Bestevennen min har fått Alzheimer

5 months ago 33

Det var noe som ikke stemte.

Lene Bragli var 54 år og hadde bare jobbet på sykehjemmet noen få måneder. Men nå løp hun forvirret rundt fra rom til rom, surret med medisinene og klarte knapt å sitte ned.

Jeg opplevde at Lene var stressa og gråt mye. Hun som alltid hadde muntret opp andre, var plutselig blitt skvetten og redd.

Jorda rundt, hele livet

Vi hadde hengt sammen i bortimot femti år, helt fra vi gikk i parallellklasser på Haslum skole i Bærum. Men det var speideren som spleisa oss. Vi dro på hytteturer til «Rypereiret», sov i mugne telt om sommeren og snøhuler om vinteren.

Etter videregående skole pakket vi sekkene og dro ut i verden, til New Zealand, Australia, Fiji og USA. Vi var utrolig naive og hadde en stor porsjon flaks. Som da vi en sen natt måtte hoppe ut av vinduet på en luksusleilighet. Vi trodde den var gratis, men eierne forventet sex som betaling. Da stakk vi.

Collage fra Lene og Idas ungdomstid sammen.

Lene var alltid litt distré og ikke så opptatt av detaljer.

Mange av historiene vi opplevde sammen, hadde Lene tidlig problemer med å huske. Jeg måtte ofte minne henne på hvor vi hadde vært og hva vi gjorde der.

– Det er fordi du er opptatt av fakta, og jeg av det sanselige, sa Lene i talen da jeg giftet meg.

At Lene alltid hadde hatt litt dårlig hukommelse gjorde at det tok tid å forstå.

Noe var alvorlig galt med Lenes kognitive evne.

Like vakker om du ruller henne i søla

Lene utdannet seg til skuespiller ved Statens Teaterhøyskole i 1987. Kullet hennes startet gruppen «De unges forbund». Hun spilte i Bjørnstjerne Bjørnsons teaterstykke «Når den ny vin blomstrer» på Nationaltheatret.

Så dro hun videre til Den Nationale Scene i Bergen, der hun var i flere år. I familiesagaen «Syv søstre» på TV 2 spilte hun den prostituerte alenemoren, Jannicke. I «Løvenes konge 2» var hun stemmen til Vitani. I tillegg hadde hun roller i flere filmer.

Det var ikke bare på scenen Lene var vakker.

– Hun er like vakker om du ruller henne i søla, sa en av Lenes mange beundrerne til meg, den ikke fullt så interessante venninnen.

Lene brydde seg lite om all oppmerksomheten, hun var mer opptatt av at nesen hennes var for stor, enn at gutta limte seg på henne.

Etter jorda-rundt-turen fortsatte vi å henge sammen. Vi var samboere, kranglet sjelden, men festet desto mer. Det var kjærlighetssorg og jobbproblemer.

Vi var forlovere i bryllupene og faddere til hverandres sønner. Telefonsamtalene var lange og mange. Vi heiet på hverandre når livet var bra og trøstet når det butta.

Som førtiåring omskolerte skuespilleren Lene seg til sykepleier. Da hadde hun fått nok av ungpikeroller og valgte å følge sin gamle drøm om å jobbe på sykehus.

Hun elsket jobben sin. Derfor forstod jeg at det var noe veldig galt da Lene ikke fikset det mer og måtte sykmeldes i 2017.

Vi var begge akkurat fylt 54 år.

Da startet halvannet år med utredninger, grundige kognitive og medisinske undersøkelser på Ullevål sykehus. En fæl tid, som vekslet mellom håp og redsel for hva som var galt.

Den verste telefonen

En av de siste fredagene før jul i 2018, på den mørkeste dagen i året, skulle vi ha fest.

«Solsnu» hadde blitt en årlig tradisjon i vennegjengen, og Lene og mannen Håkon Berge skulle være med som alltid.

Jeg var hjemme og pakket til turen da mobilen ringte.

– Hei, det er Håkon. Vi har akkurat kommet fra Ullevål sykehus. Nå har vi fått svar på prøvene.

Det han fortalte skulle røske langt mer i gjestene på festen enn den sterke akevittgløggen. Årets mørkeste dag skulle bli nettopp det.

Han var klar i stemmen, men jeg hørte at han strevde med å holde kontroll.

– Å, nei! Er det helt sikkert? Spurte jeg stotrende.

Men jeg visste at det nok var nettopp det, sikkert. Alle testene, de kognitive prøvene, tårene, uvissheten de siste årene ble ristet rundt som en shaker i hodet.

