Må reise 100 mil for å lære seg å prate med sin døve sønn

5 months ago 100


«Tøft!»

«Du bygger!»

Tor Sverre Iselvmo sitter på gulvet og leker med duplo sammen med sønnen Edvin på 14 måneder.

Han hvisker ordene så de så vidt høres. Samtidig bruker han hendene sine til å lage tegn.

I februar fikk han og mamma Kajsa Søreng vite at Edvin er helt døv.

De har visst at han har en hørselshemming. Men denne februardagen fikk de vite at han aldri vil få et talespråk.

– Man blir veldig lei seg der og da og tenker hvordan livet hans skal bli. Men så har vi gjennom prosessen funnet ut at han kan leve et helt normalt liv. Han er ikke syk. Det eneste som endrer seg er at han skal bruke tegnspråk, sier Søreng.

Edvin sitter på gulvet og leker med lego. Storesøster Tilje står ved kjøkkenbenken sammen med mamma med en koseklut foran ansiktet.

Foto: Malin Straumsnes / NRK

Nå må de lære seg et helt nytt språk for å kunne kommunisere med sønnen sin. Det må også Edvins storesøster Tilje.

Fram til Edvin er 16 år skal familien på kurs i Trondheim fire ganger i året. En by over 100 mil unna deres hjem i Balsfjord kommune i Troms. Det er nærmeste tilbud.

Statped dekker kost og losji, og Nav dekker tapt arbeidsfortjeneste.

Kommunene dekker reiseutgifter.

Men det er ikke lovpålagt for kommunene å dekke reisen, og derfor har familien møtt et problem hos Balsfjord kommune. For kommunen vil ikke dekke hele reisebeløpet.

Administrasjonen foreslår å dekke inntil 15.000 kroner i året. Resten må familien betale selv.

– Vi har regna ut at det blir å koste oss totalt 55.000 kroner i året fra egen lomme for å lære vår sønns språk, sier Iselvmo.

Det vil bli en totalutgift på over 800.000 kroner for familien over de neste 15 årene.

– I ytterste konsekvens må vi flytte fra Balsfjord, sier han.

To ark med bilder av tegnspråk henger i lekekroken. Her kan man blant annet se hvordan man sier puslespill.

På veggen ved lekekroken henger tegninger av hvordan man sier forskjellige leker på tegnspråk.

Foto: Malin Straumsnes / NRK

Nordnorske kommuner sier ofte nei

Kommunen har beregna at det vil koste 30.000 i året for foreldrene å reise til Trondheim. Verken Tilje eller Edvin er med i regnestykket.

Først fikk familien avslag fra kommunen. Etter å ha snakket med rådmannen, fikk Iselvmo beskjed om at de skal dekke inntil 15.000 kroner i året til og med neste år.

Dette skal behandles i et ekstraordinært formannskapsmøte og i kommunestyret mandag.

I begrunnelsen står det at det er viktig for Edvin å kunne kommunisere med sine nærmeste. Samtidig er kommunen i en økonomisk pressa situasjon.

Det står også at dette kan skape presedens for andre ikke-lovpålagte utgifter som tilrettelegging i form av ekstra ressurser på SFO for elever med særlige behov, eller dekning av skoleskyss til nabokommuner for elever som ønsker å gå på montessoriskole.

– De begrunner det med at kommuneøkonomien er viktigere enn et barns beste. Jeg syns ikke i en velferdsstat at en kommune skal få bestemme et barns framtid, sier Iselvmo.

Edvin sitter med ryggen til kamera. På gulvet ser vi masse duplo som han har kastet på gulvet.

Som barn flest syns Edvin det er gøy å kaste duplo på gulvet. Men han hører ikke de høye lydene som lages når han gjør det.

Foto: Malin Straumsnes / NRK

Petter Noddeland er generalsekretær i Norges Døveforbund. Han er ikke overrasket over at familien møter på motstand fra kommunen.

– Vi har hørt om flere tilfeller, spesielt i Nord-Norge, hvor de sier nei til å dekke utgifter til døve og hørselshemmede barn, sier han.

Han mener loven ikke er tydelig nok når det gjelder kommunenes ansvar, og mener kommunene utnytter det.

– Vi ser på dette som et brudd på menneskerettigheten. Det er en menneskerett å få tilgang på sitt språk. Det er også et brudd på språkloven, sier Noddeland.

Petter Noddeland, generalsekretær i Norges Døveforbund

Petter Noddeland i Norges Døveforbund mener Balsfjord kommune bryter menneskerettighetene ved å ikke dekke reiseutgiftene til familien.

