Erlends tålmodighetsprøve

Erlend Bendiksen er 190 centimeter lang. Senga hans måler 90 centimeter i bredden.

Ved siden av står det et toetasjes bord på hjul, med en Pepsi Max og ei skål med Ritz-kjeks.

– Jeg har følt meg veldig voksen og ansvarlig i mange år. Mer enn andre på min alder.

Han tar en snus. Ber mamma om å åpne vinduet.

Rommet er ikke større enn fem kvadratmeter.

– Det er slik hverdagen er nå. Det er dette jeg gjør. Ligger i ei seng, enten her hjemme eller på sykehuset.

I snart ni måneder har Erlend vært sengeliggende.

Norges yngste

Helseutfordringene til Erlend startet tidlig.

Han var bare åtte år gammel da han fikk diagnosen ME. Som den yngste i landet.

Den kroniske sykdommen rammer på ulike måter, og har ingen kjent årsak. For en med ME kan fysisk aktivitet være utmattende. Du sover dårlig, er mye svimmel og har dårlig balanse. Smerter i muskler og ledd er også et symptom.

Selv med ME var Erlend en frisk og glad gutt. Spilte fotball, var med venner og dro i barnebursdag til de i klassen.

Men fire år etter ME-diagnosen ble utfordringene større og flere.

Erlend (23) husker det som om det var i går.

Grey's metode

Som sjetteklassinger flest var han ute i friminuttet å spilte fotball. Han forstod ikke helt hva som skjedde, men plutselig var armen løs.

Skuldra hoppet ut av ledd.

12 år gamle Erlend ringte mamma Linda.

– Hun hadde sett for mye på Grey's Anatomy, så hun bestemte seg for å fikse det selv.

Et knekk og noen tårer rant fra de blå øynene. Det gikk bra.

Men lite visste Erlend om at han en dag skulle miste telling på antall knekk og tårer.

Erlend var bare 12 år første gangen skuldra gikk ut av ledd.

Erlend har hatt flere hundre opphold på Akutten og på sykehus opp igjennom årene.

Erlend var en aktiv gutt som spilte fotball og dro på kjøretur med kompisene før sykdommen tok ordentlig tak.

Det ble dagligdags. Alle rundt han måtte lære seg å hekte leddene på plass. Til og med bestekompisen.

Legene forsøkte å finne ut hvorfor leddene til Erlend ikke tålte det samme som vennene hans.

Svaret var EDS, en sjelden og arvelig bindevevssykdom.

Men Erlend lot seg ikke stoppe.

Motivert skoleelev

Skuldrene ble løsere og løsere etter som tiden gikk. Til slutt ble det vanskelig å være med i idrett og fysisk aktivitet. Erlend måtte slutte med fotball. Gym ble også utfordrende.

Men gutten var for ung for operasjon.

Han måtte droppe planene om å bli elektriker, og heller satse på en karriere uten for mye fysisk aktivitet. Valget falt på Service og samferdsel på videregående skole.

– Jeg lå hjemme med skuldra i fatle, gjorde lekser og klarte å henge med.

Så begynte han å få smerter i knærne som gjorde det vanskelig å stå og gå.

På et tidspunkt havnet han i rullestol, men legene sleit med å finne ut hva som lå bak.

Han søkte hjelp flere plasser, brukte store summer, men hverdagen i slutten av tenårene ble bare et forvarsel på det som ventet i starten av tjueårene.

Et pusterom

– Det er jo ikke noe liv dette, egentlig, sier Erlend.

Erlend kan ikke skjære brød. Smøre på brødskiva. Eller stå ved kjøkkenbenken.

– Det er ikke så mange hobbyer å ha når man ligger i ei seng. Før spilte jeg en del over nett med kompiser, men nå kommer jeg meg ikke ned i kjellerstua der PC-en står.

Erlend mimrer tilbake til kjøreturer med kompisene og film i sene nattetimer.

Han savner det.