– Ja, det er det, sa Håkon rolig.

Lene hadde Alzheimer. Hun var 56 år.

– Si at jeg er glad i henne.

Jeg klarte ikke si mer. Ble bare stående mens kalde tårer rant i desember kulda. Det stemte, det vi hadde fryktet mest, men som vi forsøkte å finne alle andre mulige svar på.

Da jeg googlet Alzheimer og demens fant jeg fort ut hvor uvanlig det er å bli rammet som 56-åring.

Blant 90-åringer er det mange. I denne aldersgruppa har halvparten en form for demenssykdom. Men er du under 65 år, er det færre enn en halv prosent som rammes.

Og det aller verste, det finnes ennå ingen kur mot Alzheimer.

Sterk gløgg

En liten gjeng ble sittende tett sammen sent på «Solsnu» denne desembernatta. Det var bare jeg som kjente til diagnosen, men etter noen runder i gløggen, slapp Lene «bomben».

Først ble det helt stille, sjelden har alkoholen fordunstet så kjapt.

Så kom spørsmålene; Var diagnosen endelig og fantes det en kur? Lene og Håkon svarte at det bare ville gå en vei, men at det kunne gå sakte.

Tause satt vi der og fikk høre at hun skulle gå på to type piller, en bremsepille, som skulle forsinke reduksjonen av hjernecellene, og en lykkepille, som skulle hindre depresjon.

– Nå er viktig å ta en dag om gangen, sa Håkon og så ømt på Lene.

De hadde ikke all verdens tid lenger, og det ble livsviktig å leve her og nå. Det litt forslitte uttrykket fikk plutselig mening.

Business as usual. Nesten

Diagnosen i 2018 startet en ny tid for Lene, og for alle oss rundt henne.

Nærmest var Håkon, ektemann og kjæreste i bortimot tretti år. Så kom familien. Men også for meg, bestevenninnen gjennom femti år, ble livet annerledes.

Lene og jeg bodde nærme hverandre og vi fortsatte å henge sammen som før.

Collage av Ida og Lene fotografert våren 2024.

Vi snakket om barna og mennene våre, og jeg durte i vei om jobben.

Lene ble uføretrygdet noen måneder etter diagnosen i 2017, det var ikke mulig å jobbe som sykepleier lenger. Hun var godt fornøyd med «den tidlige pensjonisttilværelsen» som vi spøkefullt betegnet den.

Vi fortsatte å dra på hytteturer med venninnene. Da snakket Lene som hun alltid hadde gjort, lenge i telefon med Håkon. Forholdet deres var tett, noe som skulle bli avgjørende for den fasen hun nå var på vei inn i.

Håkon stod der som en trygg bauta som aldri slapp Lene langt unna seg.

Tøff åpenhet

Det var ennå ikke mulig å se på Lene at noe var galt.

Portrett av Lena foran grafitti i Stensparken

En dag vi gikk tur møtte vi tilfeldigvis en av landets beste skuespillere, en tidligere kollega av Lene.

Etter et kort «hei, hvordan går det?» kom det kjapt fra Lene.

– Jeg har fått Alzheimer.

Skuespilleren klarte ikke å spille teater da Lene svarte på det hverdagslige spørsmålet.

– Sånn får det være, sa Lene da jeg påpekte at det var en tøff melding å få så direkte.

For Lene og Håkon ønsket å være helt åpne om ståa. Med en stor dose humor og selvironi reiste de på kurs med Nasjonalforeningen for folkehelsen og fortalte om hvordan livet med Alzheimer kunne leves best mulig. For dem handlet det om å gjøre så mye som mulig sammen.

Gjennom foreningen ble Lene med i en erfaringsgruppe hvor deltagerne hadde ulik grad av demens. Der traff hun mange som hadde kommet mye lenger i sykdommen. Noen forstod ikke hva en sangtekst var eller hvilken vei de skulle holde arket da de skulle synge.

Hun ble ikke skremt av å se hvor dårlige folk ble.

– Ida, sa hun og så litt strengt på meg. Husk at jeg har Alzheimer! Jeg vet jo hvilken vei dette går. Det var sykepleieren som snakket nå.

På tur alene, med GPS

Gjennom årene har Lene dratt meg med på utallige teateroppsetninger. Nå ble det min oppgave å fikse billetter.

Tre år inn i diagnosen skulle vi se en forestilling på det Norske Teateret. Da jeg sjekket med vakten når vi kunne gå inn i salen, så han rart på meg og sa at den snart var ferdigspilt.

