Trebarnsmor Hanne (27) fikk sjokkbeskjed etter fødselen: – Vi var livredde

2 months ago 16

Kortversjonen

Lille Sanna ble født med Downs syndrom og hjertefeil, og nå er hun en stor berikelse for familien.
Antallet barn født med Downs syndrom har sunket etter at Nipt-testen ble innført. Det viser tall fra FHI.
Hanne og Erlend fokuserer på gledene i hverdagen og ser ikke utfordringene med Sanna. Hannes åpenhet på sosiale medier hjelper andre i lignende situasjoner.

Hanne Lovise Johnsen (27) har alltid hatt en følelse av at hun vil bli en ung mor, og det vil vise seg å stemme.

Det er 2018 og Hanne er 21 år. Hun og samboeren Erlend Finstad (33) har begynt å snakke om at de ønsker seg barn.

En dag ikke lenge etterpå vises det to røde streker på graviditetstesten, og lykken er total.

Svangerskapet forløper som normalt, og det er ingenting som skiller seg fra normalen på den ordinære ultralyden i uke 18.

Å ta ekstra tester som Nipt for å utelukke eventuelle syndromer, streifer ikke tankene til de blivende førstegangsforeldrene.

– Nei, det vurderte vi ikke en gang. Jeg ville aldri i verden tatt abort, for vi vil ha den ungen som kommer uansett, sier Hanne.

Andelen svangerskap som får påvist ett eller flere kromosomavvik har økt jevnt over de siste ti årene, fra 0,38 prosent av alle svangerskap i 2013 til 0,52 prosent i 2022.

Andelen svangerskap med trisomi 21 (Downs syndrom) økte også i samme tidsrom, fra 0,21 prosent i 2013 til 0,33 prosent i 2022.

Dette er en trend som har pågått i flere tiår.

I 2022 ble Nipt-testen tilgjengeliggjort i det offentlige- og det private helsevesenet i Norge.

For første gang på flere tiår var det nedgang i antall barn født med kromosomavvik i 2022. Det viser tall fra FHI.

Når brukes NIPT?

I Norge tilbys nå NIPT til alle gravide som ved termin er 35 år eller eldre.

I tillegg vil gravide med økt risiko for alvorlig arvelig sykdom eller utviklingsavvik hos fosteret også ha rett til å få fosterdiagnostikk i form av ultralyd eller genetisk fosterdiagnostikk. Fastlege, helsestasjon eller lokalsykehus kan henvise deg til et fostermedisinsk senter. Dette gjelder i følgende grupper:

Tidlig ultralyd har gitt mistanke om at fosteret kan ha et utviklingsavvik eller NIPT har gitt mistanke om at fosteret har en trisomi.
Du eller din partner har tidligere fått et barn eller et foster med alvorlig sykdom eller utviklingsavvik.
Du eller din partner har økt risiko for å få et barn med alvorlige, arvelige sykdommer eller alvorlige utviklingsavvik.
Om du og eventuelt din partner er i en særlig vanskelig livssituasjon der du/dere ikke vil være i stand til å ta den ekstra belastningen et sykt eller funksjonshemmet barn kan medføre.

Den gravide velger selv om hun vil benytte seg av tilbudet om fosterdiagnostikk.

Gravide under 35 år uten krav på fosterdiagnostikk, men som ønsker NIPT, kan få utført testen hos enkelte private helsetjenestetilbud, og betaler da denne selv.

Kilde: Norsk helseinformatikk

– Babyen deres har Downs syndrom og hjertefeil

I løpet av graviditeten får Hanne karpaltunnelsyndrom og det oppdages en mulig bilyd på hjertet hennes. Derfor hun får tettere oppfølging og flere ultralyder på sykehusets regning.

Heller ikke på disse oppdages det at det er noe annerledes med babyen i magen.

Da riene kom rett rundt termin ville Hanne komme seg til sykehuset raskt. Skrekken var å føde hjemme, eller i bilen, forteller hun.

– Riene var så vonde, det går ikke an at det blir vondere, husker jeg at jeg tenkte.

– Sanna hadde kort navlestreng som hadde surret seg rundt halsen hennes, så hun kom seg ikke ut.Gynekologen klippet den faktisk før hun kom ut, og så ble hun forløst med vakuum, forteller Hanne.

Gleden over å få sitt nyfødte, første barn på brystet etter en heftig fødsel var total.

– Vi var overlykkelige! Hun var så fin, rett og slett supersøt. Men da vi stod opp dagen etterpå så skjønte vi tidlig at det var noe som var galt, sier hun.

Lille Sanna ble hentet inn og ut av rommet til røntgen, ulike undersøkelser og plutselig lå hun på et annet rom med pustestøtte og tilsyn.

Siden Gravdal sykehus ikke har fødeavdeling, kun fødestue, måtte de vente på en barnelege fra sykehuset i Bodø, før de fortalte det.

– Babyen deres har Downs syndrom og hjertefeil sa legen, husker Hanne.

– Vi var positive fra starten

Hanne legger ikke skjul på at beskjeden kom som et sjokk. Men det var først og fremst hjertefeilen som gjorde at Hanne og Erlend ble livredde.

– Jeg var 22 år og hadde født for knapt et døgn siden og får høre ordene hjertesvikt og hjertefeil. Vi trodde ikke at det kunne bety noe annet enn død.

