Dora er pårørende: – Ingen å lene seg på

– Det er ingen oppfølging, og ingen ivaretakelse av oss.

Slik beskriver komiker og forfatter Dora Thorhallsdottir hvordan det er å være pårørende.

For to år siden fjernet ektemannen hennes en kreftsvulst i halsen, og mistet evnen til å kunne snakke og spise normalt.

I etterkant har de savnet informasjon om hvordan de skal tilpasse seg den nye hverdagen.

– Det føles som om vi er de første i verden som noen gang har opplevd å gjennomgå en operasjon og så bli sendt hjem, fordi det er jo ingen å lene seg på, sier hun.

Nylig skrev hun et lengre innlegg på Facebook om hvordan både hun og mannen har opplevd tiden etter at han ble skrevet ut av sykehuset.

«For min del har det også vært skremmende å være ansvarlig for mannen min, som til tider ikke har fått puste på grunn av slim som sitter fast i hullet han puster gjennom i halsen.

Jeg har stått flere ganger, midt på natten, med pinsett i halsen hans, når han ikke har kunnet puste. Vel vitende om at hvis jeg ikke får til dette veldig kjapt, ja så kan han dø.» skriver hun.

Thorallsdottir understreker at hun ikke har noen relevant utdanning eller opplæring for å gjøre disse tingene.

– Har vi et helsesystem som kun er opptatt av å operere? Og som kaster folk ut i nye livssituasjoner som er ganske heftige og ganske tøffe? spør hun.

– Opplever seg som hår i suppa

Unn Birkeland er daglig leder i stiftelsen Pårørendesenteret. Hun forteller at de møter mange pårørende med lignende opplevelser som Thorhallsdottir.

Tall fra Pårørendealliansen viser at det til enhver tid er om lag 800.000 personer i Norge som er i ulike typer pårørendeforhold til andre mennesker.

– Folk forteller at de opplever seg som hår i suppa, at de er brysomme, at de må ta oppgaver som de ikke er trent til eller skolert til, og som de i neste omgang kanskje også føler de må ta ansvar for hvis det går galt, sier hun.

– Det er jo akkurat disse tingene som gjør at det blir tungt. At en ikke opplever mestring, får psykiske utfordringer, at en gjerne ikke klarer å stå i arbeidslivet, eller til og med hvis det er barn og unge som opplever dette – at de ikke klarer å stå i skolegangen sin.

Birkeland sier at de daglig opplever at pårørende ikke har visst om hjelpetilbudene som finnes.

– De finnes. Men, dessverre, når det ikke er systematikk i opplæring av de som driver med fagarbeid og møter pårørende, og det heller ikke er systematikk i å dele sånn informasjon, så er det veldig mange som aldri får vite om det.

Pårørende blir ikke inkludert

4. juni publiserte Ukom en rapport om hvordan pårørende har blitt involvert i beslutninger før det har skjedd alvorlige hendelser i helsetjenesten.

– Pårørendes rolle er undervurdert og er ikke tilstrekkelig verdsatt. Pårørende gir viktig informasjon til behandlingsapparatet, og deres kunnskap kan bidra til å forebygge alvorlige hendelser, sier Ukoms direktør Pål Iden, i en pressemelding.

Flere undersøkelser de har gjort viser også at pårørende ikke opplever å bli ivaretatt i etterkant av alvorlige hendelser.

– Ingen av virksomhetene som har vært involvert i alvorlige hendelser Ukom har undersøkt, hadde inkludert de pårørende i lærings- og forbedringsarbeid. Ukoms nye rapport oppsummerer hvordan pårørende opplever dette, sier Iden.

Jobber med et bedre tilbud

Helsepolitisk talsperson i Arbeiderpartiet, Truls Vasvik, innrømmer at pårørende ikke blir godt nok tatt vare på, men sier at en bedre løsning er på vei.

– I Hurdalsplattformen, som det jobbes med nå, er det noe vi har kalt pårørendeavtaler med kommunen, der kommunen skal tilby de pårørende et tilbud. Det er rett rundt hjørnet, og er en standardisering, så vi vet at dette blir ganske likt i hele landet.

– Vi skal gjøre permisjonsrettighetene til pårørende bedre kjent. Vi skal bedre og kanskje langt på vei lage informasjonsmateriell om både tilbudene i kommunene og hva som finnes generelt, sier han.

Mener pårørende er en uvurderlig ressurs

Nylig la Helse og omsorgsdepartementet fram Nasjonal helse- og samhandlingsplan fra i år til 2027. Der blir pårørendes innsats beskrevet på denne måten:

«Omsorg som ytes av de pårørende omtales ofte som uformelt omsorgsarbeid, et arbeid som er estimert til å omfatte nesten samme størrelsesorden som utføres av de kommunale omsorgstjenestene målt i antall årsverk i Norge.

Samfunnets omsorgstilbud ville trolig bryte sammen om den uformelle omsorgen forsvant eller ble kraftig redusert.»

Vasvik sier pårørende er en uvurderlig ressurs, som må brukes med stor varsomhet.

– Vi som samfunn er avhengige av pårørende, men det skal ikke være sånn at pårørende er den nye velferdsstaten. Vår felles helsetjeneste skal ta seg av det, men vi er nødt til å spille på lag med pårørende, sier han.

– Hvis vi ikke gjør det, risikerer vi at de som er pårørende til slutt blir syke selv, og da er jo dobbel krise.