Lillian Brenne er alene med omsorgen for sønnen Haakon: – Hjelpeapparatet sliter meg ut

Lillian Brenne er alene med omsorgen for Haakon. Gutten hennes har diagnosene Down Syndrom, alvorlig utviklingshemming og barneautisme, og han trenger like mye hjelp som et lite barn.

Snart er Haakon 18 år, men han må fortsatt mates og skiftes bleie på. Han er uten språk, trenger hjelp til alt og har problemer med å gå uten en person å støtte seg til.

Hver natt står Lillian opp og sjekker at han ikke ligger i kinkige stillinger fordi han kan få problemer med pusten og epilepsi. Hver morgen våkner han som regel tidlig. Noen dager så tidlig som klokken tre om natten.

Og hver dag når han kommer hjem fra skolen, må han passes og aktiviseres med lekene sine. Haakon har en BPA-ordning hjemme med assistenter, som hjelper til når han ikke er på skolen. Så lenge ikke assistenten er syk.

– Haakon er som et lite barn i en stor kropp, sier moren hans, Lillian Brenne. (Foto: Sonja Balci)

I tillegg har Lillian også fire andre barn, og hun må jobbe fullt for å få betalt alle regningene.

Hun sier selv at det egentlig handler om en vanlig familie som har fått en uvanlig oppgave.

– Lenge har jeg hatt lyst til å si noe på vegne av alle slitne mammaer. Jeg har vært stille lenge, sier Lillian.

Går også utover helsen og økonomien

Mødrene til funksjonshemmede barn i Norge lider under en stor omsorgsbyrde, viser en ny studie fra forskere på OsloMet.

Studien undersøker mødre med funksjonshemmede barns tilknytning til arbeidslivet og hvordan mødre opplever å balansere omsorgsansvaret med det å stå i jobb.

Fedrenes arbeidsmarkedstilknytning og helse påvirkes ikke i like stor grad av å ha et kronisk sykt eller funksjonshemmet barn.

For mødrene derimot går det utover helsen, den personlige økonomien og arbeidslivet.

– Det finnes ordninger som skal avlaste mødrene, men mye tyder på at de ikke lykkes, sier NOVA-forsker Kaja Larsen Østerud, som er en av forskerne bak studien.

Forsker Kaja Larsen Østerud mener at det er et verdispørsmål som handler om hvordan vi ser på funksjonshemmede. (Foto: StudioVest)

I forskningsprosjektet studien springer ut av, har de gjort flere intervjuer med elleve mødre over en periode og observert ansvarsgruppemøter med kvinnene. I tillegg har forskerne snakket med koordinatorene deres i kommunene.

– Vi lar disse mødrene seile sin egen sjø i ganske stor grad, og jeg tenker at de har behov for mer hjelp og støtte fra det offentlige hjelpeapparatet enn det de får i dag, sier Østerud.

– Dette er også en likestillingssak. Hvorfor aksepterer vi at det står så dårlig til med arbeidsmarkedstilknytningen?

Bekymrer seg for fremtiden

– Jeg synes det aller vanskeligste er samarbeidet med alle hjelpeinstansene og papirveldet og søknadene. De tungrodde systemene og all den tiden jeg bruker på dette. Tid jeg heller burde brukt på meg selv og barna, sier Lillian Brenne.

– Følelsen av å måtte tigge om nødvendig hjelp og følelsen av å bli oppfattet som vanskelig når man bare ønsker det beste for barnet sitt.

Og så er det stresset ved å tenke på fremtiden og økonomien.

– Jeg opplever at når ting fungerer, så handler det om enkeltpersoner i hjelpeinstansene og ikke tilbudet som gis, sier Lillian Brenne. (Foto: Sonja Balci)

Ofte bekymrer hun seg over hva som vil skje med Haakon den dagen hun ikke orker mer, og hun går med en konstant uro i kroppen. Hva om hun blir syk? Hvem skal hjelpe Haakon da?

Hun har dessuten dårlig samvittighet for de andre barna sine. De har vokst opp i et hjem hvor det hver dag kommer assistenter. De har hatt en barndom med en bror som tar mye plass.

Er utslitt av å hjelpe

Lillian Brenne har også kjent på omsorgstrøtthet etter alle årene som mammaen til Haakon. At hun er trøtt av å ha et barn som aldri blir voksen og selvstendig, og at hun enkelte dager føler at hun ikke orker mer.

Likevel tar hun seg alltid sammen fordi Haakon trenger henne, og barna er de kjæreste hun har.

