Pasientjubel for ny medisin-ordning: - En milepæl

– Vi går nå inn for en ordning som gir enkeltpasienter mulighet på tilgang på medisiner som Norge i utgangspunktet har sagt nei til, sier Vestre.

– En stor seier

Kort fortalt betyr det at pasientene skal kunne få livsviktige medisiner dekket - etter en individuell vurdering - selv om det statlige organet Beslutningsforum Et offentlig organ som bestemmer hvilke nye medisiner og behandlingsmetoder som skal tas i bruk i den norske helsetjenesten. foreløpig har sagt nei til at medisinen skal innføres nasjonalt for alle.

– Kreftforeningen har jobbet for å få til dette i mange år. For oss er det en milepæl og det er en stor seier for norske pasienter. Nå vil pasientene få et helt nødvendig sikkerhetsnett, som de ikke har hatt før, ved at de får en individuell rett til at det skal vurderes om de skal på livsviktige medisiner, selv om Beslutningsforum har sagt nei til denne medisinen på nasjonalt nivå, sier generalsekretær Ingrid Ross i KreftforeningenEn organisasjon som jobber for kreftsaken, blant annet med forskning, forebygging og støtte til kreftpasienter og pårørende. De er finansiert gjennom private bidrag..

Lenger nede i saken hever Frp-leder Sylvi Listhaug en kritisk røst.

Ross får innsyn i nyordningen når hun besøker Vestre på hans kontor i Helse- og omsorgsdepartementet. Foto: Adrian Nielsen / VG

Mer om ordningen her

Ordningen gjelder generelt og ikke kun for metoder på kreftområdet.

Den vil gjelde for klinisk eksepsjonelle tilfeller, som for eksempel:

• Pasienten avviker vesentlig fra hovedgruppen med hensyn til forventet nytte av behandlingen.
• Sykdommens alvorlighetsgrad anses som vesentlig større hos pasienten enn i hovedgruppen.
• Pasienten kan ikke få annen tilgjengelig behandling av medisinske årsaker (annen sykdom eller alvorlige bivirkninger av annen innført behandling).

De regionale helseforetakene får i oppdrag å konkretisere kriteriene som skal ligge til grunn for ordningen, samt saksgang for ordningen. Ordningen skal praktiseres slik at pasienter likebehandles uavhengig av sykdomsgruppe, bosted eller økonomisk situasjon i helseforetaket.

Vestre viser til at han bygger på forslag fra ekspertgruppen om «Prioritering og tilgang».

VG har i de siste ukene rettet søkelyset mot det offentlige organet Beslutningsforum, som bestemmer hvilke medisiner som skal innføres til Norge:

Sakens kjerne

For mange syke pasienter kan det dreie seg om liv eller død, om de kan få tilgang til medisinene.

Før de fleste medisinene godkjennes av forumet, foregår det lange forhandlinger med legemiddelselskapene som har produsert medisinene og forumet sier ofte nei, både en, to og tre ganger, før de som regel til slutt sier ja.

– Ofte tar det tid fordi det forhandles om pris, sier Ross.

Ross sier at de kommer til å følge nøye med på at enkeltpasienter faktisk får tilgang til livsviktige medisiner etter at regelendringene inntrer. Foto: Adrian Nielsen / VG

Det er i denne lange forhandlingsprosessen, hvor Beslutningsforum foreløpig har sagt nei, at medisinene ikke har vært tilgjengelige.

Kreftsyke Sissel Hindenes er en av dem. Hun har betalt 850.000 kroner av egen lomme, for å få tilgang til pillene hun trenger for å overleve – fordi Beslutningsforum foreløpig tre ganger har avslått å godkjenne pillene, slik at pasientene kan få dem gratis.

Det har vært en mangeårig kamp

For tre år siden var det desperat kamp for medisiner for pasienter med cystisk fibrose, som blant annet Ellen Winther sto i. Hun fikk til slutt medisinene som gjorde at hun kunne juble over forlenget livet.

Flere spørsmål og svar her

Beslutningsforum er et offentlig organ i Norge som bestemmer hvilke nye medisiner og behandlingsmetoder som skal tas i bruk i den norske helsetjenesten. De vurderer blant annet nytten, kostnadene og alvorlighetsgraden av sykdommene som behandlingene er ment for.

