Politisk opprør mot medisin-treghet

Kortversjonen

• SV og Frp vil revolusjonere Beslutningsforum på grunn av lange ventetider på medisiner.
• Norske pasienter må vente i snitt 494 dager for medisingodkjenning, sammenlignet med 109 dager i Danmark.
• Sylvi Listhaug vil erstatte forumets ledere med klinikere og pasientrepresentanter.
• Kreftsyke Sissel Hindenes har betalt 850.000 kroner for medisiner som Beslutningsforum avslo.

VGs reportasjeserie om det statlige organet Beslutningsforum Beslutningsforum godkjenner hvilke medisiner som skal innføres til Norge. for nye metoder har vakt politisk forbannelse:

• Frp-leder Sylvi Listhaug sier nå at hun vil fjerne de fire toppsjefene i Beslutningsforum.
• Dagens Beslutningsforum bør avvikles, sier Marian Hussein, SVs helsepolitiske talsperson.
• Høyre mener det er uholdbart at det nesten tar 500 dager å få godkjent et legemiddel som har fått europeisk godkjenning. Det sier lederen i Stortingets helse- og omsorgskomité, Tone Wilhelmsen Trøen (H).

12. juni kom det en rapport som viste at norske pasienter i gjennomsnitt må vente 494 dager fra EU har godkjent et legemiddel, til Beslutningsforum har godkjent det (i perioden 2019 til 2022). I Danmark tar det 109 dager.

En norsk pasient har rett til å be sitt sykehuset ta regningen for behandlingen, uavhengig av hva Beslutningsforum gjør.

Kreftsyke Sissel Hindenes søkte sitt sykehus om en slik vurdering, men hun fikk avslag på å få pillene hun trenger for å overleve.

Dyre piller. Foto: Lars Martin Hunstad / VG

Hun har betalt 850.000 kroner av egen lomme i vinter. Dersom Beslutningsforum hadde godkjent dem, ville hun fått dem gratis.

Så langt har de avslått å godkjenne medisinen tre ganger.

Vil fjerne lederne

Leder i Beslutningsforum, Terje Rootwelt, både forklarte og forsvarte dagens organisering i et intervju i forrige uke. Han lovet å få ned ventetiden og forklarte det han mener er viktige årsaker. Ventetiden er for lang, anerkjente Rootwelt, men bedre enn det tallene kan gi inntrykk av.

– Den rapporten er avsluttet med tall frem til og med 2022. Tallene våre fra første halvår i år, viser at saksbehandlingstiden er på vei ned, sa Rootwelt til VG.

Han er også leder i helseregion Helse Sør-Øst, som sitter i forumet med lederne i de tre andre helseregionene i Norge.

Listhaug vil fjerne dem fordi de i for stor grad vektlegger å holde kostnadene nede. Hun har sagt at de prioriterer pengene foran pasientene.

I dag går hun lenger.

– Det er på høy tid å fjerne de fire lederne i de regionale helseforetakene ut av Beslutningsforum. Vi krever at helse- og omsorgsminister Vestre tar initiativ til å erstatte dem med klinikere og pasientrepresentanter som er opptatt av pasientenes ve og vel, ikke bare økonomi.

Foto: Thomas Andreassen / VG

Hun viser til flertallsvedtak i Stortinget i 2019 hvor det heter at «overordnede beslutninger om metoder ikke skal påvirke retten til individuelle vurderinger og rettigheter til nødvendig og forsvarlig medisinsk behandling».

Det har ikke ført til at pasienter har fått tilstrekkelig hjelp, sier Listhaug.

– Helseforetakene har hatt en praksis som jeg mener innebærer lovbrudd, fordi den individuelle retten knapt har gitt noen pasienter tilgang til medisinene, slik det vedtaket skulle sikre. Jeg frykter at liv kan ha gått tapt fordi retten til individuell vurdering ikke blir fulgt.

SV kritisk

Listhaug legger til:

– Vi kan ikke ha det slik at folk må ha mye penger, selge hus og bil, for å kunne kjøpe medisiner for å overleve, slik Støre- regjeringen nå lar skje.

Regjeringens budsjettstøttespiller, SV, gir også klar beskjed til «sin» regjering om at nok er nok.

– Jeg mener det er betydelig demokratiske utfordringer med dagens Beslutningsforum, der det hverken er nok uavhengighet eller åpenhet. Derfor mener jeg at av at dagens Beslutningsforum bør avvikles, og at helseforetaksdirektørene fratas sin suverene beslutningsmakt de i dag sitter med, sier SVs talsperson, Marian Hussein.

