Sissel er redd for å dø like før redningen er der

Helse- og omsorgsminister Jan Christian Vestre (Ap) fortalte nylig at de vil innføre en ordning som gir landets pasienter rett til en individuell vurdering av om de skal få medisinene de sårt trenger for å overleve.

Det skal skje før det offentlige organet Beslutningsforum har gitt en generell godkjenning av medikamentet.

– Når skal nyordningen innføres, var det første borrende spørsmålet Hindenes hadde da vi ringte henne om nyheten.

Svaret var ikke det hun håpet på.

Utredningen skal etter planen være ferdig rundt 1. oktober, så skal det fattes vedtak. Realistisk er 1. januar en naturlig dato.

– Jeg er glad på andre pasienters vegne. Dette er gledelig, men det hjelper ikke meg. Jeg har ikke nok penger til å vente til høsten eller til nyttår, sier Hindenes.

Les også: Lover kortere ventetid på medisiner

Foto: Lars Martin Hunstad / VG

VG har fortalt historien om den kreftsyke kvinnen som har tatt opp lån til pipa og brent av mange hundre tusen kroner for å kjøpe pillene hun trenger for å overleve, i påvente av at de blir offentlig tilgjengelig og gratis.

– Jeg har nå brukt 976.000 kroner. Jeg har ikke betalt siste runde med piller, så der skylder jeg penger. Jeg har samlet litt over 100.000 kroner igjen, inkludert pengene på Spleis.no. Det holder kanskje til august, men ikke utover høsten.

Oppfordring til Vestre

Hun har en klar oppfordring til Vestre.

– Jeg er veldig glad for at du har røsket opp i dette. Det er andres og mitt liv det står om. Mange er i min situasjon. Vi dør hvis dette tar høst og i verste fall vinter. Jeg ber inderlig om at dere sørger for en superrask behandling, sier hun.

Vi tar opp noe hun nevnte da vi på forsommeren besøkte henne i hennes hjem ved Knarvik utenfor Bergen. Om hun skal selge huset for å overleve.

Fratrukket gjeld, vil det gi rundt en million kroner, sa hun da.

– Jeg vet. Jeg er der at jeg må vurdere å selge huset.

Det er noe den kreftsyke kvinnen kvier seg veldig til.

Hun klarte ikke å holde tårene tilbake da hun fortalte VG sin historie tidligere i sommer. Foto: Lars Martin Hunstad / VG

Men hun kjenner lusa på gangen.

– Jeg håper inderlig at de kan hurtigbehandle dette, men kjenner jeg politikken rett, skjer det nok ikke før tidligst 1. januar.

– En stor seier

Hun sier at hun tror de har bidratt til at det plutselig skjer noe i Helse- og omsorgsdepartementet midt på sommeren, i ferien.

– Jeg er kjempeglad hvis vi ved å stå frem har bidratt til fortgang for at landets pasienter nå får en individuell rett til å få en vurdering av om de skal få medisinene de trenger, før den nasjonale godkjenningen av medisinene kommer. Det er en stor seier.

Hun sier hun har mange tunge stunder, men også gode, spesielt med barna og barnebarna. Foto: Lars Martin Hunstad / VG

– Et lite håp

Hun vet det er en annen utfordring til knyttet til den nye ordningen:

Det er ikke en individuell rett til å få medisinene, men en rett til å få vurdert om vedkommende skal få medisinene.

– Jeg vet det også. Jeg har tenkt at det ikke er en selvfølge at jeg får medisinene jeg trenger, selv denne ordningen kommer. Men det er bare en håndfull i Norge som har min krefttype, så det er et lite håp i det. Vi er svært få og det hadde ikke tømt budsjettene.

Foto: Lars Martin Hunstad / VG

Det er et lite håp til.

At Beslutningsforum og selskapet som har produsert pillene hun trenger, det amerikanske selskapet Incyte, blir enige. Da blir pillen tilgjengelig og gratis.

De er i forhandlinger og foreløpig har forumet sagt nei tre ganger til tilbud fra selskapet.

– Det er livet mitt det står om

Hun sier det selvfølgelig ikke bare dreier seg om henne.

– Det er livet mitt det står om, men jeg tenker vel så mye på mine fire døtre og barnebarn, på de pårørende. På om at det blir for sent for meg og dem dette her. Jeg vil jo ikke dø.

Hun legger til:

– Nå som jeg har kjøpt pillene i noen måneder, har jeg jo opplevd at det er en livsforlengende medisin som hjelper meg – som kan forlenge livet mitt med år.

Helse- og omsorgsminister Jan Christian Vestre (Ap) sier at han vet de har et stort ansvar.

– Sissels sak viser med full tyngde at avgjørelsene fra Beslutningsforum påvirker enkeltmennesker i landet vårt, og jeg er derfor glad for at det nå gis rom for individuelle vurderinger.

Foto: Adrian Nielsen / VG

– Så raskt som mulig

Han lover rask behandling, men vil ikke si noe om tidspunkt.

– Vi ønsker at ordningen skal komme på plass så raskt som mulig, og har bedt om en statusrapport for arbeidet i oktober. Helseregionene må etablere en god prosess for å vurdere sakene, og velge ut fagfolkene som skal vurdere disse. Det arbeides for å få det på plass raskt.

Han legger til:

– Vi har gode helsetjenester i verdensklasse i Norge, men når det kommer eksempler på at systemet kunne vært mer fleksibelt må vi være villige til å justere systemet. Det har vi gjort nå. Mennesker er alltid viktigere enn systemer.

Vestre sier at de bygger på en utredning.

– Beslutningen kommer nå, men den bygger på et grundig utredningsarbeid der ekspertgruppene ble nedsatt for ett år siden.