Frida (27) ble kasta ut av systemet – aner ikke når hun får operasjonen sin

– Jeg følte jeg endelig skulle få hverdagen min tilbake med denne operasjonen. Men nå er jeg tilbake til start, og på sisteplass på ventelista.

27-åringen lever med sykdommen Chrons og tre(!) stomier. Hun deler åpent om sin hverdag på sosiale medier.

I starten av 2023 gikk hun gjennom mange smertefulle undersøkelser for å gjøre seg klar til operasjon.

Men operasjon ble det aldri. På St. Olavs fikk hun beskjed om at hun ikke lenger var i systemet deres, som er det mye omtalte og omdiskuterte Helseplattformen.

Og den andre beskjeden gjorde henne enda mer frustrert: Det kan ta ett til to år før hun får operasjonen. Men ennå har hun ikke fått en dato.

– Jeg var nesten på gråten. Tjueåra mine går på å vente, vente og vente. Ekstremt håpløst, sier Liaset.

• Her kan du lese alle artiklene om Helseplattformen.

– Systemet svikter

I februar skrev St. Olavs at de hadde avdekket enda en risiko med Helseplattformen: Pasienter fjernes fra ventelistene etter ett år.

Da var over 500 pasienter berørt. NRK har spurt sykehuset om Liaset er en av disse, men har ikke fått svar på det spørsmålet.

Selv sier Liaset at hun fikk beskjed om at årsaken var Helseplattformen, og det var også det moren hennes fikk beskjed om.

Nå aner hun ikke når hun får operasjonen. En operasjon som hun sier vil føre til en mindre smertefull hverdag og færre bekymringer.

– Det er bare kjipt, rett og slett. Systemet svikter en kronisk syk person, eller kronikere generelt.

Remi Sagen / NRK

Operasjonen

Operasjonen hun nå venter på, går ut på at kirurgene skal fjerne en bøylestomi hun fikk i 2020.

– Det var den første stomien jeg fikk, som på det tidspunktet redda livet mitt, men på lang sikt var det aldri meninga at jeg skulle ha den.

Hun skulle egentlig fjerne den i 2022, men var for syk på det tidspunktet. Legene valgte derfor å beholde den.

Remi Sagen / NRK

Brokk på stomien

Liaset har nå tre stomier, og på den første stomien som hun nå venter på å fjerne, har hun fått brokk. Den skal de operere inn.

– De som de som vet hva brokk er ... ekstremt smertefullt. For det er jo alle tarmene og det som er innvendig, som prøver å komme seg gjennom buken. Det er ikke akkurat veldig behagelig når man skal løfte ting, og rett og slett gjøre hverdagslige ting.

Remi Sagen / NRK

Tarmslyng

Liaset står også i fare for å få tarmslyng, så det er viktig for henne å få operasjonen, forklarer hun.

Det er en alvorlig tilstand der tarmen roterer om seg selv, på samme måte som om du vrir en hageslange. Resultatet bli at tarmen klemmes av slik at tarminnhold ikke kan passere.

Kilde: NHI (Norsh helseinformatikk) og SML (Store medisinske leksikon).

• Frida Karoline Liaset bruker sosiale medier til å ha fokus på en tabubelagt sykdom. – Jeg vil bli kvitt holdningene om at det er ekkelt.

– Pasientene må ta støyten

Og det er ikke bare lett å være mamma i en sånn situasjon heller.

– Det at Frida ikke får operasjon gjør meg egentlig ganske skremt. Jeg vet hva som kommer til å skje. For hver gang hun er dårlig, så blir det jo ... Det eskalerer jo. Hun blir bare sykere og sykere. Det er ganske fryktelig.

Reidun Johanne Karlsson må ta seg flere pauser underveis i intervjuet. Hun mener ingen tar ansvar, og at familien ikke hører noe fra sykehuset.

– Nå er det en evig kamp. Du bekymrer deg. Og så skal du stole på et system, ikke sant, men så gjør du ikke det.

I tillegg til å være mor er hun også sykepleier på Ålesund sykehus, hvor de nylig har innført nettopp Helseplattformen.

Hun mener systemet stjeler mye tid og kapasitet, og at det får konsekvenser for pasientene.

– Dette har faktisk legene sagt ifra om. Og nå har det gått ut over Frida, sier hun.

Karlsson er tydelig på at det ikke er menneskene som jobber på sykehusene sin feil.

– Beklager veldig

I en e-post til NRK skriver sjef ved kirurgisk klinikk, Torbjørn Dahl, at de har stor forståelse for at det er belastende å vente på operasjon – selv om det medisinsk sett er forsvarlig å vente.

«Det er den totale kapasiteten på kirurgisk klinikk som er utfordrende. Vi beklager veldig for at vi ikke har kunne gi en operasjonsdato, men det gjøres hele tiden vurderinger for å kunne tilby operasjon så snart som mulig», skriver han videre.

Dahl skriver at pasientene som ble kastet ut av ventelistene raskt fikk beskjed, og ble fulgt opp. Feilen skal være rettet, og Helseplattformen skal ikke være en årsak til at Liaset nå venter på en operasjonsdato.

– Livstruende

Frida Karoline Liaset håper nå at sykehuset tar kontakt med henne, og gir henne en dato for operasjon.

Den siste tiden har hun følt seg dårligere. For det er det som er vanskelig med hennes situasjon – sykdomsbildet kan forandre seg raskt.

Det er viktig at hun er friskest mulig når operasjonen skal skje, hvis ikke kan det gå galt. Og det har det nesten gjort to ganger, forteller hun.

– To av operasjonene jeg har hatt har vært livstruende. Jeg har slutta å puste, og ting har skjedd i etterkant.

Hun forteller at rehabiliteringstiden blir lenger, og at det er større risiko for at det skjer komplikasjoner.

– Jeg har nå holdt meg stabil lenge, til den operasjonen som var planlagt. Men jeg kan ikke garantere noe i den ventetida som jeg har noe foran meg, om hvor stabil jeg klarer å holde meg. For jeg klarer ikke å bestemme hvordan sykdommene mine skal utvikle seg.