– Eg har alltid hatt det gøy på sommarleir. Av og til gler eg meg så mykje at eg ikkje får sove om natta før vi reiser, seier Maren Bull-Tornøe Aldal (34) frå Bergen.
Dei siste 15 åra har ho delteke på sommarleirar for vaksne med utviklingshemming på Bømlo i Sunnhordland. Dette har vore eit populært tilbod i regi av Bergen kommune i mange år.
Ho strålar når ho mimrar om den gode stemninga, og den gangen ho blei kåra til diskodronning på dansegolvet.
– Eg likar å danse, seier ho og smiler.
Men så blir ho trist. For 15. mai fekk Maren beskjed om at ho ikkje får delta på sommarleiren i år.
21 av 161 søkarar fekk avslag. 19 av dei har delteke på leiren mange år, og fleire har epilepsi. Blant dei er Aldal.
– Det er heilt uforståeleg at ho plutseleg blir nekta å delta, seier faren Dag Arthur Aldal (67).
Nye reglar datert etter avslag
Bergensavisen har i fleire saker skrive om dei kraftige reaksjonane mot Bergen kommune om avslag på sommarleirane.
No kan NRK fortelje at kommunen, utan å seie ifrå, endra på reglane for dei med epilepsi.
Dessutan er dokumenta med dei nye reglane datert etter at avslaga er sendt ut.
Tidlegare fekk personar som ikkje hadde hatt epileptisk anfall det siste året, vere med på leir.
No har kommunen fjerna unntaket, og alle med epilepsi kjem i nei-kategorien.
Faren fortel at dottera ikkje har hatt anfall på minst 20 år.
– Ho har heller aldri hatt krampeanfall, seier Aldal.
Kommunen skuldar på «tidspress»
Helse- og omsorgsbyråd Marte Monstad (Frp) i Bergen har fått mykje kritikk for at kommunen i år har endra praksis. Ho har halde fast på at ikkje har endra på nokon kriterium for kven som får delta.
Ho seier det ikkje er kriteria som er endra, men at er dei «medisinskfaglege vurderingane» er endra.
NRK har gått gjennom dokumenta om reglane for sommarleiren. Dei viser at kulepunktet om epilepsi er endra på.
Dag Arthur Aldal tolkar dette som at kriteria er endra etter at vedtaket om avslag blei gjort for dottera hans.
Dei lurer på når reglane vart endra.
Byråden viser til kommuneoverlege Trond Egil Hansen for å svare på kvifor og når det er gjort. Han har ikkje svart NRK på spørsmål om dette.
– Kriteria har heile tida vore at dei ikkje skal ha behov for helsepersonell eller våken nattevakt. Personar med epilepsi vil alltid ha ein viss risiko for nye epileptiske anfall, skriv Hansen til NRK i ein e-post.
Kommunikasjonssjef Endre Hovland for helsebyråden har i ettertid svart på dette. Han seier det omtalte vedtaket skuldast «tidspress» i søknadsprosessen for sommarleiren.
– Tidspunktet ein viser til er tidspunktet for kor tid kriteria formelt blei registrert i kommunen sitt kvalitetssystem, skriv Hovland.
Kan ha fjerna unntak etter avslaget
Reglane for deltaking på sommarleiren har vore der sidan 2019, ifølgje byrådsavdeling for eldre, helse og omsorg.
Dei slår mellom anna fast følgande:
- Brukarar som har «daglege/regelmessige epileptisk anfall» eller «omfattande medisinske behov» kan ikkje få ferietilbod.
- Ferietilbod blir gitt til deltakarar som har epilepsi med krampeanfall «dersom det er minst 1 år sidan siste anfall».
Men i avslaget frå kommunen til Maren Bull-Tornøe Aldal, vektlegg dei ikkje kor vidt ho har hatt anfall det siste året.
Berre at ho har epilepsi.