Foto: ASTRID JOHANNE SØRNES / NRK

Han viser til at mangel på språk hos et barn kan føre til store utfordringer og kostnader for både barnet og samfunnet på sikt.

Et barn kan få atferdsproblemer, miste skolegang og som voksen gå glipp av arbeidslivet.

– Hvis vi kan starte med et godt tegnspråktilbud, så vokser barnet opp til å kunne bidra inn i arbeidslivet og i samfunnet. Alt starter med at en kommune gir støtte til reiseutgifter. Så enkelt og så alvorlig er det, sier Noddeland.

Mamma Kajsa bruker tegn når hun snakker med begge barna.

Mamma Kajsa bruker tegn når hun snakker til begge barna. Sånn kan også storesøster lære seg å prate med lillebror.

Foto: Malin Straumsnes / NRK

– Ikke send regninga til kommunene

Rådmann i Balsfjord, Øyvind Korsberg, sier familien blir ivaretatt av kommunen så godt det lar seg gjøre.

– Vi prøver så godt å gjøre å strekke oss litt ekstra, men vi har en helhet å vurdere. Og vi har flere familier med tilsvarende utfordringer som ikke dekkes av det offentlige, sier rådmannen.

Kommunedirektør i Balsfjord, Øyvind Korsberg.

Rådmann Øyvind Korsberg mener norske myndigheter må stå for reiseutgiftene til familier som Edvin sin.

Foto: Aslaug Aarsæther / NRK

Han sier han vil opplyse politikerne om at utgiftene er større enn anslaget de har fått inn til behandling, og er enig i at 55.000 kroner i året er mye å betale for en familie.

Han påpeker samtidig at det vil bli enda dyrere for en familie som bor på Finnmarkskysten.

– Dette er en nasjonal utfordring som nasjonale myndigheter må løse, og ikke sende regninga over til kommunene. Det blir en veldig forskjellsbehandling på hvor du bor i landet, og det syns jeg er uheldig, sier Korsberg.

Edvin sitter på gulvet, vi ser bare ryggen på han. På gulvet ligger det masse leker.

Foreldrene har skjønt at Edvin kan få et helt normalt liv, så lenge han får et språk.

Foto: Malin Straumsnes / NRK

– Her er det nok en svakhet i regelverket sentralt, men det fritar ikke kommunen fra å rette opp i dette. Det er viktig at foreldre er i stand til å kunne kommunisere med egne barn, sier Fridtjof Winther.

Han er leder i Balsfjord Høyre og sitter i opposisjonen. Han mener kommunen må dekke alle reiseutgiftene til familien.

Winther anerkjenner at kommunen er i en anstrengt økonomisk situasjon, men mener det er andre plasser de kan gjøre innsparinger.

– Jeg syns først og fremst det er unødvendig at de må ha en kamp mot kommunen for å få de ressursene de trenger for å kunne bor her, sier Winther.

Fridtjof Winther i Balsfjord Høyre ser inn i kamera. Han har en vei og skog bak seg.

Fridtjof Winther i Balsfjord Høyre mener kommunen må betale for reisene til familien.

Foto: Malin Straumsnes / NRK

Kunnskapsdepartementet opplyser til NRK at det i utredninga «Tegnspråk for livet» ligger forslag om å se på ordninga. Utredninga er under behandling i Kultur- og likestillingsdepartementet.

– Presses ut av landsdelen

Hjemme i Nordkjosbotn har familien gått ut i hagen for å leke. Mamma Kajsa blåser såpebobler mot Edvin og Tilje.

På husveggen henger et «Til salgs»-skilt. Familien har vokst ut av rekkehuset. Men de er usikre på om deres nye hjem blir i Balsfjord.

Får de ikke dekt alle reisekostnadene, ser de seg nødt til å flytte nærmere Trondheim. Bort fra både familie og venner, og kommunen de har bodd i hele livet.

Pappa Tor Sverre står foran et til salgs-skilt på huset sitt.

Familien har vokst ut av boligen sin. Nå vet de ikke om de vil kjøpe seg nytt hus i Balsfjord.

Foto: Malin Straumsnes / NRK

Både Iselvmo og Søreng blir provoserte over at spesielt nordnorske kommuner sier nei til å hjelpe med reiseutgifter.

– Det viser at døve ikke er ønska her i Nord-Norge. Man blir pressa til å flytte til Trondheim som har et godt døvemiljø. Og det gjør at det ikke blir et godt døvemiljø i nord, sier Søreng.

Mamma Kajsa blåser såpebobler ute. Det er fin måte å leke med sønnen Edvin som er døv.

Foto: Malin Straumsnes / NRK

Publisert 24.06.2024, kl. 09.40

Read Entire Article