Martine Halvorsen har endometriose

– Jeg har hatt store smerter i over ti år. I perioder har jeg slitt med å gå, eller stå oppreist, sier influenser og forfatter Martine Halvorsen.

25-åringen ble tidligere i år kikkhullsoperert. Det ble fjernet endometriose på tre steder.

Endometriose er en kronisk tilstand der vev av liknende type som slimhinnen i livmoren, vokser utenfor livmoren.

Mellom seks og ti prosent av kvinner har endometriose.

– Jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg har fått beskjed om å ta smertestillende og bite tennene sammen. Det er så mange kvinner der ute med endometriose som fortjener hjelp og kunnskap, sier Halvorsen til NRK.

Ekstreme smerter

Åse Helene Williamson vet godt hva Martine Halvorsen snakker om.

– Jeg lå jo på gulvet og vrei meg i smerter og tygget smertestillende som pastiller. Det er jo helt vilt, sier hun.

Nå vil også hun røske opp i helsevesenet og informere unge jenter om sykdommen.

– Jeg hører fra de unge at de ikke vet hva endometriose er. De lærer ikke om det på skolen når de lærer om kroppen. Har vi ikke kommet lenger, sier hun spørrende.

Williamson levde et halvt liv med store smerter før hun fikk diagnosen endometriose.

Hun er ikke den eneste.

NRK spurte 240 kvinner om hvor vondt de har det når de har mensen.

18 prosent svarte at de har ekstremt vondt, og at det påvirker livet i stor grad.

– Ikke godt nok tilbud

Statssekretær Karl Kristian Bekeng i Helse- og omsorgsdepartementet skriver i en epost til NRK at de over lengre tid har jobbet med å bedre tilbudet for kvinner som har endometriose.

– Kvinner som rammes av denne smertefulle tilstanden har ikke hatt et godt nok tilbud, skriver Bekeng.

Han forteller at det skal etableres en ny, nasjonal kompetansetjeneste for sykdommene endometriose og Adenomyose ved Oslo universitetssykehus.

Se hele svaret til Bekeng lenger ned i saken.

Måtte si farvel til arbeidslivet

49- år gamle Williamson fikk menstruasjon da hun var 12 år, og smertene kom samtidig. Men, ingen leger trodde på at hun hadde så vondt som hun beskrev.

– Jeg husker at jeg ofte ble sendt hjem fra skolen siden jeg blødde gjennom klærne, og ikke klarte å stå oppreist. Det ble mange sykehusbesøk.

Det skulle gå flere år, et ekteskap og to fødsler, før Åse Helene Williamson ble hørt.

– Som 45-åring ble jeg hastesendt til sykehuset i Arendal med store smerter. Den ene egglederen vrei på seg. Jeg fikk ikke puste på grunn av smertene, og smertene ville ikke gi seg, sier hun.

Legene fant endometriosevev i egglederne. Vevet ble fjernet og diagnosen ble satt.

Men, hun måtte si farvel til arbeidslivet.

Klarer ikke jobbe

– Jeg har jobbet siden jeg var 16 år, og elsket yrket mitt.

Williamson er strikkehåndverker og pleide å drive sin egen garn- og strikkeforretning i Kristiansand. Sykdommen gjorde at det ble umulig å drive butikk.

– Jeg ble liggende på gulvet i smerter inne på pauserommet halve måneden.

Når hun blødde måtte hun ha tilgang til toalett med dusj når uhellene skjedde.

– Det var lite forenlig med kundebehandling, ler Williamson.

Hun ønsker ikke å være ufør, men opplever at hun ikke har noe valg.

– Jeg har behov for å kunne trekke meg vekk når smerter topper seg. Arbeidslivet har ikke mulighet til å tilrettelegge de behovene som jeg har for å fungere, sier Williamson.

Victoria Marie Nordahl

Dette sier fagfolkene om endometriose

– Det har blitt opprettet en nasjonal kompetansetjeneste på endometriose, og helsedirektoratet skal etablere nasjonale retningslinjer, sier Marita Lomheim, spesialist i kvinnesykdommer ved Mandal Spesialistsenter.

Norske kvinners sanitetsforening

Dette sier fagfolkene om endometriose

– Vi trenger en samfunnsøkonomisk analyse på hva sykdommen koster, og et behandlingssenter for de sykeste, sier Elisabet T. Swärd, spesialrådgiver i kvinnehelse i Norske Kvinners Sanitetsforening.

Martine Mørk Hjelseth

Hva sier fagfolkene om endometriose?

– I Oslo ble nylig 24 kvinner operert på OUS og fikk bort sin endometriose. Det er gode nyheter, sier Elisabeth Raashold Larby, daglig leder i Endometrioseforeningen Norge.

– Hvorfor slike smerter?

Sosiolog Carmen Lie har skrevet en masteroppgave om endometriose.

Hun har intervjuet en rekke kvinner i ulike aldre om deres møte med helsevesenet.

– Kvinnene fortalte at helsepersonell bagatelliserte smertene de fortalte om, og oppsøkte hjelp for. Noen følte seg svake og alene, og mange kjente at de var på et samlebånd hos gynekologen, sier hun.

Åse Helene Williamson deler sine erfaringer i denne oppgaven.

– Jeg vil bidra med min erfaring med å leve med denne sykdommen, og gi tilbake til de unge som sliter med dette, sier hun.

– En underprioritert sykdom

Endometrioseforeningen mener forskningen peker på at vi har et kunnskapsproblem om sykdommen i samfunnet.

– Vi får henvendelser fra våre medlemmer daglig, der de deler informasjon, historier og hendelser som peker på dette samfunnsproblemet, sier Elisabeth Raashold Larby, daglig leder i Endometrioseforeningen Norge.

Norske Kvinners Sanitetsforening mener at sykdommen er underprioritert.

– Det mangler kunnskap flere steder, både hos kvinner generelt, men også ved helseinstitusjonene. Det trengs et eget team som jobber tverrfaglig med endometriose, sier Kaia Lindtner, daglig leder i Kvinnehelsehuset i Kristiansand.