«Med utgangspunkt i din epilepsidiagnose har du en helsetilstand som tilsier behov for bistand utøvd av helsefaglig personell under oppholdet. Du kvalifiserer derfor dessverre ikke for deltakelse»
22. mai sender mor hennar, Kirsten Bull-Tornøe Aldal, klage på avslaget til kommunen.
28. mai får ho svar frå kommunen. Dei gjer ikkje klagen medhald og sender saka vidare til Kommunal klagenemnd.
«i dette tilfellet er avslaget begrunnet i feriekandidatens epilepsidiagnose. Dette er en diagnose som tilsier behov for bistand utøvd av helsefaglig personell under oppholdet»
Vedlagt i e-posten får Aldal ikkje tilsendt reglane frå 2019, men eit dokument som i vedleggslista blir kalla «Kriterium for deltaking på ferieopphald».
Det er «gyldig frå 24. mai».
Der er dei to punkta om epilepsi frå 2019 redusert til at «Brukarar med epilepsi» ikkje kan få ferietilbod.
Unntaket for dei utan anfall det siste året, er tatt bort.
Far hyra inn advokathjelp
– Vi har ikkje fått noko grunngjeving frå kommunen som vi forstår. Det dei skriv er jo basert på kriterium som ikkje gjaldt då vedtaket blei fatta, seier pappa Dag Arthur.
Han hyra inn advokat Jan Magne Isaksen for å få fortgang i behandlinga av klagen.
Isaksen refsar saksbehandlinga.
– Saksbehandlinga er etter mi oppfatning under ein kvar kritikk, seier Isaksen til NRK og legg til:
– Etter min oppfatning er dette myndigheitsmisbruk. Det er lagt vekt på andre forhold enn det kriteria tilsa. Dette er forsøkt fordekt som ei «medisinsk vurdering». Av same grunn er det også usakleg forskjellsbehandling. Resultatet er både diskriminerande og støytande.
– Dei dømmer ei heil gruppe
Tom Tvedt, leiar for Norsk Forbund for Utviklingshemma, er skaka over korleis kommunen behandlar Maren og dei andre vaksne bergensarar med utviklingshemming.
– Dessverre skjer diskriminering mange plassar i Noreg. Men det eg har sett i Bergen er det verste nokon gong, seier Tvedt.
– Eg forstår ikkje at dei tør. Dei hadde aldri turt å behandle eldre på denne måten.
Han reagerer på at kommunen ser ut til å ha endra på kriteria etter at avslaga er sendt ut. Og at det er gjort i forkant av behandlinga av klagene på avslaga, som truleg vil skje først 1. juli.
Bystyret ber byråden rydde opp
Leiar for kontrollutvalet til Bergen bystyre, Per-Arne Hvidsten Larsen (V), meiner saksbehandlinga til byrådet som NRK no viser fram, er «oppsiktsvekkande».
– Eg forventar at byrådet ikkje ventar på klagebehandling, men på eige initiativ går inn i sakene og rettar opp feil.
Eg forventar at byrådet ikkje ventar på klagebehandlinga i nemnda, men på eige initiativ går inn i sakene og retter opp feil som er gjort.
Han tilrår byrådet å rydde opp raskt, og utelukkar ikkje ei gransking av det helsebyrådets har gjort i saka. Men først vil han sjå korleis saka blir belyst i Helse- og sosialutvalet neste veke.
Også Pensjonistpartiet og Arbeidarpartiet ber byrådet om å raskt rydde opp i sakene.
Byråden svarer
Helsebyråd Marte Monstad (Frp) rykka tysdag ut for å kome all kritikken i møte.
No vil ho forsøke å sende med helsepersonell på leiren, slik at så mange som mogleg likevel kan få dra på leir.
– Vi gjer alt vi kan for at dei likevel skal få reise i år, for at det skal opplevast rettferdig. Men då er det likevel viktig at vi sender med helsepersonell, fordi dei medisinskfaglege råda framleis står seg, seier Monstad.
Les hele tilsvaret til helsebyråden og kommuneoverlegen i Bergen under.
Publisert 12.06.2024, kl. 12.57