Parkinson-rammede Helene frykter hun blir ufør: – Føler meg veldig alene

Helene Grotle plasserer en ball med tagger under foten, og beveger den i sirkler.

Det er én av flere øvelser hun gjør hver dag for å ta vare på kroppen.

– Jeg vet at jeg må trene for å klare å stå i jobb. Men øvelsene i seg selv er ikke nok, jeg trenger mer hjelp. Blant annet til å bli kjent med kroppen min på nytt igjen, sier Grotle.

I januar fikk 50-åringen diagnosen Parkinson.

I en lengre periode deltok hun ikke i sosiale settinger. Hun ramlet på gulvet hjemme og forsøkte å skjule skjelvingene sine.

– Å få Parkinson i en alder av 50 år har vært en tung, psykisk påkjenning. Jeg gikk rett i kjelleren, lå i senga i fem dager og klarte ikke snakke i telefonen med familien, forteller hun.

To avslag på rehabilitering

Hvert år får mer enn 500 nordmenn diagnosen Parkinsons sykdom i Norge.

De fleste er eldre, men nærmere 10 prosent av dem som rammes av den kroniske sykdommen er under 50 år.

Trebarnsmoren er utdannet sykepleier og jobber i dag som lærer i helsefag ved Bodø videregående skole.

Mens hun underviser fremtidens helsefagarbeidere frykter hun for at hun en dag kan ende opp som uføretrygdet.

Årsaken til det er at Parkinson-rammede Grotle mener hun får et for dårlig rehabiliteringstilbud.

– Jeg føler meg veldig alene. Det eneste tilbudet jeg har fått så langt er fysioterapi og et todagers kurs. Jeg vil virkelig stå i jobb, og føler jeg har masse ressurser og kunnskap.

Grotles nevrolog ved Nordlandssykehuset har henvist henne til et opphold ved Ringen rehabiliteringssenter, som har spesialisert seg på blant annet Parkinson for unge som blir rammet av Parkinson.

Søknadene har blitt avvist. Argumentet at hun ikke kvalifiserer til et opphold der.

Grotle klaget på avslaget, men har fått endelig avslag hos Statsforvalteren (i Troms og Finnmark).

Må gjøre jobben selv

Like etter at Grotle fikk diagnosen ble hun sendt på et Læring - og mestringskurs. Der fikk hun og mannen møte ulike faggrupper og lære mer om kosthold for pasienter rammet av parkinson.

Men som fersk pasient og pårørende var det mange spørsmål.

– Både mannen min og jeg spurte om oppfølging i etterkant av kurset. Men et slikt tilbud fantes ikke. De hevdet de aldri hadde fått det spørsmålet før.

Grotle har derfor brukt det siste halvåret på å sette seg inn i all informasjon, råd og tips.

– Det optimale for meg er å prøve ut flere ulike treningsopplegg som er tilpasset meg. På den måten finner jeg ut hva som er riktig, for det vet jeg ikke i dag.

50-åringen forklarer at sykdommen er i utvikling, og at det kjennes på kroppen når det blir lange treningsopphold.

– For meg er rehabilitering viktig i det tidlige stadiet, for det gjør meg bedre rusta til hva som venter.

Trebarnsmoren har alltid vært ei aktiv dame som trives i naturen.

Hun går fortsatt turer, men det er for å trene balansen. Det meste av treningen foregår hjemme.

Helene og familien har hunder som må luftes. Men ifølge Helene er ikke turer med hundene nok for å holde sykdommen i sjakk.

Kritisk til egen kommune

Grotle har siden januar hatt tett dialog med fysioterapeut og fastlege Marius Edvardsen.

Han synes tilbudet Bodø kommune tilbyr parkinson-pasienter er for dårlig.

– Helene og andre pasienter trenger en egen tilpasset oppfølgning som gjør at de forstår egen sykdom, får riktig trening og møter andre i samme situasjon.

Edvardsen understreker at det er svært få som får Parkinson i ung alder.

– Hvis en ung pasient år et godt rehabiliteringstilbud tidlig, tror jeg flere i større grad klarer å stå i jobb.

Fastlegen sier at vurderingene han og kollegaene gjør blir vektlagt i noen grad, men at byråkratiet velger annerledes.

Han tror årsaken til manglende rehabiliteringstilbud er kommunens dårlige økonomi.

– Begrunnelsen vi får i noen tilfeller går ut på at det kan løses hjemme, i stedet for et rehabiliteringsopphold. Jeg håper det blir ei bedring, avslutter han.

Høyre med flere forslag

Høyre-politiker Erlend Svardal Bøe slår alarm og stiller seg kritisk til dagens rehabiliteringstilbud til akkurat denne pasientgruppen.

– Problemet med anbefalingene er at det ikke er tilpasset de med Parkinson under 55 år som er yrkesaktive. Frisklivssentralen har fokus på helt andre ting.

Konsekvensen blir at Helene og andre parkinson-rammede får redusert livskvalitet i hverdagen og arbeidslivet. Det er helt opplagt at hun trenger et bedre tilbud, sier Bøe.

Og legger til:

– Det å få Parkinson i ung alder, nektes rehabilitering og i realiteten ikke ha noe tilpasset tilbud er en stor psykisk belastning i tillegg til sykdommen.

Støtte fra forbundet

Generalsekretær i Parkinson-forbundet Kristin Ruud. Hun synes det er trist å høre om opplevelsene Grotle.

Hun sier det ikke nødvendigvis handler om alder, men om hvor i landet du bor.

– Vi vet at flere kommune har et alt for dårlig tilbud. I tillegg merker vi at noen helseforetak sparer penger, Helse Nord er en av dem.

Ruud nevner at medlemmene i Parkinsonforbundet har ulike muligheter for informasjon, hjelp og kontakt. Likevel nevner hun viktigheten av at Grotle får et rehabiliteringstilbud.

– Hun må være veldig tydelig på hva hun trenger. Dessverre har vi sett eksempler på at det ikke er mulig å få tilpasset oppfølging og behandling mange steder. Det er ekstremt viktig for personer med parkinson å komme i gang og trene riktig.

NRK har stilt flere spørsmål til Bodø kommune om Helene Grotle. De ønsker ikke å uttale seg i media om saken.

Statssekretær Karl Kristian Bekeng (Ap) sier at regjeringen er klar over at Riksrevisjonens rapport er tydelig på at vi ikke har gode nok rehabiliteringstilbud.

– Rapporten gir fortjent oppmerksomhet til et område med stor betydning når vi blir flere eldre, og har større behov for at flest mulig kan stå lengst mulig i arbeidslivet. Rapporten har gitt oss et godt kunnskapsgrunnlag, og regjeringen følger den opp i tett samarbeid med Helsedirektoratet.