51-åring måtte retransplanteres etter å ha fått dårlig lever fra utlandet

– Mot slutten av fjoråret fikk jeg en telefon fra sykehuset. De ringte og sa at de hadde fått inn en fin lever, og ba meg om å komme så fort jeg kunne, sier Ole Kasper Næss.

51-åringen har en leversykdom som heter PSC og ble levertransplantert første gang i 2012.

Ole Kasper visste dermed hva han gikk til, og klokken 14:30 satte han seg i en drosje og kjørte fra Løken i Aurskog Høland til sykehuset i Oslo.

– Jeg var jo litt redd, men samtidig var jeg litt glad. Nå skulle jeg endelig få ny lever. Jeg så frem til å komme i form igjen. Og jeg kjente på en enorm takknemlighet for at dyktige kirurger sto klare til å ta meg imot, og gi meg et nytt og bedre liv, sier han.

På det tidspunktet oppfattet ikke Ole Kasper situasjonen som akutt, men det som plaget ham mest var en intens kløe, noe som er vanlig ved leversvikt.

– Jeg husker at jeg ble trillet ut av rommet jeg lå på, og det neste jeg husker er at jeg våknet på intensivavdelingen med en følelse av at her er det noe som har gått alvorlig galt. Jeg følte meg mørbanket og klarte knapt å bevege armer eller bein, sier han.

Stiv og full av arrdannelser

Da hadde Ole Kasper vært i kunstig koma i fem dager.

– En av kirurgene fortalte meg at det hadde skjedd noe som ikke skal skje, sier Ole Kasper.

Det som ikke skulle skje, var at leveren som ble satt inn var dårlig. Dermed måtte han retransplanteres – det vil si at leveren måtte tas ut igjen, før de satte inn en ny.

51-åringen som til daglig jobber som bonde i Aurskog Høland, lå med åpen buk på operasjonsbordet på Seksjon for transplantasjonskirurgi da de oppdaget at leveren som skulle settes inn var dårlig.

Leveren, som var flydd inn fra et annet land i Norden, var både stiv og full av arrdannelser.

– Men siden de allerede hadde åpnet meg, hadde de ikke noe valg. De måtte sette den inn, sier han.

– Kjøpte oss tid

– Vi valgte å sette inn leveren, selv om den ikke var av optimal kvalitet, fordi vi visste at vi ville få inn en ny lever som fungerte bra i løpet av kort tid. Ved å sette inn den leveren kjøpte vi oss tid, sier Morten Hagness.

Han er seksjonsoverlege på sykehuset og forteller at de jobber under tidspress når de utfører organtransplantasjoner, og at i Ole Kaspers tilfelle måtte de ta ut den gamle leveren før de hadde fått inspisert den nye.

– Det var ingenting som tilsa at det skulle være noe galt med leveren vi fikk fra utlandet, sier Hagness.

Han sier at donoren var ung og tidligere frisk.

– At en donorkirurg i et annet land overså at det var noe galt, viser hvor vanskelig dette er å vurdere. Det var imidlertid klart for oss med en gang vi kjente på leveren, at her var det noe galt. I etterkant viste det seg at det var fibrose. Dette er ekstremt sjeldent hos unge, friske, personer, sier seksjonsoverlegen.

Han forteller at de har stor tillit til hverandre i de nordiske sentrene.

– Hadde uflaks

– Ble det tatt noe frysesnitt eller biopsi på det senteret i utlandet?

– Nei.

–Burde det ha vært gjort?

– I utgangspunktet er dette en ekstremt sjelden tilstand, og vi gjør ikke det rutinemessig.

– Ble fibrosegraden vurdert i utlandet?

– Nei.

– Bør dere vite om dette før pasientene åpnes i Oslo?

– Gitt premisset at her er det en fibrose, så burde vi selvfølgelig ha visst dette i Oslo. Men premisset her var at det var en ung, frisk donor.

–Tenker du at prosedyrene er gode nok?

– Vurderingen om man skal gjøre biopsier av alle levere, er en pågående diskusjon. Her hadde man ekstremt uflaks. På den annen side, var dette en lever som fungerte godt nok til at vi holdt ham i live. Det kan godt hende at den kunne fungert i årevis. Men vi valgte å skifte den ut fordi vi trodde ikke at dette ville bli en varig løsning for ham, sier seksjonsoverlegen.

– Ble saken meldt til Helsetilsynet?

– Nei, at donorlever ikke fungerer, er en påregnelig hendelse ved levertransplantasjon. Dette var ikke meldepliktig slik vi ser det, sier Hagness.

Blir redd

Ole Kasper tok kontakt med både NRK og advokat da han så saken om 50 år gamle Sigrun K. Marcussen, som var innlagt på samme seksjon et halvt år tidligere.

Etter tre levertransplantasjoner på 13 dager, døde hun.

– Det er skremmende. Jeg blir redd, for jeg er i en sånn situasjon at jeg kan havne der igjen med den sykdommen jeg har, sier Ole Kasper.

Han poengterer at han er takknemlig overfor legene og ikke ute etter å ta enkeltpersoner.

– Kirurgene gjorde en fantastisk jobb, som tross alt reddet livet mitt etter et så komplisert operasjonsforløp. Jeg føler at det er systemet og rutinene som det er noe feil med, sier han.

Via advokat har Ole Kasper meldt saken til både Helsetilsynet og Norsk pasientskadeerstatning (NPE).

– De sa til meg at dette skal ikke skje, så da tenkte jeg at det automatisk var meldt inn.

– Har du fått plager i etterkant?

– Ja, jeg har veldig mye vondt. Jeg sover veldig dårlig, og så er jeg mye redd. Dette har skremt meg veldig, og jeg tenker mye på at jeg kan havne i denne situasjonen igjen, sier Ole Kasper.

Krevende inngrep

Seksjonsoverlege Morten Hagness poengterer at retransplantasjoner av lever er et svært krevende inngrep.

– Det dreier seg ofte om betydelige sammenvoksninger hos dårlige pasienter. Man må virkelig skjerpe seg og ha et godt team på plass for å gjennomføre disse inngrepene. Alternativet er at disse pasientene dør på venteliste. Så vi må tørre å retransplantere dem, sier han.

Han sier videre at Norge ligger godt an sammenlignet med andre land.

– Sammenlignet med resten av Skandinavia, tilbyr vi dette inngrepet til flere enn andre land, og vi har minst like gode resultater og betydelig lavere dødelighet enn gjennomsnittet i Skandinavia, sier Hagness.

Hagness sier at de er i dialog med senteret i utlandet som vurderte leveren som ble satt inn i Ole Kasper.

Han ønsker ikke at det skal bli kjent hvilket senter det er av hensyn til donor og pårørende.

– Hvem er det som har ansvaret i denne saken?

– Senteret i utlandet har ansvaret for å vurdere kvaliteten på organet, men ansvaret for organet som settes inn, ligger imidlertid hos kirurgen i Oslo.

– Stolte dere for mye på det utenlandske senteret?

– 25 prosent av organene vi transplanterer i Norge, flyttes over landegrensene. Vi stoler fullstendig på våre samarbeidende partnere, sier Hagness.