Statsråd hyller familiehjem og TV-aksjonen: Sov på kontor mens kreftsyke datter var på sykehus

– Det er veldig, veldig sterkt.

Det sier Marianne Sivertsen Næss.

For mange er hun kjent som fiskeri- og havminister for Arbeiderpartiet og tidligere ordfører i Hammerfest.

Men hun er også mamma.

Mamma til lille Martine, som døde av kreft i 2003.

Hun ble fire og et halvt år.

Fredag dro Næss i snora til ei dør hun har gått inn og ut av mange ganger.

Hun gikk i korridorer som forteller om datterens altfor korte liv.

Hun satte seg inne på et rom med mange minner.

Gode og vonde miner.

Hun tilbake på barnekreftavdelinga på UNN.

– Jeg ser for meg hvordan det var. Vi har masse bilder, og så har vi minnene i tillegg. Disse rommet her har vi brukt masse i en periode på nesten 1,5 år.

Datteren var tre år da hun fikk den alvorlige kreftdiagnosen.

– Hele livet raste sammen på et øyeblikk da vi fikk beskjeden, sier Næss.

• Marianne Sivertsen Næss fortalte i 2015 om tapet av datteren. Familiene mintes Martine med milliongave til kreftsaken. – Føles godt å kunne bruke det som skjedde til å hjelpe andre, sa mammaen.

Sov på sykehuskontor med baby

TV-aksjonen på søndag skal samle inn penger til familiehus ved regionsykehusene rundt om i landet.

De skal ha et tilbud til familier med alvorlige syke barn, som er innlagt på sykehus.

Det ønsker statsråden som Martines mamma å støtte.

For Næss bærer med seg tøffe erfaringer som mamma.

Mens familien var på sykehuset med Martine, hadde de også med lillesøsteren som var to måneder da Martine ble syk.

– Vi flytta nærmest inn på UNN. Vi bodde på firemannsrom når vi kunne det.

Men det var ikke alltid at det var ledig.

– Når det ikke gikk, lå babyen i ei vogn og jeg på en madrass på et kontor. Når folk kom på jobb om morgenen, pakka vi oss ut, forteller hun.

Erfaringene de hadde, gjør at hun finner det naturlig å stille opp når hele Norge skal samle inn penger for å gjøre hverdagen litt enklere for familier som står sitt verst tenkelige mareritt.

– Min opplevelse er at alle gjorde absolutt alt de kunne for at vi skulle ha det så normalt og bra som vi kunne i en helt uvirkelig tid, understreker hun.

• Les også: TV-aksjonen går til familiehus – hva er det?

Bygger familiehjem for alvorlig syke barn

Men sykehuset manglet på den tida et redskap som kunne gjort det litt lettere for familien.

I Tromsø skal det nå bygges familiehus for familier med alvorlig syke barn.

Når folk er ute med bøsser for TV-aksjonen vil noen av kronene gå til dette formålet.

Barnekreftforeningen, Tromsø kommune og Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN) var fredag på befaring på tomta til det nye familiehuset.

Næss var med på befaringa.

Det ble tøft for henne.

– Jeg vet hva det vil si å være en familie som får et kreftsykt barn.

Mens hun sier det brister stemmen hennes.

Mammatårene som presser seg på sier sitt om hva et slikt familiehus betyr, når ordene svikter.

Familiehusene i Tromsø bygges ikke bare for familier med alvorlig kreftsyke barn.

De skal kunne brukes av familier med barn med alle typer alvorlige diagnoser.

Det forklarer Trine Nicolaysen, generalsekretær for barnekreftforeningen.

– Det blir et hjem hjemmefra for familier som må reise langt for å være på behandling på UNN med sitt alvorlig syke barn. Det blir et sted hvor familien kan være samla, og være sammen, sier hun.

• Les også: H.M. Dronning Sonja er høy beskytter for NRK TV-aksjonen.

Et tilbud flere savner

Alvorlig syke barn og familiene deres kommer fra hele Nord-Norge for behandling på Universitetssykehuset Nord-Norge.

– Familiehusene er etterlengta.

– Det kommer til å bli et nytt og fantastisk tilbud å gi til familiene til pasientene vi har til behandling.

Det sier Elin Gullhav, klinikksjef for barne- og ungdomsklinikken på UNN.

Familiehjemmene kan ikke gjøre barna friske.

Sykehustilværelsen tar på ingen måte slutt.

Men meninga er at familiene skal få et lite pusterom.

– Familiene får kommet seg ut av sykehuset. Det blir et sted de ikke ser folk i hvite sykehusklær, som kan være skremmende for pasientene. Jeg regner med at familiene kommer til å prøve og skape en familieatmosfære i familiehusene, sier Gullhav.

• Se også: Elever på reinjakt til inntekt for TV-aksjonen.

– Viktig for søsken og den syke

Marianne Sivertsen Næss og familien dro fra Hammerfest til Tromsø med Martine.

De var rundt 45 mil hjemmefra.

Hun sier at et familiehus her var til stor hjelp.

Det erfarte familien siden Barnekreftforeningen hadde et hus de kunne låne tilbake i 2003.

– Da kunne søstera mi, foreldrene våre og øvrig storfamilie komme å hjelpe oss i hverdagen vi sto i. Det var utrolig fint.

– Derfor er det utrolig viktig å støtte opp om Barnekreftforeningen og det TV-aksjonen nå gjør for alvorlig syke barn, sier hun.

Næss sier det familiehuset særlig var til hjelp for Martine og lillesøsteren – som elsket å være med sin storesøster.

– Det å være i lag. Det å kunne snakke sammen. Det å gjøre ting utenfor sykehusets korridorer. Og ikke minst at det kreftsyke, eller alvorlig syke barnet, får ha søsken, familie og i vårt tilfelle også søskenbarna rundt seg.

– Det vet jeg betyr utrolig mye for den syke.

• Les også: Superkamera kan stille tidlig kreftdiagnose: – Ville vært utrolig praktisk.