Stig fikk vite at han hadde Alzheimer på nett: – Århundrets glipp

Isaksen mener også måten han fikk den på var unødvendig tøff: Han leste den på appen til Helsenorge.

– Det må være århundrets glipp, sier han.

– Det kan ikke beskrives på en annen måte enn at det var grusomt. Jeg unner ingen andre å få en slik beskjed på den måten.

Samboeren Mona Hagensen var tilfeldigvis hjemme sammen med Isaksen, da han åpnet meldingen fra Helse Norge.

– Man føler jo at den krisen man blir satt i når man får en så alvorlig sykdom som alzheimer blir neglisjert, sier hun.

– Stig sa det så fint den gangen: Han skulle ønsker at det var noen som kunne bre vingene over oss og ta vare på oss, for alzheimers sykdom er i prinsippet en dødsdom.

Samler inn penger

Sykdommen har ikke satt Isaksen så mye tilbake enda, men han merker at det av og til tar litt lengre tid å finne fram til ordene.

– Akkurat nå føler jeg meg sterk som en bjørn. Men det er nok ikke noe jeg kan belage meg på i framtiden, sier Isaksen.

– Jeg må gjøre det beste ut av det. Det er jo foreløpig ikke noen kur for denne diagnosen.

Det ønsker Isaksen og samboeren å gjøre noe med.

– Det gjøres veldig mye bra i dag, men vi er ikke i mål. Vi er faktisk ikke i mål før vi kan gå på apoteket og hente den medisinen Stig trenger, sier Mona Hagensen

– Og det er jo ikke sikkert at jeg og Stig får oppleve det, men vi ønsker at våre barn skal slippe å ha en så tung og grusom sykdom som Alzheimer.

Derfor har de opprettet spleis, planlegger konsert og samler inn penger til mer forskning.

Etterlyser mer vilje fra regjeringen

Men Isaksen og Hagensen skulle gjerne ønske at forskning på demens var noe regjeringen prioriterte mer.

– Det må bevilges mye mer enn det som blir gjort i dag. Det blir mange som får Alzheimer fremover, sier Isaksen.

Han er en av over 100.000 personer i Norge som har en form for demens.

Det er ventet at antallet blir mer enn doblet fram mot 2050.

Mangel på penger og målrettet forskningsfokus, er langt på vei den viktigste forklaringen på manglende gjennombrudd, ifølge Nasjonalforeningen for folkehelsen.

– Forskningen på demens henger etter forskning på andre felt, sier forskningssjef i Nasjonalforeningen for folkehelsen, Anne Rita Øksengård.

Ifølge foreningen forskes det globalt 13–14 ganger så mye på hjerte- og karsykdom og kreft, som på demens.

– Vi har så store muligheter her i Norge til å bidra. Så et samarbeid om å finansiere forskning, hvor myndighetene drar en stor del av lasset, vil være gull, sier Øksengård.

• Visste du at Viagra kan gi mindre risiko for demens?

– Vi må også gjøre mer

Hagensen har en direkte oppfordring til Helseministeren:

– Vi gjør alt vi kan for å bidra til forskning, som kan løse Alzheimer-gåten. Og jeg vil spørre deg om du er villig til å gjøre alt som står i din makt for at forskerne som forsker på denne alvorlige sykdommen, skal få de midlene og den prioritet som er nødvendig, sier hun.

Helseminister Jan Christian Vestre (Ap) har ikke hatt anledning til å stille til intervju i saken.

Statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet, Ellen Rønning-Arnesen (Ap), synes det er beklagelig at Stig måtte lese sin diagnose på telefon.

– Når man får beskjed om en alvorlig diagnose, skal man ha helsepersonell rundt seg, og man skal se at man har den hjelpen og støtten som man trenger, sier hun.

Hun berømmer også arbeidet Nasjonalforeningen for folkehelsen gjør for demensforskning.

– Vi må også gjøre enda mer for demensforskningen. Både hva som er årsaker, hvordan vi kan forebygge og også lete etter hvordan man kan etterstrebe behandlingsformer, sier hun.

– Vi følger nå opp internasjonale samarbeid. Vi driver med klinisk behandlingsforskning og prioriterer det også, sånn at norske pasienter får tilgang raskt til de medisinene som eventuelt finnes.

Men hun kommer ikke med noen konkrete lovnader i form av økte bevillinger i anledning verdens Alzheimers-dag 21. september.

Vil fjerne stigma

Isaksen og Hagensen i Tromsø er også opptatt av å fjerne det de opplever som et stigma.

Derfor har de valgt å dele åpent om hvordan det er å leve med Alzheimer. Det har de blant annet gjort på TikTok.

– Vi prøve å gi et innblikk i hva det betyr å ha sykdommen, både for meg og for Stig, sier Hagensen.

– Vi kan ikke ha det sånn i dag at folk som får sykdommen, ikke tør å fortelle det. Fordi de skjemmer seg over det, for det er så skambelagt.

De prøver også å leve livene sine så normalt som mulig.

– Det er en brutal sykdom som kan gjøre Stig veldig syk. Vi prøver å ikke tenke så mye på det i hverdagen, for da kan man bli veldig deprimert, sier Hagensen.

– Så vi forsøker å ta én dag av gangen, gjøre ting vi liker og ta vare på øyeblikkene. Det er jo ingen som vet hva morgendagen bringer uansett.

Isaksen har også et ønske for de som har, eller kommer til å få, samme sykdom som han.

– Hvis jeg kan få ønske fra øverste hylle, så kunne jeg tenkt meg å ha prinsesse Ingrid Alexandra som en øverste beskytter for organisasjonene for oss som har Alzheimer og demens, sier han.

– Hun representerer framtida og forhåpentligvis så vil hennes generasjon slippe å få denne grusomme sykdommen, sier Hagensen.