Slik såg Elena (6) ut kvar vinter i fire år: – Har vore eit mareritt

1,5 år gamal fekk Elena Vist (6) klassiske teikn på atopisk eksem:

Tørr hud, utslett, og når det blei kaldt i lufta var det tid for ullklede som førte til store flekkar med utslett på kroppen.

– Det var ikkje så alvorleg i starten, det var berre vanleg eksem, seier mora Monica Vist.

Men eksemet utvikla seg til det ekstreme og gav Elena store plager i fire år.

Eit væskande utslett breia om seg i ansiktet med størkna sår som sprakk, infisert av gule stafylokokkar.

Maten måtte inn smule for smule og tannpussen vart bytt ut med fluortablett, noko som enda med at Elena måtte operere ut fire tenner seinare.

Mor: – Eit mareritt

Utsletta til Elena blei verre kvar einaste vinter.

I september månad var det den same regla: Ein liten raud flekk på nasen som spreidde seg nedover på hals, ansikt og kropp.

– Ho har hatt veldig mykje vondt. Det har rett og slett vore veldig tungvint å vere lita.

Mor tok med Elena til fleire legar og hudlegar, køyrt på legevakta på nattetid og tatt mange prøver. Familien har forsøkt eit uvisst tal kremar og salvar.

Men ingenting har fungert. Redninga blei eit møte med ein ny fastlege.

– Då var det skikkeleg ille. Vi har hatt tre antibiotikakurar på rad på grunn av gule stafylokokkar i eksemet. Så drog vi til legen, han opnar døra, ser på ho og seier «oi».

– Han spurte om vi har hatt det slik i fire år. Ja, det har vi.

Det kunne ikkje fastlegen forstå.

– Det har vore eit mareritt, rett og slett. Å ha ein unge som gret fleire timar i døgnet fordi ho har så vondt er heilt forferdeleg.

Legen spurde så om han fekk lov til å ta bilde av ansiktet og ringe sjukehuset i Levanger.

– Dagen etterpå klokka 13 vart eg ringt opp: «De skal til Levanger og de må reise no».

Der var også reaksjonane dei same: «Korleis har de halde ut dette i fire år?»

Fekk hjelp av ny medisin

Om lag sju av ti tilfelle av atopisk eksem startar hos barn under fem år.

Ifølge Thrasyvoulos Tzellos, som er overlege ved hudlegeavdelinga på Nordlandssjukehuset, er tilstanden til Elena ekstrem, men ikkje uvanleg.

– Seks og ni månader gamle barn er utslitne i kroppen og foreldre kan ikkje sove fordi barnet ikkje kan sove. Heile familien og alle kvardagslege aktivitetar blir påverka.

For dei fleste pasientar er atopisk eksem ein kronisk og langvarig sjukdom med tørr, kløande og betent hud. Men etter fire år skulle ein ny medisin bli redninga for Elena.

Medisinen Dupixen er eit biologisk legemiddel som blei godkjent til bruk i behandling i 2023. Den blir injisert med sprøyte i mage eller lår og kan hjelpe på barn heilt ned i seks månaders alder.

Olav Sundnes, forskar og hudlege på UiO, har omtalt behandlinga som revolusjonerande til forskning.no.

– Denne medisinen, har den store biverknader?

– Alle moglege behandlingar kan ha ulike biverknader. Det som er spesielt med desse midla er at dei er veldig godt kontrollert, så sikkerheitsprofil blir kontinuerleg oppdatert, svarar Tzellos.

Difor klarar dei å få godkjenning for barn som er berre 6 månader gamle.

Ikkje behandla optimalt

Behandlinga er ikkje meint for alle, men kan vere viktig i dei mest alvorlege tilfella.

– Men det er ein stor del, og for den delen er alvorsgraden stor, det betyr at heile familien er påverka dagleg. Og viss vi brukar denne behandlinga får vi ei heilt anna framtid for desse familiane, seier Tzellos.

Han trur årsaka til at det tok så lang tid er kommunikasjonen mellom ulike ledd i helsevesenet.

– Eg trur ikkje at fastlegane har for dårleg kunnskap, men dei er belasta. Vi har eit system som overbelastar fastlegar, mange er vikarar som berre kjem i ei veke. Det er eigentleg vanskeleg å vite kven dei rette kandidatane for behandlinga er.

Ifølge Tzellos viser ein pasientstudie at meir enn 80 prosent av deltakarane berre blei behandla med kremar. Fleire opplevde også at det luggar i samarbeidet.

– Studien viste at vi eigentleg ikkje er så flinke. Pasientar meiner at kommunikasjon og samarbeid mellom fast- og hudlegar ikkje er optimal. Kan vi bli betre? Absolutt, seier han.

Tzellor opplyser at det er under 30 prosent av pasientane som får så alvorleg atopisk eksem at dei har behov for denne nye medisinen.

– Det viktigaste er å fange opp kandidatar som er riktige for ei slik behandling.

Meiner moglegheitene er godt kjend

Elena (6) blei tilvist til hudlege. Men med tilvising på vinterhalvåret og tildelt time på sommarhalvåret, har ho venta ut symptoma sine. Det resulterte i at Elena må vente til ho blir dårleg på nytt og at runddansen held fram.

Marte Kvittum Tangen, leiar i Norsk foreining for allmennmedisin, meiner at behandlingsmoglegheitene for atopisk eksem er godt kjent blant norske fastlegar.

– Så vil ein alltid finne døme eller personar som opplever at dei ikkje har fått god nok vurdering eller optimal behandling, og eg kan ikkje kommentere på enkeltsakene.

Tangen snakkar på generelt grunnlag når ho svarar at:

– Når vi vurderer barn med atopisk eksem, så forheld vi oss til ei behandlingstrapp kor vi prøver dei enkle tiltaka først, og så går ein vidare viss ein ikkje kjem i mål med dei tiltaka.

Har fått kvardagen tilbake

Monica Vist er i dag takknemleg for legane som fann ei løysing og håpar andre i same situasjon kan få hjelp fortare.

I dag et Elena jordbær med stor glede og kan delta på dei aktivitetane som ho tidlegare måtte vere heime frå.

– Det var kjedeleg, fortel ho.

– Viss mamma tar fram krem i dag og seier at no skal vi smørje, kva seier du då?

– Nei.

– Kvifor ikkje?

– Fordi eg likar ikkje å bli smurt.

Mora er på si side glad for at dei endeleg kan gjere ting som å gå på tur og å leike ute, utan avgrensingar. Og at Elena slepper å få kjipe blikk frå folk på butikken.

– Det som har vore viktig for meg er at Elena ikkje skal ha nokre negative tankar om seg sjølv fordi ho har eksem. For verda er brutal, den. Spesielt når det er så tydeleg i ansiktet. Så vi har jobba med sjølvtilliten.