Sanna ble nøye fulgt opp av hjertespesialister og leger, og det ble bestemt at hun skulle hjerteopereres bare tre måneder gammel. I forkant av operasjonen fikk Sanna forverret hjertesvikt.

Etter den åpne hjerteoperasjonen blir hun mye bedre, og alle kontrollene og undersøkelsene som mamma og pappa er så vante til, begynner å minske.

De nybakte foreldrene fokuserte på å prate og tenke høyt sammen om alt som dukket opp.

Bekymringene for fremtiden la de fort bort. Hvorfor bruke tid på det når babyen deres var så nydelig?

– Vi kunne ikke sitte å tenke på: hva hvis det skjer, hvordan skal det gå hvis det skjer og så videre. Det ble for dumt. Vi visste ikke mye om Downs syndrom fra før, men googlet oss frem til at det ikke trengte å ha noen spesiell påvirkning på livet og hverdagen vår, sier Hanne.

– Vi var positive fra starten med tanken på syndromet. Vi gikk inn i det med stor åpenhet og optimisme, fortsetter hun.

– Akkurat som om det skulle være et kompliment

Men det er en ting som Hanne og Erlend i ettertid har tenkt på at var og fortsatt er merkelig.

– Alle kommentarene om at det ikke så ut som at Sanna hadde Downs syndrom. Akkurat som om det skulle være et kompliment, og vi skulle bli glade for det. Men for oss har det jo ingenting å si, fordi hun har jo Downs syndrom, og Sanna er Sanna for oss uansett. Det er sånn hun er, og hun er nydelig!

– Vi setter kanskje større pris på småting i hverdagen

I dag er Sanna 5 år og storesøster til Tilde (3) og Odin (1). Roen senket seg i familien da tredjemann kom, forteller Hanne.

Sanna begynte å gå en måned før hun ble fire år, og gjør seg nå forstått med både tale og språk og litt tegn til tale. Neste år begynner hun i første klasse.

Hanne er sikker på at familien på fem har en tilnærmet lik hverdag som andre småbarnsfamilier. Av og til er de på sykehuset for oppfølging av Sannas syn, hørsel og hjerte, men de fleste dager er det fullt kjør med tre små glade barn, forteller trebarnsmoren.

– Vi setter kanskje større pris på småting i hverdagen, som for andre ikke betyr så mye. Etter Sannas hjertefeil og operasjon så føler vi oss bare takknemlige for at hun er her.

Hun fortsetter:

– Mange leter etter utfordringene med Sanna, men vi ser ikke dem. For oss er hun den normale, siden hun kom først. Vi synes ikke det går tregt med henne språklig etter motorisk, vi tenker heller at søsknene hennes er superraske, ler hun.

Åpen på sosiale medier

27-åringens åpenhet rundt Sannas diagnose har gjort at andre som er gravide eller har barn med samme diagnose, tar kontakt.

– De sier det hjelper å se på profilen min og hvordan vi som familie har det. Jeg får mange spørsmål om hvordan vi klarer å være så positive. Og det føles godt å kunne bidra positivt inn i andre familier som akkurat har fått beskjeden.

– Hva tenker du om tallene fra FHI og at det fødes færre barn i Norge med Downs syndrom?

– Det synes jeg er helt forferdelig. Det er helt uforklarlig hva Sanna gjør med oss. Hun er en berikelse for alle rundt seg og jeg ville aldri vært foruten. Jeg ville heller aldri tatt syndromet bort fra henne. Vi vil ha henne akkurat som hun er.

– Hva er rådet ditt til andre som nettopp har oppdaget at barnet i magen har Downs syndrom?

– Ta tiden til hjelp og ikke blir overveldet av all informasjon på én gang. Det er naturlig at man føler på en usikkerhet i starten, da situasjonen for mange kan føles veldig fremmed, men vit at barnet vil gi deg like mye glede som ethvert annet barn - om ikke mer! Ingen vet hvordan et barn vil utvikle seg, det er en risk man tar når man velger å få barn, men kjærligheten og støtten fra deg som forelder vil være avgjørende.

Hanne legger til:

– Mange opplever ikke å bli gratulerte med graviditeten, eller etter at de har født og kommet hjem fra sykehuset. Og det er så utrolig viktig. Du bør bli enda mer gratulert fordi du har fått et barn med Downs syndrom.

Liv Cecilie Vestrheim Thomsen er gynekolog og overlege ved Medisinsk fødselsregister i Folkehelseinstituttet.

Lege: – Ligende trend i Danmark

Liv Cecilie Vestrheim Thomsen, overlege, PhD ved Medisinsk fødselsregister i Folkehelseinstituttet forklarer til VG at det ikke kan slås fast at nedgangen i barn født med kromosomavvik i 2022 er på grunn av Nipt-testen.

– Imidlertid så man en lignende trend i Danmark etter innføring av tilbud om ultralydsundersøkelse tidlig i svangerskapet som del av den offentlige svangerskapsomsorgen i 2004, og innføring av tilbud om NIPT til gravide i 2017.

Derfor:

– En mulig sammenheng kan dermed ikke utelukkes, og tema bør undersøkes nøyere når vi har mer informasjon tilgjengelig for en noe lengre tidsperiode, sier hun.

Read Entire Article