Kommunen snur: Maren får likevel dra på sommarleir for utviklingshemma

– Dette er årets store hending for ho, seier Dag Arthur Aldal.

Nyleg fortalde NRK om at dottera var ein av 21 som fekk avslag på å vere med årets sommarleir for vaksne utviklingshemma.

Det trass i at ho har vore med på leiren på Bømlo i Sunnhordland i over 15 år, i regi av Bergen kommune.

Årsak? Maren Bull-Tornøe Aldal og fleire fekk avslag fordi dei har epilepsi.

Kommunen meinte det ville vere uforsvarleg å sende ho utan helsepersonell til stades, i tilfelle ho fekk eit anfall.

Men Maren har ikkje hatt anfall på over 20 år.

Førre veke kunne NRK fortelje at kommunen, utan å seie ifrå, endra på reglane for dei med epilepsi.

Det førte til at også dei som ikkje har hatt anfall på mange år, fekk nei til sommarleir.

Meiner kommunen svikta med glans

Men no har kommunen snudd. Maren får dra på sommarleir likevel.

Etter mykje press frå foreldre og spørsmål frå media, har helsebyråden bestemt seg for å sende med ekstra helsepersonell. Det sikrar plass til fleire av dei som fekk avslag midt i mai.

Maren er blant dei som no har fått brev om at ho får dra.

Ho og foreldra er takknemlege for at ferieturen no går i orden for dottera.

– Det er stor glede, seier Dag Arthur.

Men pappaen er skaka over handteringa til kommunen.

– Dette har vore ei vond oppleving. Saka er pinleg for Bergen kommune og for politikarar og byråkratar som har dratt oss gjennom dette, seier han.

Han poengterer at kommunen si oppgåve er å vareta interessene til «dei svake» blant oss.

– Der har dei svikta med glans, meiner Dag Arthur.

Far hyra inn advokat: – Svært betenkeleg

For 25 år sidan fekk Maren påvist ein svak form for epilepsi. Ho har ikkje hatt anfall på over 20 år, og blir behandla med medisinar.

Dag Arthur meiner det er uforståeleg at dottera skal møte slik motstand på grunn av diagnosen.

Han såg seg rett og slett nøydd til å hyre inn advokat for å komme til botn i kvifor dottera fekk ferie-nekt.

– At vi lyt nytte oss av advokathjelp og stille oss ut i offentlegheita for å sikre ferietilbodet til dottera vår er svært betenkeleg. Det er ikkje slik det skal vere, seier pappaen.

Andre brukarar og foreldre har også stått fram i Bergensavisen, som omtala saka først.

Advokat kritiserer kommunen

Advokat Jan Magne Isaksen i CMS Kluge advokatfirma meiner saksbehandlinga til kommunen er under ein kvar kritikk.

Han er glad for at kommunen snur i saka.

– På vegner av Maren og familien hennar, og alle andre i same situasjon, er vi sjølvsagt svært glade for at etaten har teke til vett og omgjort vedtaket, seier han.

Men advokaten er sterkt kritisk til kommunen si framferd i saka.

– Vi har måtta bruke uforholdsmessig mykje tid og ressursar på å få klarleik i kva som har skjedd, seier Isaksen.

Det har mellom anna teke tid å få vite kva reglar som har lagt til grunn då avslaga blei vedtekne midt i mai.

Advokaten og pappa Andal reagerer også på at etaten ikkje opplyste om regelendringane då klagesaka blei sendt over til klagenemnda.

Vidare meiner dei det er kritikkverdig å endre på reglane etter at bystyret i januar vedtok at den eksisterande ordninga med ferietilbodet skulle vidareførast.

Byråden må forklare seg

Tysdag 18. juni må helsebyråd Marte Monstad (Frp) forklare seg om saka i eit ekstramøte i helseutvalet til Bergen bystyre.

Epilepsiforbundet, NFU og Bømlo Folkehøgskule har også meldt at dei vil halde munnlege innlegg.

Arbeidarpartiets helsetalsperson meiner det er snakk om diskriminering av brukarane med epilepsi.

– Det er beklageleg at denne gruppa skal gå gjennom desse avanserte prosessane kvar einaste gong, seier Fauzia Hussain-Wiik (Ap) i helseutvalet, til NRK.

Advokat Isaksen har ei klar forventning om at det blir rydda opp, og at bystyret får svar på kva som har skjedd.

Mellom anna er han og Aldal opptekne av å peike på at Maren ikkje treng ekstra helsepersonell for å kunne dra på leiren, slik byråden no legg til grunn for at ho skal få dra.

No vonar dei at saka får konsekvensar for dei som er ansvarlege, for å hindre at noko liknande skjer igjen.

– Saka har vore ei stor belastning for alle som fekk avslag og deira pårørande, seier Isaksen.

– Det er mange, både pårørande og utanforståande som har engasjert sterkt, og som har brukt mykje tid, ressursar og kompetanse, for å få til ei omgjering, og slik skal det sjølvsagt ikkje vere, seier advokaten.

Slik svarar kommunen

Helsebyråd Marte Monstad (Frp) har dei siste vekene lagt vekt på å skilje mellom overordna kriterium, som skal stå fast, og endringar i medisinskfaglege vurderingar.

Dette skiljet går ikkje fram av dokumenta datert i slutten av mai 2024, der endringa er dokumentert.

Vidare har Monstad uttala til NRK at dei nye endringsdokumenta låg til grunn då avslaga vart fatta, sjølv om dei er daterte i ettertid.

Etter fleire rundar med spørsmål til byrådsavdelinga hennar, får NRK opplyst at førsteversjonen av dokumentet datert 22. mai, vart oppretta 10. februar i år.

Byråden vedgjekk førre veke at kommunikasjonen om endringane av vurderingane kunne vore betre informert om.

Sjå fleire svar frå byråden i faktaboksen.