Brukte 20 millioner kroner på et senter fagmiljøet ikke vil ha

13 nyoppussede rom sto klare til å ta imot pasienter med ALS, en uhelbredelig sykdom som fører til utbredte lammelser og død i løpet av få år.

Senteret skulle være Norges første i sitt slag, som helt og fullt skulle gjøre livet enklere for pasientene og deres pårørende.

Men siden åpningen har kun fem pasienter hatt opphold på Rosenlund.

Hvorfor gikk det slik?

Leger NRK har snakket med, mener et slik senter ikke er veien å gå. Også pasientene og deres pårørende er splittet i synet på Rosenlund Park.

• Mot familiens vilje bestemte kommunen at ALS-syke Jan Petter Østerhus må bo i bofellesskap

«Forsvarlig pleie»

En som har brukt mye tid og krefter på Rosenlund Park, er Cathrine Nordstrand.

Hun er styremedlem i «ALS Foreningen – Alltid Litt Sterkere», interesseorganisasjonen som har utviklet tilbudet på Rosenlund Park i samarbeid med eierne Tian Helse.

54-åringen er selv rammet av ALS.

Som flere andre ALS-pasienter har Nordstrand fått avslag fra sin kommune, eller i hennes tilfelle, bydel, for opphold på Rosenlund.

– Jeg kjemper en kamp. En kamp om å bli hørt og forstått, og at ALS-syke skal få den pleien de behøver i den siste fasen av livet.

Selv om de fleste med ALS foretrekker å bo hjemme så lenge som mulig, understreker Nordstrand behovet for korttids- og avlastningsopphold.

Slike opphold mener Nordstrand bør foregå på et sted med spesialkompetanse på sykdommen, i motsetning til lokale tilbud som kommunen eller bydelen hevder tilbyr forsvarlig pleie.

– Forsvarlighet er at du får mat, en klut til å vaske deg med, en seng å sove i og tilsyn. Livet handler om mer enn forsvarlighet og oppbevaring.

Rosenlund Park er innredet i samråd med anbefalinger om hva ALS-pasienter og deres pårørende har behov for, ifølge Morten Sørgård i Tian Helse. – Nettopp for å ivareta pasienter og deres familier, hevder han.

Pasientene blir vekket av duften av nybakst hver dag, forteller Cathrine Nordstrand. For det å vekke sansene er viktig for både appetitt og velvære.

Toalettene er av hev-senk-typen, en av flere donasjoner som Alltid Litt Sterkere har bidratt med, slik at Rosenlund skal være mer tilpasset brukerne og deres selvstendighet.

Dette akter Nordstrand og Alltid Litt Sterkere å gjøre noe med. De kjemper for at det offentlige skal få øynene opp for ALS-senteret, og ta det i bruk.

For et opphold på Rosenlund park er kostbart. Det er altfor dyrt for en uføretrygdet alenemor til å dekke dette privat.

– Jeg har reflektert over at jeg tross alt er heldig som er uføretrygdet i Norge, og har så jeg klarer meg. Men jeg har ikke mye til overs utover de faste utgiftene.

– Er det en oppgave for det offentlige å dekke opphold på Rosenlund?

– Det offentlige betaler for avlastning uansett. Da bør det være mulig, spesielt med en så alvorlig sykdom som ALS, å få komme et sted der de ansatte kan sykdommen, der stedet har tilrettelagt nettopp for ALS-syke med alt av hjelpemidler.

• Kritikken har haglet mot Oslos helsehus, særlig Ullern helsehus som Cathrine Nordhus sogner til

Delte meninger blant brukergruppene

Men ikke alle ALS-syke og deres pårørende er enige i behovet for et sted som Rosenlund Park.

Foruten Alltid Litt Sterkere, jobber også Stiftelsen ALS Norge for ALS-sykes beste. Stiftelsen var tidligere for et nasjonalt ALS-senter, men har gått bort fra dette.

– Det var etter råd fra fagmiljøet ved universitetssykehusene. Uten støtte fra disse miljøene, ingen ALS-sentrer, sier leder Mona Bahus.

Stiftelsen konsentrerer nå sine ressurser rundt å drifte en hjelpetelefon.

– Den største utfordringen knyttet til ALS er frykten for det ukjente. Det er sorg, kaos og ventesorg. Hjelpetelefonen er et lavterskeltilbud for både pasient og pårørende.

– Er det ikke bra med flere alternativer for ALS-syke?

– Vi forholder oss til det spesialisthelsetjenesten mener er riktig.

– Men folk er forskjellige, og har ulike ønsker?

– Ja, men vi vil ikke etablere et tilbud som ikke støttes av spesialisthelsetjenesten.

