Henrik (27) ble operert etter syv år med smerter: – Da var det ekstremt mye følelser

Det begynte med migrene. Smerter i øregangene, og rundt kjevepartiet.

Han fikk beskjed om at smertene skyldes en ørebetennelse og fikk øredråper han skulle bruke i 14 dager.

Henrik skulle komme tilbake etter 14 dager om smertene ikke ga seg.

Det skulle ta nesten syv år før Henrik fikk svar. Det var aldri en ørebetennelse.

Det var starten på et smertehelvete som skulle ta vekk store deler av 20-årene hans.

Et mørkt rom

Et liv fylt med store smerter, smertestillende, fatigue, migrene, sykemeldinger, og et svært begrenset sosialt liv.

Smertene har variert i perioder, men stadig blitt verre.

– Jeg har ikke hatt en eneste dag uten smerter i løpet av de siste syv årene, forteller Henrik.

Paracet slutta etter hvert å ha virkning, og han fikk sterkere smertestillende. Allikevel var ikke dette nok.

På de verste dagene var smertene så mye at Henrik var låst til senga i et mørkt rom med minimalt med lyd.

– Jeg var på nippet til å gi opp.

– Man føler at man er fanga i egen kropp, at man er stengt inne i et brennende rom. Et reint helvete, rett og slett.

Håndterbare smerter innimellom

På dager hvor smertene var håndterbare, fikk Henrik gjøre «normale» ting.

Gå på arbeid. Trene. Gå tur. Fiske. Feste.

– Helt normale ting som alle gjør, egentlig. Og jeg kunne være sosial òg. Men jeg ble fort sliten.

Og det kosta dyrt å møte venner.

– Jeg måtte begrense det veldig mye. Jeg kunne ikke ta det helt ut. Da lå jeg flere dager i strekk etterpå.

Eagle syndrom er en sjelden og smertefull tilstand. Det er usikkert hvor mange som rammes av syndromet i Norge.

Eagle Syndrome oppstår når en forlenget beinspiss (styloidprosess) i hodeskallen vokser ned til tungebeinet og forårsaker tilbakevendende halssmerter eller fremmedlegeme følelse, svelgplager eller ansiktssmerte.

Ytterligere symptomer kan omfatte nakke- eller halsproblemer med stråling til øret på samme side.

Mange kan ha forlengede styloidprosesser, uten andre symptomer. Da har man ikke Eagle Syndrome.

Årsaken til Eagle Syndromet er ukjent.

Diagnostisering skjer ved klinisk undersøkelse og røntgenundersøkelse.

Dersom man opererer bort styloidprosessene, vokser de ikke ut igjen.

Kilder:

Nils Petter Fossland, avdelingssjef for avdeling for kjeve - og ansiktskirurgi på St. Olavs hospital

Nils Heim, lege og spesialist i oral - og kjevekirurgi, samt plastisk og estetisk kirurgi i Tyskland.

Grafikk: Nils Heim

Psykologisk hjelp mot smerter

Henrik forteller at han har savnet et tilbud for å håndtere de kroniske smertene.

Lege og forfatter, Kaveh Rashidi, beskriver smerte som et fysisk og psykisk fenomen.

– Uansett om du opplever noe rent fysisk, som om du kutter deg med en kniv, så vil du være en psykisk komponent i det. Det er hjernen din som opplever smerten, og psyken din som føler smerten.

Rashidi forteller at han har forståelse for at det kan oppleves som et nederlag for en pasient å få beskjed om at smertene hen opplever er psykiske.

– Det handler om at ting som er fysisk, ofte blir bedre med psykisk hjelp.

Forskningsresultatene på effekten er varierende, men det kan allikevel være et nyttig verktøy for å håndtere smertene, forteller Rashidi.

Gikk privat

Etter besøk hos flere ulike legespesialister som mente at smertene Henrik opplevde var psykiske, og det som kunne føles som endeløse smerter, var Henrik på kanten til å gi opp igjen.

Før han sammen med samboeren bestemte seg for å gå til en privatklinikk.

September i fjor. Etter 45 minutter inne hos privatlegen fikk han svaret han har ventet på i nesten syv år.

Smertene Henrik hadde opplevd var ikke psykiske, eller kronisk ørebetennelse.

Det skyldtes Eagle Syndrome.

Røntgenbildene av Henrik viser de forlengede beinspissene.

Foto: Evidia Ålesund

Røntgenbildene av Henrik viser de forlengede beinspissene.

Foto: Evidia Ålesund

– Samboeren min begynte å grine.

Endelig hadde han et svar. Noe han kunne forklare for seg selv, til familie, venner, jobb og kolleger.

– Det var litt surrealistisk.

Vanskelig å møte alle

Henrik forteller om en opplevelse av å bli møtt av det offentlige helsevesenet med lite kunnskap om tilstanden.

Det er ifølge han, flere i hans situasjon som forteller om lignende opplevelser og som sliter med å bli diagnostisert.

– Vi er i kontinuerlig utdanning og forbedring, sånn at målet er jo at alle skal møtes og ha et godt inntrykk av helsevesenet.

Det sier avdelingssjef i avdeling for kjeve – og ansiktskirurgi på St. Olavs hospital, Nils Petter Fossland.

– En opplevelse av å ikke bli møtt med forståelse og kunnskap er ikke bra.

– Men det er klart at i et så stort system som det tross alt er, så vil det være noen som opplever at de ikke vil bli møtt med den forståelsen, sier Fossland.

– Over 2000 sjeldne sykdommer

Nils Heim er lege og spesialist i oral – og kjevekirurgi, samt plastisk og estetisk kirurgi i Tyskland.

Han er ekspert på Eagle syndromet, og forteller at det kan være vanskelig å finne ut av diagnosen blant alle sjeldne sykdommer.

– Det er omtrent 2000 registrerte sjeldne sykdommer, og jeg kjenner kanskje ti av dem. Så det er bare flaks å finne noe.

Heim beskriver Eagle Syndromet som vanskelig å diagnostisere, om man ikke vet hva man skal se etter.

– Men jeg tror ikke man kan klandre noen, for man kan ikke vite alt.

– Ekstremt mye følelser

Etter noen uker tikket det inn dato for operasjon.

Henrik bosatt i Lyngdal ble henvist til St. Olavs hospital i Trondheim.

– Da var det ekstremt mye følelser.

– Kanskje er dette det som kommer til å forandre alt, minnes Henrik at han tenkte.

Operasjonen var heldigvis vellykket og Henrik er i dag på god vei mot et normalt og smertefritt liv.

Ønsker en endring

Men han opplever at han har stått alene og har gjort egen research på hvor han bør henvise seg for videre hjelp. Han forteller at mange også står lenge på venteliste for operasjon.

– Jeg var heldig med å få rask henvisning til operasjon, men det er det jo ikke alle som er.

Han etterlyser en standard prosedyre for pasienter med Eagle Syndrome.

Spesielt viktig er det i tiden som følger etter operasjon.

– Det savner jeg veldig.

Fossland bekrefter at det ikke finnes en fast prosedyre for pasienter med Eagle Syndrome.

– Man må behandle alle individuelt.

Han opplyser om at det er få leger i Norge som opererer for syndromet.

– Noe som er greit da det ikke er mange i Norge som skal opereres hvert år.

Henrik ser tilbake på de siste syv årene med etterpåklokskap.

– Hvis jeg skulle skru tilbake tida, så skulle jeg ha gjort det som jeg gjorde da jeg fikk diagnosen. Det er rett og slett å gå privat.