– Jeg blir behandlet som et barn som prøver å late som han er syk for å slippe å gå på skolen. Det kjennes ikke godt, sier Zain Rage.
Han har langvarige smerter i hele kroppen, som ingen finner årsak til. Smerter som ikke vises. Smerter han har blitt fortalt gjentatte ganger at han innbiller seg.
Også i helsevesenet.
- Nylig oppfordret et legesenter pasientene til å laste ned ChatGPT4. Pasientene skal kunne bruke det til å finne «pålitelige svar på medisinske spørsmål».
Fra stor ressurs til uføretrygdet
I 2001 ble han utsatt for en alvorlig bilulykke.
– Etter dette fikk jeg påvist skader i nakke og system, sier Rage.
Ulykken er likevel ikke funnet som årsaken til smertene.
– Før var jeg en stor sterk og mann, jeg var en ressurs, sier Rage.
Tidligere har han jobbet i oljeindustrien, med langtransport og som kokk. Nå er han uføretrygdet.
Å ikke lenger kunne gå på jobb eller delta i samfunnet på lik linje med alle andre er en stor påkjenning, synes Rage.
– Det var det største slaget i trynet jeg noen gang har fått i mitt liv, sier han.
Vondt å ikke bli trodd på
Å snakke om smertene sine synes han er vanskelig. Det er bare de nærmeste som får høre om hvor alvorlig situasjonen til Rage egentlig er.
– Det å bli trodd på er jo det viktigste i verden, sier han.
Å bli beskyldt for å late som om han har vondt, er en respons fra flere i samfunnet Rage ikke er fremmed til.
Tilbakeviste psykisk forklaring
Petter Christian Borchgrevink er overlege på St. Olavs hospital og professor i anestesi og smertemedisin på NTNU.
Han har ledet en studie i forbindelse med Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag, der de fant ut at deltakerne med langvarige smerter uten kjent årsak ikke innbilte seg smertene sine.
De undersøkte 551 deltakere med langvarige smerter av både kjent og ukjent årsak. Både lege, psykolog og fysioterapeut gjorde undersøkelsene.
Hos nesten to tredjedeler av deltakerne kunne de ikke finne noen årsak til smertene.
Psykologene gjorde en undersøkelse på om deltakerne hadde psykiske lidelsesdiagnoser.
– Vi trodde de med langvarig smerte av ukjent årsak kom til å ha flere psykiske lidelser enn de med kjent årsak, men til vår overraskelse var det ikke sånn.
Dessuten ble det avdekket at smertene uten kjent årsak ikke var overdrevet.
– Så den formeningen som så mange har, om at de med langvarige smerter av ukjent årsak er psykiske, ble veldig eksakt og godt tilbakevist, sier Borchgrevink.
- Anja har ME, og vil gjerne hjelpe andre i samme situasjon. Derfor deler hun mye med mange.
Vanskelig å få hjelp
Selv om han har erfaringer med leger som ikke tror på smertene hans, har Rage også møtt leger som ikke tviler på at han har vondt.
Likevel er det lite disse har fått gjort for å ham, da det ikke er mange konkrete hjelpemidler for å behandle pasienter som Rage.
Per nå bruker han smerteplaster som sprøyter inn doser med morfin i kroppen hans. Dette er en opioid-medisin.
Behandlingen av langvarige smerter med opioider er mye omdiskutert, da den har flere bivirkninger som til dels er svært alvorlige ved bruk over lengre tid.
Har laget et alternativ
Fordi det er et behov for å begrense opioid-bruken, har Borchgrevink utarbeidet et alternativt behandlingsopplegg.
Et behandlingsopplegg Rage aldri har blitt introdusert for.
Opplegget har fått navnet Nomed. Borchgrevink har ledet prosjektet i samarbeid med blant annet fastleger.
– Nomed er ikke-medikamentelle tiltak for å ta fatt i 17 forsterkende og vedlikeholdende faktorer som kan forverre langvarig smerte, sier han.
Faktorene er blant annet søvnproblemer, dårlig fysisk form, engstelighet og depresjon.
Gjennom kartlegging og samtale med lege kan man finne ut om det er en eller flere av de 17 faktorene som er aktuelle for pasienten å jobbe med.
– Det er viktig å poengtere at disse faktorene ikke er årsaken til smertene, men det er faktorer som kan forsterke dem. For eksempel hvis man sover veldig dårlig natt på natt så sier det seg selv at smertene blir mye verre, forklarer Borchgrevink.
Nomed er testet ut på en gruppe pasienter og ble publisert på Norsk Helseinformatikk (NHI) for ett og et halvt år siden, tilgjengelig for alle. I tillegg ligger de i Norsk elektronisk legehåndbok (NEL) for fastlegene.
Prøver å gjøre det beste ut av situasjonen
Rage prøver å holde seg aktiv så mye han kan, både med idrett, jakt og forvaltning av natur samt frivillig arbeid.
Noen dager går bedre enn andre, men enkelte dager har han så vondt at han ikke får gjort noe.
Ikke engang gå tur med hundene eller støvsuge.
– I gjennomsnitt sover jeg to til tre og en halv time om natten, sier Rage.
Samboeren Henriette Schibstad en god støttespiller.
Hun synes det er fryktelig vanskelig at det er folk som ikke tror på at samboeren har så sterke smerter som han har.
– Det er veldig ensomt, det er egentlig helt fryktelig, sier Schibstad.
Til tross for en svært utfordrende hverdag, prøver Rage å leve livet sitt på best mulig måte, og prøver å smile så godt han kan hver dag.
– Jeg må være min egen medisin, sier han.
- Fysisk berøring kan forbedre både fysisk og mental helse ved å redusere smerte, angst, depresjon og stress. Det viser en metaanalyse av mer enn 200 studier.
Publisert 11.06.2024, kl. 19.58