Flau fortalte jeg Lene at jeg hadde tatt feil av tiden, og at det ikke ble noe teater den kvelden.

– Men Ida da, det er jo jeg som har Alzheimer! Da lo vi så det gjallet i foajeen. Lene med sitt bredeste Julia Roberts-smil.

Lene fortsatte med daglige turer i all slags vær. Dette ga henne gylden hud og spenst til den tynne kroppen.

Håkon kunne se på mobilappen når hun stoppet underveis for å ta bilder av ender, blomster og trær som ble lagt ut på Facebook.

Så kjøpte hun en espresso eller kanskje et glass Prosecco, før hun gikk med raske skritt hjem til Håkon.

Smittet av Lene

Det var nå gått fire år siden diagnosen.

Selv om forandringen heldigvis gikk sakte, merket jeg at sykdommen preget henne stadig sterkere.

Samtalene våre var blitt enklere og det var til tider tungt å holde praten i gang.

Jeg laget et album med bilder fra livet vårt.

Fotoalbumet fra turen til USA Lene og Ida i New York

Nå begynte Lene å få problemer med å huske koder, og jeg måtte ofte hjelpe henne når hun glemte varer i butikken.

Det var vondt å merke endringene.

Men til stor glede for Lene, hendte det ofta at jeg rota også. Tidspunkter, nøkler og mobiler hadde en stygg tendens til å forsvinne.

– Jeg tror du er smittet av Lene, kunne Håkon si med et smil.

Så kunne vi le litt alle tre.

Kjente låter fra 80-tallet har alltid fått Lene til å danse.

Da Lene skulle feire 61-årsdagen sin med selskap hjemme, var det vanskelig for henne å hjelpe til med det praktiske.

– Lene måtte få beskjed opptil fire ganger om hvor bestikk og glass skulle stå, fortalte Håkon.

Alt som var utenfor den daglige rutinen stresset henne nå. Hverdagene var det som holdt henne på det beste stedet. Men da vi sang bursdagssangen for henne, så vi en blanding av den unge speiderjenta og den erfarne skuespilleren på scenen.

Hun likte oppmerksomheten og smilte med hele seg mens hun danset.

Så var det kake, bursdagssang og musserende vin. Hipp hurra for jubilanten!

Lene skålte. Og vi skålte med.

Når hjerneceller gradvis spises opp

– Du ser at det går fortere nå.

Lenes mann, Håkon, og jeg snakket sammen etter selskapet. Helst vil han at vi er sammen alle tre, ikke noe skal holdes skjult for Lene.

Når jeg sender en melding til Lene nå, så sender jeg den også til Håkon.

Det er en god måte å involvere henne på.

Men innimellom har jeg behov for å snakke med Håkon alene for å vite hvor Lene befinner seg akkurat nå. Er det noe spesielt jeg skal være oppmerksom på når vi er sammen?

Håkon trenger også støtte og frisoner. Å være pårørende døgnet rundt krever mer etter hvert som sykdommen preger stadig mer av livet.

Etter bursdagen gråt jeg på veien hjem. Og banna. Om hverandre. Den jævlige drittsykdommen gjør at bestevenninna mi blir borte, litt etter litt.

Venner og bekjente spør ofte.

– Hvordan går det med Lene nå? Jeg hadde tenkt å ringe henne, men.

Jeg forteller dem at det er bare å ta kontakt.

Hun er trygg på dem hun kjenner, særlig fra fra gamle dager. Det kan også være lurt å være to sammen med henne. Da går praten litt lettere og Lene kan delta på sin måte. Noen trekker seg litt unna og blir usikre, men heldigvis er det mange som er der for Lene.

Smil og god stemning når Ida er på besøk hos Lene og Håkon

Nå klarer ikke Lene lenger å skrive navnet sitt forståelig.

Hun vet ikke alltid hvilken vei sigaretten skal tennes, eller hvordan det er å spise med kniv og gaffel. Å se hvordan hun strever for å mestre disse enkle tingene er vondt.

For Alzheimer-pasienter går det bare går en vei og den ender med døden.

Men midt i sorgen over at bestevenninna mi sakte forsvinner for meg, er det fint å dele minner med henne fra det alt det som vi har opplevd sammen.

– Og husk, når vi er utgamle, reiser vi USA på tvers. 30 år etter Thelma & Louise, så er det Lene & Idas tur.

Dette var sluttordene i 50-års talen min til Lene, til jubel og applaus fra gjestene.

Den turen blir det ingenting av.