Marian Hussein, her sammen med Frps Bård Hoksrud. Foto: Tore Kristiansen / VG

Hun vil også styrke den enkelte pasients rettigheter, selv om Beslutningsforum har sagt nei et par ganger for å gi nasjonal tilgang til medisinen.

– Jeg er opptatt av at alle pasienter sikres god oppfølging, og det betyr utvidet rett og mulighet til individuell vurdering, også etter at Beslutningsforum har sagt nei til et legemiddel.

Hun sier at de vil kreve at en omlegging skjer i forbindelse med prioriteringsmeldingen som skal behandles neste år.

Leder i Stortingets helse- og omgsorgskomite, Tone Wilhelmsen Trøen, går også langt i å kreve omfattende endringer.

– Ikke bare pris

Hun punkter opp:

1. For å sikre at pasienten får medisin raskere, må særnorske krav til dokumentasjon ved godkjenning av legemidler identifiseres og vurderes fjernet. Flaskehalsene må bort.
2. Det er behov for en umiddelbar endring av unntaksordningen for å sikre lik og rettferdig praktisering av ordningen uavhengig hvor i landet pasienten bor.
3. Beslutninger skal fattes basert på alle de fire legemiddelpolitiske målene, ikke bare pris.
4. Høyre mener det bør vurderes om andre enn Direktoratet for medisinske produkter kan foreta metodevurderingen: Deler eller hele prosessen med metodevurdering, innhenting av dokumentasjon og dialog med legemiddelfirmaene settes ut til andre.

Trøen krever at Støre-regjeringen rydder opp. Foto: Terje Pedersen / NTB

– Det skal ikke være slik

– De norske beslutningsforaene etterspør mye mer dokumentasjon enn andre land. Vi kan ikke se at det er nødvendig å gjøre det, når land som Danmark og Sverige ikke gjør det, sier Trøen.

Sammensetningen av medlemmene i Beslutningsforum er ikke er noe de har vurdert, ifølge komitélederen.

– Det viktige for oss er at de fire vedtatte legepolitiske målene likestilles.

Her er de fire målene:

• Sikre god kvalitet ved behandling med legemidler.
• Legemidler skal ha lavest mulig pris.
• Likeverdig og rask tilgang til effektive legemidler.
• Legge til rette for forskning og innovasjon.

– Det skal ikke være slik at pris er viktigere enn de andre målene, sier hun.

Generalsekretær Ingrid Stenstadvold Ross i Kreftforeningen sier de er lei av at unntaksordningen ikke gir pasienter medisiner.

– Må vise handlekraft

– En unntaksordning som åpner for at enkeltpasienter kan få medisiner Beslutningsforum har sagt nei til, må på plass umiddelbart, slik en regjeringsoppnevnt ekspertgruppe nå har anbefalt.

<-Ingrid Stenstadvold Ross

Generalsekretær i Kreftforeningen

Hun sier det har vært en altfor langvarig kamp.

– For to år siden samlet Kreftforeningen inn 102.000 underskrifter i Pasientoppropet, i håp om at myndighetene skulle innføre en unntaksordning for de pasientene som ikke har tid til å vente. Ventetidene har bare økt siden da. Helseminister Vestre må nå vise handlekraft.

Avviser kritikken

Helse- og omsorgsminister Jan Christian Vestre (Ap) viser til sin statssekretær Karl Kristian Bekeng (Ap).

– Vårt system sikrer at når en medisin innføres i sykehusene, så kan den bli tilbudt alle pasienter som kan ha nytte av den, i hele landet. Likeverdig tilgang er et grunnleggende prinsipp som vårt system ivaretar. Det er overraskende at Frp og SV vil bort fra dette. Med forslagene Frp tidligere har fremmet vil faktisk færre norske pasienter få tilgang på medisiner, noe som ville ramme alvorlig syke mennesker urimelig, sier han.

<-Karl Kristian Bekeng

Statssekretær (Ap)

Bekeng sier at flertallet av metodene som blir vurdert innføres.

– Vi har styrket og samlet saksbehandlingskapasitet i Direktoratet for medisinske produkter og gitt flere oppdrag til helseregionene for å videreutvikle systemet og redusere saksbehandlingstiden. Dette har de jobbet godt med og saksbehandlingstiden går nå ned, men det er en del eldre saker som drar opp gjennomsnittstiden.

Han legger til:

– Når Tone Trøen foreslår å splitte miljøet vil det kunne bidra negativt på saksbehandlingstiden. I tillegg venter vi mye av tiden på dokumentasjon fra industrien, som i stor grad bidrar til å dra opp ventetiden.