem på grunn av en forverring av sin kroniske sykdomstilstand.

– Pasienten var ikke enig i den beslutningen. Hen ville fortsette å bo hjemme, men var ikke frisk nok til å reise hjem på det tidspunktet.

Pasient og pårørende tenkte isteden at det var mer gunstig om pasienten fikk nødvendig tid til å stabilisere sin helsetilstand på et korttidsopphold i kommunen. Derfor arbeidet pasient og pårørende med å få gjennomslag for at pasienten fikk mer tid til å komme seg.

Utfallet ble at pasienten kunne reise hjem med bare et besøk fra hjemmesykepleien i døgnet.

Å få involvert pasient og pårørende tidlig ser ut til å være utslagsgivende for at pasienten opplever å få møtt sine behov og får en bedre behandling på sikt.

Et liv utenfor sykehuset

Samtidig som pasient og pårørende bør involveres tidlig, må det også tilrettelegges for å tenke mer langsiktig om sykdomsforløpet.

– Det er pasienten som sitter med det langsiktige perspektivet. Om tjenestene lytter til dette tidlig, så kan de unngå uheldige hendelser senere. Pasienten tenker på livet utenfor sykehuset også. Tjenestene må derfor svare på pasientenes behov.

Konsekvensene av at tjenestene ikke svarer på disse behovene, kan være alvorlige.

– Helsepersonell vet hva det handler om, men i en travel hverdag gjelder det ofte først og fremst å rydde senger og gjøre plass til nye pasienter. Det er uklart hvem som skal ta ansvar. Da blir det fort pårørende eller pasienten selv.

Helsepersonell uttrykte at de trengte et mer helhetlig bilde. Der de fikk det, så opplevde de at resultatene ble bedre.

– Helsepersonell fra forskjellige nivåer må få arenaer å snakke sammen på og ikke bare oppgaver. Samhandlingen må følge pasienten og ikke tjenestene.

– For å oppnå en god samhandling uttrykte helsepersonell at de trengte et fullstendig bilde av situasjonen til pasienten. Det er utfordrende å få til det når tjenestene er så fragmentert. Men når det skjer, er det positivt for pasienten.

Mange involverte i et sykdomsforløp

I eldre menneskers pasientforløp er det ofte mange personer som er involvert, fra mange ulike nivåer i helsetjenestene.

– Samhandling handler om mer enn oppgavefordeling. Det gjelder å bli kjent med situasjonen til pasienten. Å skape en mer langsiktig kontaktflate kan være hensiktsmessig for å oppnå dette.

Legges det til rette for mer samhandling blir det også større muligheter for å involvere pasienter og pårørende.

– Pårørende planlegger og tilrettelegger ofte mye. Studien viste at de hadde en veldig sentral rolle for pasienten. Samtidig så vi at den reelle planleggingen for det meste gikk mellom helsepersonell.

– Siden pårørende gjør en så stor del av planleggingen, bør de også involveres mer enn de blir i dag.

Bør styrke organisering og medvirkning

Vi må forstå og få mer kunnskap om sykdomsforløpene til de eldre med sammensatte sykdommer og helseutfordringer. Vi må organisere helsetjenestene slik at de bedre møter de sammensatte behovene.

– Vi vet at det er viktig å involvere mer enn vi gjør i dag, men det tar tid. Vi trenger å følge forløpene over en lengre periode for å få full forståelse.

– Når måten tjenestene er organisert på og tilrettelegging for medvirkning ikke samsvarer med pasientens behov, er det ikke bærekraftig. Det skaper en ekstra belastning for den enkelte og merarbeid for helsepersonell.

Klarer helsetjenestene å få til bedre organisering og medvirkning, blir de også mer bærekraftige.

En viktig gevinst kan være bedre forutsigbarhet for alle involverte.

– Denne kunnskapen bør helsetjenestene ta i bruk: For er det egentlig effektivt at pasient/pårørende og helsetjenestene kjører parallelle løp? Når det ikke samsvarer, blir det belastende for alle parter.

– Man er opptatt av å få til en forståelse av langsiktighet i tjenestene og medvirkning, men vi trenger å finne bedre måter å gjøre dette på enn i dag.

Referanse:

Marianne Kumlin: Elderly patients care trajectories from the perspectives of patients, next of kin and health care professionals: A qualitative case study. Doktoravhandling ved Universitetet i Oslo, 2023. Sammendrag.