De dagene kompisene vil komme inn på besøk strekker han seg litt ekstra langt. Ryggproblemene gjør det vanskelig å sitte lenge i en stol.

For smertene i kroppen gjør han helt avhengig av hjelp, til det mange ser på som enkle oppgaver.

Så, hvem skal hjelpe 23-åringen hver gang han «roper på hjelp»?

Per nå er det mamma Linda og pappa Lars. Men hvor lenge kan de holde på?

Linda er ikke i jobb grunnet egne fysiske utfordringer, og Lars vært sykemeldt fra jobben sin i over et halvt år.

Når de ikke er hjemme stiller annen familie opp. Besteforeldre, tante fra Oslo, onkel fra Kjøpsvik eller storesøsteren i Bodø.

For hjemme i det grå huset i Bodø er det ikke bare Erlend som har vært syk i det siste.

Lillesøster Emine har hatt sitt å stri med:

Flere søknader

– Jeg er først og fremst mor. Samtidig er jeg koordinator, saksbehandler, sykepleier og psykolog, sier Linda.

Den kommunale hjemmetjenesten er innom familien to ganger for dag. Men det er ikke nok for Erlend og familien.

Det er mamma og pappa som håndterer det aller meste.

– Det er ikke slik det skal være. De er jo foreldrene mine, og gjør alt jeg spør om og trenger døgnet rundt, men de skal ikke være mine brukerstyrte personlige assistenter (BPA).

Og de har faktisk søkt om BPA flere ganger. Søknaden i fjor sommer ble det bare kluss med, ifølge Erlend.

– Plutselig fikk jeg beskjed om at jeg hadde takket nei til tilbudet om BPA. Jeg hadde ikke fått noen tilbakemeldinger på at søknaden var mottatt, vedtatt eller avslått. Tydeligvis var søknaden også forsvunnet.

Så han søkte igjen, uten å høre noe.

Uten forvarsel mistet han saksbehandleren sin midt i prosessen.

Da lillesøster Emine ble syk i januar, søkte familien om hjelp på nytt. Ifølge familien fikk også kommunen henvendelser fra Løvemammaene og Pasientombudet.

Også denne søknaden om BPA ble avslått.

Nytt avslag

Etter ni måneder er situasjonen til familien fortsatt uavklart.

Sist uke fikk Erlend et tredje avslag på søknad om BPA. Avslaget var på 12 sider.

– Slik jeg tolker det ser kommunen at Erlend har behov for BPA, men de ønsker at han skal flytte ut hjemmefra først. I snart ett år har det vært umulig, sier mamma Linda.

Saken ligger nå hos Statsforvalteren i Nordland.

Bodø kommune har fått mulighet til å svare på kritikken fra Erlend og familien. I en e-post til NRK skriver de at de avventer Statsforvalterens konklusjoner.

– Bodø kommune følger opp brukeren i dialog med bruker, sier Arne Myrland, avdelingsdirektør for helse og omsorg i Bodø kommune.

Erlend sier at han vurderer advokat.

Ber om mer hjelp

23-åringen undrer seg over hvorfor kommunen beskriver han som for syk til en BPA, når foreldrene tar seg av han døgnet rundt.

– I mitt hode går det ikke opp.

Enn så lenge har han fått tildelt tilsyn av hjemmetjenesten i ett år. Det vil si to besøk om dagen.

– Vi føler ikke at vi krever så mye, men vi ønsker at Erlend skal få hjelp. Syv timer om dagen, slik at mannen min kan gå på jobb igjen og vi kan få en hverdag sammen, sier mamma Linda.

Kommunen har også foreslått å gi Erlend plass på Sølvsuper helse- og velferdssenter i Bodø.

– Det er et senter med 80-90-åringer. Det er ikke noe for en ung mann som Erlend. Han ønsker å være i trygge rammer hjemme, spesielt nå som både den psykiske og fysiske helsa er utfordrende, sier Linda.

– Ta vare på de gode minnene

Erlend er én av mellom 500 og 600 nordmenn som har diagnosen. Symptomene kan behandles, men diagnosen må en leve med resten av livet.

