– Det er ikkje greitt i det heile. Det er ikkje sånn det skal vere, seier Torunn Paus.
Sonen hennar Oliver (13) har vore mykje på avlastningsbustadar, men ikkje alltid fått oppfølginga han treng.
I fjor haust fortalde NRK om at han hadde vore 12 timar på YouTube på iPaden sin ein laurdag han hadde vore på avlasting.
Kommunikasjonsappen hans blei også lite brukt.
– Eg får heilt vondt i magen. Dei burde tatt han med på tur, spelt ball, kva som helst. Ein heil dag framføre skjermen gjere ingenting for utviklinga hans, sa mora Torunn Paus.
No reagerer ho på ein ny rapport frå Helsetilsynet.
Den slår fast at nær åtte av ti barne- og avlastingsbustadar i landet har brote lova. I reine tal gjeld det 51 av 67 bustadar.
Det er manglande kunnskap, lite involvering av foreldre, manglande styring og leiing, og for dårleg samarbeid.
Paus er ikkje overraska.
– Det er tydelegvis sånn det skal vere i institusjonane. Det er vel berre noko me må finne oss i. Det er kjempetragisk, seier ho.
Helsetilsynet: Alvorlege funn
Rapporten er ei oppsummering av tilsyn statsforvaltarane har gjort i sine fylke i 2022 og 2023.
Målet var å finne ut om barn i barne- og avlastingsbustader fekk den habiliteringa dei hadde behov for.
Men det er funne ei rekke lovbrot på fleire felt.
Direktør Sjur Lehmann i Helsetilsynet meiner funna er alvorlege, og seier det er naudsynt at avlastingsbustader får gjennomført tiltak og planar.
– Viss ikkje kan barn gå glipp av utvikling av ferdigheiter og det å få eit vesentleg betre om meir sjølvhjelpe liv, seier Lehmann.
– Det kan også vere til stor uro for pårørande, som i slike settingar vil oppleve at det er noko vesentleg som manglar i butilbodet, legg han til.
Lite endring for Oliver
Torunn Paus fortel at Varafjell avlastingssenter i Bjørnafjorden i Vestland sidan i fjor har prøvd å rette opp avvika rundt Oliver.
Men ho fortel at ho også i år har måtta skrive avvik. Det meiner ho ikkje burde vore naudsynt.
– Det måtte vere godt nok å gi beskjed om at 'dette er ikkje greitt', og at dei korrigerer det, i staden for at eg må skrive eit avvik og bruke masse tid og energi på å skrive til statsforvaltaren, seier Paus.
Nina Yvonne Matre, leiar for bufellesskap og avlastingsheimar i Bjørnafjorden kommune, er samd med Paus.
– Eg håper vi kan få ein betre dialog. Det skal ikkje vere nødvendig å sende avvik til statsforvaltaren. Viss ho opplever å ha dårleg dialog med avlastninga, ville eg ønska at ho kontakta meg før ho går til statsforvaltaren, seier ho.
Og legg til:
– Det er slik i helsevesenet generelt at det er ein del prosedyrar og rutinar ein må forhalde seg til. Det er ikkje alltid det stemmer med ønsker som foreldre har.
Matre understrekar at ho i saka til Paus ikkje har funne nokre nye avvik sidan april, då saka deira vart avslutta frå statsforvaltaren si side.
– Men det har vore litt tull med saks- og arkivsystemet i kommunen den seinare tid, så at eg ikkje finn det, betyr ikkje at det ikkje finst, seier Matre.
Peikar på gode førebilde
Det er statsforvaltarane som skal følge opp og sørge for at avvik i bustadane blir utbetra.
Helsetilsynet peikar på at det også er nokre bustader som har gode habiliteringsprosessar.
– Det er vårt håp at dei som får dette godt til, kan vere ein vegvisar for dei kommunane som har eit stykke å gå, seier Lehmann.
Ber om møte
Barneombod Mina Gerhardsen etterlyser innsats og endring etter rapporten.
– Vår forventning er at desse institusjonane blir regulert betre, på same måte som andre institusjonar for barn, seier Gerhardsen.
Ho understrekar at sist det blei gjort tilsyn var over 14 år sidan.
– Me snakkar om tilbod som gjeld for nokre av dei mest sårbare barna våre, som ofte ikkje kan seie frå sjølv om situasjonen dei er i. Dei treng at kvalitet og tryggleik blir tatt hand om, seier Gerhardsen.
Barneombudet har bedt om møte med Helsedepartementet og Helsedirektoratet om å sikre retten barna har til forsvarlege helse- og omsorgstenester i institusjon.
Håper på endring
Tilbake i Bjørnafjorden har familien Paus no fått ei BPA-ordning for Oliver som dei synest fungerer. Dei har vore heldige med assistentane.
Med BPA kan Oliver blant anna vere med på turar og på fisketur. Det gir også familien ein betre situasjon når Oliver er mindre på avlastingsbustaden.
Dermed har dei kutta ned på tida Oliver er på avlastingssenteret.
No håper Paus på endring i institusjonar som tar seg av barn som Oliver: At det blir meir stabilt personell, meir ressursar, betre journalføring, oppfølging og meir kommunikasjon mot føresette.
– Eg håper at alle foreldre og alle barn faktisk kan senke skuldrene sine og føle at dei blir tatt hand om. Og at det for framtida er litt meir fokus på dette.
Ho legg til:
– Det er ingen av oss som har bedt om å få eit barn som er sjukt. Ingen har bedt oss om å vere avhengig av ei kommunal teneste eller ein institusjon, seier Paus.
Bjørnafjorden kommune meiner dei i dag gir eit godt avlastingstilbod.
I etterkant av det nasjonale tilsynet, har kommunen mellom anna følgd opp brukarar, oppdatert planar og laga nye prosedyrar.
– Dette var eit systemtilsyn som i all hovudsak avdekka manglar i opplæring og bruk av journalsystemet. Det er retta opp i, seier Nina Yvonne Matre.
Tips gjerne!
Hei!
Har du innspel eller tips etter å ha lese denne saka?
Ikkje nøl med å ta kontakt.
Publisert 19.08.2024, kl. 06.09