Wenche er mamma til Theodor: – En belastning å stå i dette over tid

– Dagene mine er fryktelig hektiske. Theodor trenger hjelp til alt før han skal på skolen. Morgenstell, å kle på seg, få i seg mat og bli fulgt til taxi som han tar til skolen, sier Brønn.

Sønnen hennes, Theodor Brønn Tenderland, er seks år og har Downs syndrom.

Han er ett av mange barn med funksjonsnedsettelser som ikke passer inn i det ordinære skolesystemet.

Mange barn har spesielle omsorgsbehov.

I 2022 var det 37 200 som var pleietrengende, noe som tilsvarer 3 prosent av alle under 18 år. Dette får konsekvenser for foreldrenes, og særlig mødrenes, deltakelse i arbeidslivet.

Les kommentaren: Ikke syk, bare litt pårørende

Krevende hverdager

I familier med pleietrengende barn jobbet 49 prosent av mødrene og 79 prosent av fedrene heltid i 2022, mot 61 og 84 prosent i familier uten pleietrengende barn.

Enslige mødre med pleietrengende barn jobbet aller minst, viser tallene fra Statistisk sentralbyrå.

Bare 40 prosent av dem har full jobb.

Wenche Brønn arbeider som psykologspesialist. Foreløpig jobber hun 100 prosent.

– Jeg synes tallene er skremmende når vi nå er i 2024. Jeg skjønner årsaken bak tallene, fordi det er veldig krevende å ha et barn med funksjonsnedsettelser. Vi har ikke gode nok systemer som ivaretar ungene våre slik at vi kan stå i full jobb.

24 timer i døgnet knapt er nok for å følge opp alt, både på jobb og ellers, mener hun.

– Hverdagene våre består mye av helseoppfølging. Det er alt fra ernæringskontroller, fysioterapi, logoped, habiliteringstjenester og legebesøk.

Hverdagen er mer krevende med Theodor enn den er med lillebror som er fire år. Han har allerede tatt igjen storebror i utvikling.

Ser ikke alvoret

Anette Jensen er leder for Handikappede barns Foreldreforening. Hun har lest den ferske undersøkelsen, og mener kommunene ikke ser alvoret.

– Gang etter gang ser vi at det ikke er tilstrekkelig hjelp i vedtakene kommunene gjør, slik at foreldrene kan stå i arbeidslivet. Konsekvensen blir at flere foreldre er nødt til å tilpasse arbeidslivet for å få kabalen til å gå opp.

– Mange kommuner har jo veldig dårlig råd. Har du ikke forståelse for at de må kutte et sted?

– Jeg ønsker meg en kommune som klarer å se det samfunnsøkonomiske, og kutte silotankegangen.

For mange foreldre med pleietrengende barn er arbeidsplassen et fristed, sier hun.

– Mange av dem sier at de trenger å stå i jobb for å kunne ta vare på det de har hjemme, sier Jensen.

Anne Gamme er fagleder for helse og velferd i Kommunenes interesseorganisasjon KS.

Hun sier de er fullt klar over at mange foreldre er i tøffe situasjoner.

– Vårt inntrykk er at kommunene strekker seg langt for å imøtekomme familier. Det er en realitet at mange ønsker seg mer tjenester på dette området enn det kommunene er i stand til å gi, og samtidig balansere hensynet til andre grupper og brukere som trenger tjenester.

Kommunene melder fra til dem om store overforbruk innenfor pleie og omsorgstjenester, forklarer Gamme.

– Vi vet også at mangelen på helsepersonell vil gjøre det mer utfordrende fremover i tid.

Skal vurdere om vedtak er ulovlig

Porsgrunn kommune er en av mange kommuner her i landet med trange budsjetter.

I april i år vedtok politikerne med en stemme å redusere tilbudet for barn med spesielle behov.

Elever på ressursavdelingene har dermed et skole- og SFO-tilbud som er 8,5 timer kortere per uke enn for andre elever i Porsgrunn kommune.

Oppvekstsjef Tollef Stensrud sa i desember i fjor at det hele var et kostnadsspørsmål.

– En halvtimes lengre åpningstid var også oppe til diskusjon, men det vil koste 1-1,5 million mer.

Etter vedtaket ble gjort i april har nå saken havnet på Statsforvalteren i Vestfold og Telemark sitt bord.

Statsforvalteren skal vurdere om vedtaket er ulovlig i forhold til likestillings- og diskrimineringsloven.

Vet ikke hvor lenge hun orker

Wenche Brønn kombinerer 100 prosent stilling med pårørendearbeid.

Hvor lenge hun klarer det, er hun ikke sikker på.

– Fra høsten av har ikke jeg et fullverdig tilbud til Theodor.

En ting er alt det praktiske som skal ordnes, men det går ut over psyken, sier hun.

– Det er en belastning å stå i dette over tid, og den blir ikke noe mindre jo eldre barna blir. Jeg vet ikke hvor lenge jeg orker å stå i dette. Jeg kjenner allerede at det er krevende å skulle manøvrere seg både i et aktivt arbeidsliv, og følge opp alt jeg skal.

– Hvordan ser du på fremtiden, Har du et håp?

– Jeg håper Statsforvalteren lander på at vedtaket til kommunen er ulovlig. Det er mitt håp.