– Han kan jo ikke noe for at han trenger hjelp. Det er ingen i familien vi har et så stort hjerte for som Haakon, og den store omsorgen i familien ligger på han. Vi ville ikke ha byttet han bort, og man blir på en måte et bedre menneske av å kjenne ham.

– Det er ikke Haakon som er problemet, men at den hjelpen vi trenger ikke er der, og at det forventes at jeg skal tåle å måtte jobbe hele døgnet som omsorgsutøver.

Hun tror det handler om at hun har stått i denne omsorgsoppgaven over så lang tid. Til slutt blir det noen ganger for mye.

Mens venninnene hennes endelig får fritiden tilbake med voksne barn, er hverdagen en annen for Lillian. Som oftest må hun si nei til å bli med på forskjellige aktiviteter med venninnene.

– Jeg synes det er vondt å si nei, og jeg skulle gjerne hatt mer egentid.

Bruker mye tid på søknader

Studien belyser hvordan kvinner med funksjonshemmede barn ofte går ned i stillingsprosent på jobb og får dårligere helse av arbeidet med å navigere seg rundt i velferdsstaten. Dette påvirker deres mulighet til å jobbe.

Tidligere forskning viser også at familier med funksjonshemmede barn bruker i snitt en halv arbeidsuke på å administrere tjenestene til sitt barn.

– Og det skaper sosiale forskjeller at det er så tungt å sette seg inn i systemet. De som ikke klarer det, får kanskje ikke den støtten man trenger, sier Kaja Larsen Østerud.

– Ofte er det avslag og man må søke på nytt, og alt dette tar mye tid. Det er et virvar av rettigheter og krav som de må sette seg inn i, og stadig er det møter.

Hun forteller at dette har blitt påpekt i mange år, så det er ikke noe nytt og lite har skjedd.

– Mye handler om kommuneøkonomi. Det er harde prioriteringer som gjøres i kommunene, og disse kvinnene lider av det.

Forskeren mener at det kanskje burde ha vært noen øremerkede midler til familiene.

– Kanskje noen tjenester bør bli statlige. For eksempel har det vært flere diskusjoner om brukerstyrt personlig assistanse bør flyttes fra kommunen og over til Nav.

Mødrene i studien understreket at det særlig er kampene med velferdsapparatet som er en påkjenning å stå i over tid. Et mer imøtekommende hjelpeapparat som bedre ser den enkelte families behov, vil kunne lette omsorgsarbeidet og gjøre det lettere å stå i jobb.

Befriende å være på jobb

Til daglig jobber Lillian Brenne i politiet med avhør av barn og andre særlig sårbare personer, og der har hun vært i snart 30 år nå.

Hun forteller at det er befriende å være på jobb hvor hun kan være noe mer enn bare moren til Haakon.

– Den følelsen av å bare være meg.

Det blir som en pause fra mammarollen.

Samtidig er det vanskelig å både jobbe og ha omsorgen for et funksjonshemmet barn, men hun gjør alt hun kan for å få til dette.

– Jeg har jo ikke et valg. Han er jo den fine gutten min.

Likevel har hun i perioder vært nødt til å jobbe i redusert stilling, og hun har også vært sykemeldt.

Hun har også hatt delvis perioder med pleiepenger, men det har hun ikke lenger krav på. I perioder har all omsorgsbyrden gått utover hennes helse.

– Vi bør tenke nytt

Hun prøver å ta en dag av gangen. Men nå som Haakon nærmer seg 18 år, har Brenne mange tanker om hvor Haakon skal bo og hva som blir løsningen videre.

På vegne av slitne mammaer med et barn med funksjonshemming, har hun en ting hun vil si.

– Det handler om å spille hverandre gode. De som skal hjelpe oss, må spørre seg om hva som fungerer best for nettopp dette barnet og denne familien. Vi bør tenke nytt og utenfor boksen.

Hun mener hjelpeapparatet må huske på at det er familien til dette barnet som er spesialistene. Det er de som vet best, og man må lytte og forstå behovene.

Lillian Brenne har råd til hjelpeapparatet: Det er familien til dette barnet som er spesialistene (Foto: Sonja Balci)

– For det er så ulikt med disse barna. Vi må ikke glemme det.

Hun skulle ønske det fantes en god ordning for å jobbe redusert i perioder, slik at hun ikke taper på det økonomisk.

– Det er krevende å være i full jobb samtidig som jeg skal drifte alt som har med barnet mitt å gjøre uten å få penger for det.

Referanse:

Kaja Larsen Østerud, Eia Elena Skjønsberg og Elena Albertini Früh: «My child is my job now» – Care, work and careers of mothers with disabled children in the Norwegian welfare state. Social Science & Medicine, 2004. Doi.org/10.1016/j.socscimed.2024.117097