Jeg kan ikke være en solskinnshistorie

MARIANNE KNUDSEN, skribent

Hei, jeg heter Marianne. Jeg er 24 år, men bor med åttiåringer.

Det serveres plukkfisk til middag. Og jeg har til og med begynt å brodere.

Om du hadde kjent meg, ville du visst at jeg ikke er typen til det.

Du ville visst at jeg er rastløs som person. At jeg elsker å jobbe, og at jeg var student og aktivist.

Du ville visst at jeg hadde 170 reisedøgn i året en gang i tiden, og at jeg elsker å prate med ulike mennesker.

Mennesker jeg har møtt på på reiser, debatter, foredrag og gjennom organisasjonsvirksomhet.

Med tiden så har min stemme stilnet.

Jeg har vært i et sykdomsforløp i fire år. De siste åtte månedene har det vært for smertefullt å sitte, noe som er ganske elementært når du er rullestolbruker.

Derfor kommer jeg meg ikke opp av senga.

ALLE ER ULIKE: «Det er ingen som eier hva som er lov å føle og ikke føle rundt det å være funksjonshemmet», skriver Marianne Knudsen. Foto: Privat

Jeg har delt lite om opplevelsen av å være syk. Jeg har ikke ønsket å forsterke stereotypien om at funksjonshemmede lever syke, triste og passive liv.

For jeg vet at funksjonshemmede blir møtt med lavere forventninger enn andre.

For meg har det vært viktig å leve livet til det fulle. Derav reisedøgnene, menneskene og jobbingen.

Det handler om identitet og hvilken versjon av meg selv jeg nærer mest kjærlighet.

Men sannheten er at funksjonshemmede også blir syke, selv om jeg har brukt mange år av livet mitt på å overbevise folk om at funksjonshemminger ikke er lik sykdom.

Noen lar være å bruke hjelpemidler, andre er stille om sykdom på sosiale medier eller til menneskene rundt seg.

Hva er grunnen til denne store skammen over sykdom?

Når arbeidsgivere har blitt spurt om hvorfor de ikke vil ansette funksjonshemmede så er en av grunnene frykt for sykdom.

Jeg har jo selv blitt syk etter å ha vært aktiv i arbeidslivet i 10 år uten omtrent så mye som en eneste sykefraværsdag, og jeg har vært funksjonshemmet hele livet.

Frykt for høyt sykefravær var også et av argumentene mot at kvinner gikk inn i arbeidslivet.

Det stemmer at kvinner er oftere syke enn menn, men likevel har Norge tjent like mye på yrkesaktive kvinner som på oljevirksomheten vår.

Så man vil også tjene på å få funksjonshemmede inn i arbeidslivet, om du er syk av og til eller ei.

Det som skiller oss fra ikke-funksjonshemmede er at vi er en del av et funksjonshierarki.

I hierarkiet er det de med funksjonshemninger som er likest de ikke-funksjonshemmede som er høyst rangert.

Mange har derfor et ønske om å motbevise stereotypier og få eierskap rundt egen identitet. Dermed tar mange på seg et ansvar man egentlig ikke behøver å bære.

VIL VÆRE ÅPEN OM FLERE SIDER: «Vi trenger bilder av det som er vanskelig og tungt, og de som skriver om å være syk og det møtet funksjonshemmede har med helsevesenet», skriver Marianne Knudsen. Foto: Privat

Et liv ikke kan reflektere Norges største minoritet. Vi har ikke et ansvar for alltid å være solskinnshistorier.

Selv om de fleste funksjonshemmede lever gode liv, så er det ikke sånn at alle funksjonshemmede synes at livet er godt hele tiden.

Det er ingen som eier hva som er lov å føle og ikke føle rundt det å være funksjonshemmet.

Men vi trenger ikke å velge mellom å være solskinnshistorier eller tragiske skjebner.

Vi er ingen av delene. Vi er mennesker.

Da trenger man å vise bredden. Ikke bare de som klatrer fjell, de som er ledere på jobben, roper høyt i megafoner og går i demonstrasjonstog.

Vi trenger bilder av det som er vanskelig og tungt, og de som skriver om å være syk og det møtet funksjonshemmede har med helsevesenet.

Disse er også viktige stemmer.

Vi trenger stemmene til de som ikke tør å være stolte, sterke og synlige enda.

For to uker siden hadde jeg ikke kunne sett for meg å være åpen i offentligheten om å være syk, men min verdi måles ikke i friskhet eller sykdom, produktivitet eller passivitet.

Den er urokkelig.

Både på gode dager, dårlige dager og dårlige år. Det er ikke min skam å bære.

Som venninnen min sa: «husk hva du har tatovert på armen din».

«Feil folk skammer seg».