Fagmiljøet: Styrk tilbudet der pasientene bor

At Stiftelsen ALS Norge gikk bort fra tanken om et eget, nasjonalt ALS-senter, var etter 2021.

Da gikk et samlet fagmiljø for ALS ut med en felles uttalelse om behovet for et senter for ALS-syke. De mente da at det er viktigere å styrke tilbudet til ALS-pasientene nær der de bor, og det tverrfaglige samarbeidet, fremfor et nasjonalt senter.

– ALS-omsorgen bør skje lokalt, så nært hjemstedet som mulig, og de regionale helseforetakene bør satse sine penger der, sier Morten Andreas Horn, fagansvarlig for ALS ved Oslo universitetssykehus.

Han presiserer at et senter som Rosenlund sikkert kan være bra, men vil ikke anbefale at Helsedepartementet eller de regionale helseforetakene bruker knappe ressurser på etablering av nasjonale sentre.

Ole-Bjørn Tysnes ved nevrologisk avdeling på Haukeland sier at sentre som Rosenlund Park kan være positivt i en god fase av ALS-sykdommen.

Samtidig mener han at et slikt opphold i realiteten kun gjelder et fåtall av ALS-syke. For sykdommen er slik at pasienten raskt kan bli verre.

– De vil da ikke ønske å være langt borte fra hjemmet. Pasienter med ALS har ofte behov for å bruke tid med familien. Forhold må legges til rette for at pasientene kan bo hjemme.

For skulle pasienten bli verre mens hen er borte fra hjemmet, vil det være en vanskelig situasjon for pasient og familie, legger han til.

• Vesle Emrik døde i mammas mage. Historien hennes ble en vekker for kommunen

– Ikke et medisinsk tilbud

Morten Sørgård, hovedeier av Tian Helse, sier at det ikke er intensjonen at Rosenlund skal gi medisinsk behandling til pasienter.

– Vi sørger for både hygiene, mat, mosjon og sånne ting, og tilbyr et senter der man kjenner til diagnosene. Men vi er ingen behandlingsinstitusjon. Det er ikke vårt mandat å drive med aktiv behandling.

Han understreker at Rosenlund Park skal være et pustehull for ALS-syke og deres familier.

– Bor du med to barn og to assistenter i en gjennomsnittlig bolig i Oslo eller på Østlandet, kan det være rimelig heftig over tid.

Ifølge ham har et titalls ALS-pasienter søkt om både kortere og lengre plass ved Rosenlund, og også palliativ pleie – men fått avslag fra sine hjemkommuner.

– Når «ingen» får gjennomslag, så går luften ut av pasientene. De har ikke energi til å søke om plass, og da blir det færre som søker, mener han.

Selv om pasientene uteblir, har Tian Helse valgt å holde senteret åpent. De bruker huset til andre formål, som kurs og andre arrangementer.

Men Sørgård har fortsatt tro og håp om flere ALS-pasienter til Løten.

– Argumentasjonen om at det er så få ALS-pasienter at de ikke trenger et eget tilbud og at du da ikke skal få adekvat hjelp, synes jeg er uverdig.

– Var det ikke litt naivt å sette i gang uten å vite konsekvensene?

– I etterpåklokskapens klare lys, ja. Det var og er fortsatt godt ment. I styret diskuterer vi hva vi skal gjøre med Rosenlund, men noen nedleggelse eller salg av huset har ikke vært et tema.

• Ida ringte 113 – ble funnet død dagen etter

Alltid Litt Sterkere: Ukjent med fagmiljøets synspunkt

Cathrine Nordstrand hevder på vegne av ALS Foreningen – Alltid Litt Sterkere at fagmiljøets synspunkt var ukjent for dem.

Hun er kritisk til at et fagmiljø kan uttale seg slik de gjorde i 2021 om et senter de aldri har vært på, og tviler på at de har satt seg inn i tilbudet som gis på Rosenlund.

Til dette svarer Ole-Bjørn Tysnes at fagmiljøets holdning til dette punktet er prinsipiell, og handler om fordelingen av begrensede midler.

Selv om det kan være langt for den enkelte å reise til Løten, understreker Nordstrand at Rosenlund er åpent for alle ALS-syke som orker å reise dit.

– Jeg håper vi klarer å få flere ALS-hus spredt rundt i landet. Men vi må få anledning til å vise hvordan det fungerer i praksis, sier hun, og legger til:

– Så lenge vi ikke har bedre offentlige tilbud burde det være en selvfølge at Rosenlund ble brukt.

– Å klare mest mulig selv så lenge vi kan, gjør noe med selvbildet. Og så er det noe med å møte andre i samme situasjon, og være et sted der folk har kunnskap.

Cathrine Nordstrand