Unge, kronisk syke skal ikke plasseres på sykehjem mot sin vilje: – Jeg venter litt med jubelen

– Alle de som hjalp meg og alle de før som har kjempet for dette i flere tiår, har jo vunnet en liten seier nå.

Det sier ME-syke Aurora Leigh Kobernus (26) i en e-post til NRK.

Hun ble tvangsplassert på sykehjem mot sin vilje.

– Jeg blir sykere av å være her, og jeg blir sykere av å ikke få riktig hjelp, sa Aurora til NRK den gang.

Historien om Aurora skapte stort engasjement.

Og førte til at en samlet opposisjon i Oslo bystyre ba daværende helsebyråd gripe inn.

Nå har politikerne vedtatt at ingen unge med kronisk sykdom skal plasseres på sykehjem eller en annen institusjon mot sin vilje.

– En øyeåpner

Aurora tror saken hennes var en øyeåpner for mange.

– Det ga et søkelys på et svært underfinansiert og ødelagt system med fallgruver så store at de kunne svelge en hel person og ikke slippe dem ut igjen.

– Slik som meg selv.

Hun er glad for vedtaket Oslo-politikerne nå har gjort.

– Det gjør at jeg føler meg litt tryggere på at dette ikke skal skje igjen, hverken med meg eller noen andre.

Hun håper mange nå vil få hjelpen de trenger.

– Det finnes alternativer hvis kommunen og bydelene endelig begynner å innse at helsehjelp og omsorg gjennom blant annet BPA kan og bør tilbys døgnet rundt til de som trenger det.

– Å investere i min og andres unge helse er et løft for våre liv og muligheter, men også for våre pårørende.

Dette er slik Auroras venner husker henne fra videregående skole. En blid jente med et brennende engasjement, rettferdighetssans og blåfarge i håret.

Foto: Privat

Dette er slik Auroras venner husker henne fra videregående skole. En blid jente med et brennende engasjement, rettferdighetssans og blåfarge i håret.

Foto: Privat

Privilegert

Aurora beskriver tiden på Ullern helsehus som vond.

Hun mener samtidig at hun har vært privilegert.

– Jeg fikk muligheten til å få en advokat og pårørende som med nød og neppe fikk redda meg ut av situasjonen og fikk skaffet meg BPA døgnet rundt.

Derfor føler hun på et ansvar for å sikre at vedtaket følges opp.

– Jeg får aldri disse årene av livet mitt tilbake og får kanskje aldri reversert skadene som skjedde.

– Betyr noe for meg personlig

Det var Geir Lippestad i partiet Sentrum som stod bak forslaget.

– Dette er i bunn og grunn grunnleggende menneskerettigheter.

Nå skal de det gjelder få muligheten til å velge.

– Vi vet at det i Oslo kommune bor 15–20 unge mennesker med kroniske sykdommer mot sin vilje på et sykehjem.

– Og så vet vi at det er store mørketall.

Historien om Aurora har hatt innvirkning på forslaget hans. Det har også hans egen historie med en datter, med alvorlig muskelsykdom som døde for 11 år siden.

– Så dette betyr noe for meg personlig.

Ifølge Lippestad jobber Oslo kommune nå med å forbedre BPA-ordningen slik at flere kan få god hjelp hjemme.

– Det er nok en nøkkel for at dette skal bli veldig bra.

Og han lover å følge opp vedtaket.

– Partiet Sentrum vil være på hælene til helsebyråden hele tiden og mase om at vi får gode retningslinjer nå.

– Slik at folk kan bo hjemme, greie seg selv og også fungere bedre i jobb og skole når man har praktisk bistand.

Håper andre kommuner følger etter

Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) er landets største paraplyorganisasjon for funksjonshemmede, kronisk syke og deres pårørende.

De er glad for vedtaket Oslo kommune nå har gjort.

– Det vil forhåpentligvis bidra til endring, ved å gi økt bevissthet i kommunen om dette, og sikre bedre at det ikke skjer, sier Berit Therese Larsen i FFO.

De kjenner ikke til andre kommuner som har gjort lignende vedtak og tviler på at det er vanlig.

– Oslo kommune går her foran med et godt eksempel. Vi håper at andre kommuner følger Oslos eksempel og gjør det samme.

Hun mener det er viktig at kommunen må komme med et reelt alternativ for at det skal bli mer enn et papirvedtak.

Som å få tjenester hjemme. Tilrettelegge for dette om det trengs.

Rehabilitering i en periode hjemme eller på institusjon for å kunne klare seg mest mulig selv uten hjelp, og at det bør bli enklere å få innvilget brukerstyrt personlig assistanse. (BPA).

– Det kan være forskjellen på at man kan leve et selvstendig og fullverdig liv, gå på skole eller jobbe, og være med venner og dyrke sine fritidsinteresser.

– Alternativet blir gjerne å ligge hjemme i sengen og vente på at hjemmetjenesten skal få tid til å komme innom.

Aurora venter med å juble

Aurora sier hun vil vente litt med å slippe jubelen løs over vedtaket.

Til hun ser det i praksis.

– Vi vet at vedtaket fungerer når antallet som får BPA og flere tjenester, går opp.

– At flere får en individuell plan. At flere får økt antall timer BPA og hjemsykepleie uten å måtte klage til Statsforvalteren.

Hun håper vedtaket blir fulgt opp med tilsyn og rapporter.

Tidlig på sommeren i fjor var Auroras opphold på Ullern helsehus over.

Etter mer enn ett år og tre måneder på helsehuset, fikk hun hjelp av venner og kom seg ut.

Hun forteller at hun i dag bor i sitt eget hjem og har BPA på fulltid.

– Det gjør at jeg har en framtid igjen.

Hun håper at kommunen nå gjør alt den kan for å skaffe like gode muligheter til alle unge syke og funksjonshemmede i hele Oslo.

Og hun har ambisjoner.

– Når jeg en vakker dag er frisk nok, skal jeg følge opp kampen videre i rådhuset, sier Aurora.