Nettopp derfor er behandling og rehabilitering så viktig, ifølge Line Blålid, som er leder i Norsk forening for Ehlers-Danlos Syndrom.

– Hvis du ikke trener kjernemuskulaturen, risikerer man at leddene blir mer ustabile. Det er veldig viktig å være i aktivitet og også lære seg energisparing. Du må være bevisst på hvor du bruker energien din, og hvordan. Det mest uheldige du kan gjøre er å bli inaktiv.

Men å få slik langvarig behandling, på rehabiliteringsinstitusjon eller hos andre kompetente fysioterapeuter, kan være vanskelig over hele landet, ifølge foreningen.

– Den eneste rettigheten denne pasientgruppa har er gratis tannlegeoppfølging, da tenner kan løsne. Før hadde vi også fysioterapi og varmebasseng. Mange i denne pasientgruppa blir dessverre uføretrygdet allerede som unge.

Men gode institusjoner for opptrening finnes. Ett av dem er Valnesfjord helsesportsenter, som ligger bare noen mil utenfor Bodø hvor Erlend bor.

– De har stor kompetanse på EDS. Et ekstra pluss er at de også kan tilby skolegang mens barn er der. Og det trengs. For behandlingen av EDS-personer er både tidkrevende og kan utløse smerter under og etter trening, sier Blålid.

Med god hjelp til å håndtere situasjonen sin, kan mange fungere ganske bra.

– Det er veldig vanskelig å planlegge hverdagen. Den ene dagen kan du fungere, den neste kan du være sengeliggende. Det er viktig å ta vare på de gode dagene og skape gode minner. Det er påfyll av minner som hjelper deg de dagene du er så sliten og alt gjør så vondt at du kun klarer å ligge.

BPA er et fantastisk virkemiddel for å gi mennesker med funksjonsnedsettelser ett verktøy til å kunne leve ett så tilnærmet normalt liv som overhodet mulig, sier Blålid.

En hjelpende hånd

I snart syv måneder har Erlend fått bistand fra Løvemammaenes hjelpetjeneste, som bistår barn og familier med ulike funksjonsvariasjoner, alvorlige sykdommer og diagnoser.

De hjelper over 1000 familier, og opplever stadig en økning i antall henvendelser.

Det forteller rådgiver Rebecca Holmaas. Hun sier Erlends situasjon er nok et tegn på at offentlige etater ikke har gode nok tilbud eller ressurser.

– De svikter på mange områder. Når en familie klager til en kommune tar det ofte lang tid. Havner saken hos Statsforvalteren går det enda lengre tid. De har ingen absolutte frister på å behandle saker, så resultatet blir svekket rettssikkerhet.

Da tar hjelpetjenesten på seg jobben å bistå de som trenger hjelp.

Rådgiveren sier de har stor forståelse for at kommunene står i pressede situasjoner med mange saker og få ressurser. Hun forventer likevel at kommunene skal lytte til sine innbyggere.

– I dette tilfellet har Erlend fått tilbud om et opphold på institusjon eller ingenting. De driver rovdrift på to foreldre som ikke har omsorgsplikt lengre, siden han er en ung mann. Det er dårlig behandling av en familie sett under ett.

Et ess i ermet

I mellomtiden blir Erlend liggende i senga.

Genserermene er brettet opp. 22-åringen har flere tatoveringer på begge armene, men den ene på venstre underarm er helt spesiell.

Han tok den når han var 16 år. Før han ble så dårlig. Med mammas godkjennelse, til å ta en liten.

Men blekket har merket han med fire store kort. Som de du finner i et kortspill.

Han valgte seg de fire beste: Ess, knekt, dame og konge.

– Pappa har alltid sagt at du må spille med de kortene du har fått utdelt i livet.

Av familien blir Erlend beskrevet som ekstremt tålmodig og takknemlig.

– Det er ikke de verste kortene å ha på hånda. Det er bare frustrerende at de andre jeg fikk utdelt ikke er så gode.