Pillejubel: – Nå kan jeg overleve

– Jeg har ikke ord. Det er bare helt fantastisk. Nå får jeg tilgang til livsforlengende medisin som gjør at jeg forhåpentligvis kan overleve – leve videre, sier Hindenes.

VG har tidligere fortalt historien om den kreftsyke kvinnen, som har tatt opp lån til pipa og brent av en million kroner for å kjøpe pillene Pemazyre, mens hun venter på at de blir offentlig tilgjengelig og gratis.

Nå har det amerikanske legemiddelprodusenten Incyte lovet at hun kan få fortsette på medisinen – gratis.

Det er det statlige organet Beslutningsforum som bestemmer om medisiner skal gjøres offentlig tilgjengelig og gratis i Norge, men behandlingstiden er lang for nye medisiner.

– Dette gjør at jeg ikke for tiden ikke trenger å tenke på at jeg må selge huset. Jeg håper virkelig at Beslutningsforum fatter et vedtak i løpet av høsten, sier Hindenes til VG.

Sissel Hindenes har god støtte i sin søster, Bodil Giil. Foto: Lars Martin Hunstad / VG

Her er pillene som forlenger livet til Hindenes. Hun har brukt en million kroner på å kjøpe pillene siden i vinter. Nå får hun uventet hjelp. Foto: Lars Martin Hunstad / VG

– Kan ikke bare stå og se på

Lederen Erik Fromm i Incyte Norden sier de har vurdert saken nøye.

– Når systemet svikter pasienten, så kan ikke vi bare stå og se på. Samtidig er det viktig å understreke at det ikke er snakk om en langsiktig løsning. Det nytter ikke at leverandørene skal måtte komme inn og løse problemet slik som dette. Det må lede til en forandring i systemet, sier Fromm.

– Det kan fremstå som et godt pr.-fremstøt for dere?

– Det kan fremstå som god PR, men det er også en risiko for at det reduserer trykket på å reformere systemet.

De har gitt henne medisin for tre måneder, men vil forlenge dersom effekten fortsetter å være god.

– Så lenge medisineringen har god effekt og ansvarlig lege ser god utvikling, kommer Incyte å sørge for at behandlingen er tilgjengelig for denne pasienten.

<-Erik Fromm

Leder i Incyte Norden

– Lavere tilbud til Norge

Forhandlingene om pris er hemmelige, men ifølge produsenten har Norge fått en god avtale - i hvertfall bedre enn en rekke andre land. Pemazyre er godkjent for offentlig finansiering i de fleste land i Europa, sier Fromm.

– Vi har gjort flere forsøk på å sikre tilgang til pasienter også i Norge. Den siste prisen vi har tilbudt norske myndigheter er lavere enn prisen som er godkjent i andre nordiske land. Vi har virkelig strukket oss så langt vi kan.

Foreløpig har Beslutningsforum avvist deres tilbud, i tre omganger.

Fromm sier at de i juli tok kontakt med Beslutningsforum, men at de ikke har svart.

Pemazyre er en medisin som brukes til å behandle visse typer kreft. For Sissel Hindenes har denne medisinen vært avgjørende for å forlenge livet hennes.

Incyte er et amerikansk legemiddelselskap som produserer medisinen Pemazyre. De har valgt å gi Sissel Hindenes gratis tilgang til medisinen i en begrenset periode.

Beslutningsforum er et statlig organ i Norge som bestemmer hvilke medisiner som skal finansieres av det offentlige helsevesenet. De har ennå ikke godkjent Pemazyre for offentlig finansiering i Norge.

Uenige om det er dialog

Leder i Beslutningsforum, Terje Rootwelt, vil ikke si noe om den konkrete pilledonasjonen, men om prosessen.

Terje Rootwelt. Foto: Frode Hansen / VG

– Beslutningsforum besluttet i desember 2022 ikke å innføre Pemazyre av to årsaker; det var på det tidspunktet begrenset tilgang på dokumentasjon og prisen var for høy. Sykehusinnkjøp ble bedt om å gjenoppta forhandlingene med leverandøren, og de er nå i dialog.

Han sier de ikke kan si noe om innholdet i denne dialogen så lenge forhandlingene pågår.

– Forhandlingsresultat fra Sykehusinnkjøp HF vil bli forelagt Beslutningsforum som har ansvar for å beslutte om legemiddelet skal innføres.

Han sier de følger normal saksgang.

– Henvendelsen fra leverandør er mottatt, og vil bli behandlet etter vanlig prosedyre.

Fromm sier det ikke foregår forhandlinger og at siste kontakt var 24. mai.

– Veldig glad

Frp-leder Sylvi Listhaug har engasjert seg i saken til Hindenes og Beslutningsforums lange behandlingstid.

– Jeg ble veldig glad da jeg hørte at Sissel får dekket kreftbehandlingen fra produsenten. Jeg fikk selv høre om hvor positiv effekt medisinen hadde hatt da jeg møtte henne tidligere i sommer, og vet hvor viktig den har vært for henne. Det hadde vært tragisk hvis hun måtte ha solgt huset sitt, for å fortsette en behandling som pasienter i mange andre land får dekket av det offentlige.

Listhaug besøkte Hindenes i hennes hjem utenfor Bergen i juni. Foto: Lars Martin Hunstad / VG

– Dør unødvendig

Hun sier dagens godkjenningssystem er for dårlig.

– Denne saken er dessverre et godt eksempel på hvor store konsekvenser det får at Norge er en sinke på å godkjenne nye medisiner. Vi vet det er mange pasienter som lider og dør unødvendig fordi de ikke får medisinene de trenger, men som det ikke er oppmerksomhet om. Det er uverdig i et velferdssamfunn og fører til en todeling av helsevesenet. Frp mener dagens system må endres og medisiner godkjennes raskere ved å vektlegge pasientenes beste i mye større grad.

Vil ikke uttale seg

Ansvarlig lege, Inger Marie Løes, ved avdeling for kreftbehandling og medisinsk fysikk ved Haukeland Universitetssykehus, sier de ikke ønsker å uttale seg om denne saken nå.

Haukeland har avvist Hindenes søknader om å få tilgang til pillene basert på en individuell vurdering lokalt.