Regjeringen foreslår lovendring for å hjelpe folk med arvelige sykdommer å få friske barn

Regjeringen med grep for å hjelpe folk med arvelige sykdommer som Huntington med å få friske barn.

– Med dette forslaget vil de som er arvelig belastet med en rekke alvorlige sykdommer kunne være helt trygge på at deres barn ikke vil kunne få sykdommen, sier Aps helsepolitiske talsperson Kamzy Gunaratnam. Her avbildet sammen med helseminister Jan Christian Vestre. Foto: Dan P. Neegaard / Aftenposten

Regjeringen foreslår å lempe på vilkårene for preimplantasjonsdiagnostikk (PGD).

Det er et vanskelig ord som betegner en genetisk undersøkelse av celler fra et embryo før det settes inn i kvinnens livmor.

Hensikten er gjøre det mulig for par eller enslige med arveanlegg for alvorlig sykdom å få friske barn.

Undersøkelsen reguleres av bioteknologiloven, som stiller opp strenge vilkår for når det er lov å ta den. Blant annet stilles det krav om at den arvelige sykdommen er kartlagt, det vil si at det er dokumentert at man faktisk har arvet sykdommen.

– Med dette forslaget vil de som er arvelig belastet med en rekke alvorlige sykdommer kunne være helt trygge på at deres barn ikke vil kunne få sykdommen, sier Aps helsepolitiske talsperson Kamzy Gunaratnam.

– Politisk godsak

En av sykdommene som endringene er aktuell for, er Huntingons sykdom.

– Dette er en politisk godsak, særlig for de som har foreldre som har genforandringen for Huntingtons. Disse kan nå få barn uten genforandringen og samtidig la være å teste seg selv.

Huntingtons sykdom beskrives slik av Store norske leksikon: En dominant arvelig, degenerativ hjernesykdom som viser seg ved ufrivillige bevegelser og uhelbredelig demens. Barn vil ha 50 prosent risiko for å arve sykdommen.

Dersom du har en far eller mor med Huntingtons sykdom i dag, må du ta en test for å avklart om du har arvet sykdommen eller ikke for å få lov til å sikre at dine egne barn ikke arver sykdommen. Men mange foretrekker å leve i uvisse og vil ikke teste seg.

Forslaget fra regjeringen åpner altså for å tilby undersøkelsen for blant annet Huntingtons sykdom uten at foreldrene må teste seg for å påvise om de er bærere av genet.

– Det er mange som synes belastningen med å teste seg selv er svært stor, nå kan de få sikkerheten for sine barn, uten selv å måtte gå gjennom en tung prosess med å teste seg selv.

FpU-leder Simen Velle har vært åpen om at hans far har sykdommen. Han har sagt at han trodde han ville teste seg da han ble 18 år, men:

– Jeg turte ikke. Jeg tør fortsatt ikke. Men jeg kommer til å gjøre det når det blir aktuelt å få barn. Jeg skal ikke lyve. Det er en jævlig ukomfortabel ting å leve med, sa han til Aftenposten i 2023.

– Fortsatt strenge krav

Ved bruk av PGD blir kvinnen gravid ved assistert befruktning. Flere embryoer blir genetisk undersøkt, og så blir det mest egnede valgt ut. Befruktede egg med den arvelige sykdommen velges bort før innsetting i livmoren.

– Det vil være strenge krav som må oppfylles for at PGD skal tilbys. Det bør det også være, men med denne endringen muliggjør vi at folk i større grad skal få velge selv hva de vil vite uten å måtte være redd for å videreføre sykdommen, Gunaratnam,