Den nye ordningen som helse- og omsorgsminister Jan Christian Vestre har foreslått, innebærer at pasienter kan få individuell tilgang til medisiner og behandlinger som Beslutningsforum har besluttet å ikke ta i bruk på gruppenivå. Dette betyr at selv om en medisin ikke er godkjent for bruk for alle pasienter i Norge, kan enkeltpasienter likevel få tilgang til den basert på en individuell vurdering av deres spesielle behov og situasjon.

– Har dødd pasienter

– Vi vet at det har dødd pasienter i køen, mens de har ventet på å få medisiner. Behandlingstiden må ned, sier Ross.

Hun sier at Vestre må levere et statsbudsjett til høsten som gjør at sykehusene har nok penger til å dekke inn de ekstra kostnadene som den nye ordningen vil medføre.

– De må komme tilstrekkelig med penger, fordi medisiner koster, sier hun.

Vestre svarer ikke med en budsjettlekkasjeNår informasjon om hva som kommer i statsbudsjettet blir kjent før det offisielt presenteres i oktober., men med god vilje.

– Helse er noe av det viktigste å investere fellesskapets midler i og regjeringen mener at vi må bruke de store pengene på de store oppgavene. Det er et tydelig løfte, uten å spekulere i hva som kommer i statsbudsjettet.

Ross ber om av Vestre følger opp med ferske penger i statsbudsjettet. Det gir han positive signaler til, men ikke si noe mer. Foto: Adrian Nielsen / VG

Vestre sier at dette er en sikkerhetsventil.

– Som skal kunne brukes i klinisk spesielle tilfeller, der en pasientgruppe har fått nei i Beslutningsforum, men det likevel er gode grunner til at denne pasientens situasjon må vurderes individuelt.

– Hvordan skal det skje i praksis?

– Den ansvarlige behandlende legen kan da sammen med den medisinske ansvarlige ved sykehuset, komme med en anmodning til en komiteVestre sier det er fagdirektørene i Beslutningsforum som skal sitte i komiteen, i realiteten det faglige sekretariatet i forumet. som kan vurdere denne pasienten særskilt. Da kan denne pasienten få tilgang til medisinen, selv om Beslutningsforum har sagt nei til generell godkjenning.

– Så hvis legen og sykehuset mener at denne pasienten trenger denne medisinen for å overleve og at vedkommende bør få det, så er det en komite i Beslutningsforum som skal ta den endelige avgjørelsen?

– Ja. Den store forskjellen ligger i at det nå blir anledning til å gjøre en slik vurdering for enkeltpasienter, en anledning de ikke har i dag.

– Grusomt

Frp-leder Sylvi Listhaug er ikke imponert. Hun sier det var «på høy regjeringen følger opp Stortingets vedtak fra 2019Hun viser til flertallsvedtak i Stortinget i 2019 hvor det heter at «overordnede beslutninger om metoder ikke skal påvirke retten til individuelle vurderinger og rettigheter til nødvendig og forsvarlig medisinsk behandling». om at pasienter skal ha rett til individuell vurdering».

<-Sylvi Listhaug

Frp-leder

– Det er grusomt å tenke på at for mange pasienter kommer dette for sent. Det haster med å følge opp denne endringen som Vestre signaliserer og jeg håper det kommer i gang raskt etter ferien. For alvorlig syke kan dette være forskjellen på liv og død, sier hun, sier Listhaug.

Hun sier at de er kritisk til at det er de regionale helseforetakene som skal følge opp detteVestre sier at "De regionale helseforetakene får i oppdrag å konkretisere kriteriene som skal ligge til grunn for ordningen, samt saksgang for ordningen. Ordningen skal praktiseres slik at pasienter likebehandles uavhengig av sykdomsgruppe, bosted eller økonomisk situasjon i helseforetaket". med å konkretisere kriteriene som skal ligge til grunn for ordningen, samt saksgang for ordningen.

– Dette blir igjen bukken som blir satt til å sette rammer for å passe havresekken.

Hun sier at Vestre må ta mye sterkere grep for landets pasienter.

– Vi trenger en total endring på systemet som sikrer at norske pasienter får tilgang på tilgjengelige medisiner mye raskere. Jeg synes det er rart at Vestre avviser dette når også han må se at systemet ikke fungerer.