Unge bor fortsatt på sykehjem mot sin vilje: – Nå må Vestre få ut fingeren

– Jeg lever med døden på brødskiva bokstavelig talt. Her ender mennesker livet sitt, sier Jostein Gulsrud (48).

48-åringen bor på sykehjem, men han ønsker ikke å bo der.

– Jeg har ikke noe privatliv. Jeg har ikke mulighet for å opprettholde ett sosialt liv. Jeg legges kl. 19.15 hver dag og vet sjelden når jeg kommer opp.

Og han forteller at demente pasienter kan komme inn på rommet hans om natten og rister i sengen hans fordi de tror at det er deres rom.

– «Stuet vekk» på gamlehjem

Da Jostein var 21 år, falt han fra verandaen sin og ble lam.

Han kan bevege armene, men er avhengig av hjelp for å klare seg.

I over 20 år bodde han i egen leilighet med brukerstyrt personlig assistanse (BPA) og helsetjenester.

Leiligheten hans var en arbeidsplass for mange menensker.

Men i november 2022 valgte Asker kommune å legge ned tilbudet.

Grunnen var at arbeidsmiljøet ble vurdert så dårlig at det ikke var forsvarlig å jobbe der.

I dokumenter som NRK har tilgang til viser blant annet at Gulsett ble ansett som en pasient som i stor grad detaljstyrer ansatte.

Derfor mistet han nødvendig helsehjelp og måtte flytte på sykehjem i Asker.

– Det føles som å bli sett på som en belastning for samfunnet. «Stuet vekk» på et gamlehjem uten noen rettigheter eller selvbestemmelse over eget liv.

Jostein har innrømmet feil tidligere og fortalt at han har sagt ting han ikke burde sagt i enkelte tilfeller.

– Vestre må få ut fingeren

Rundt om i landet bor personer under 50 år på sykehjem som egentlig er laget for eldre.

De kan ha nedsatt funksjon etter en ulykke slik som Jostein. ALS, Parkinson, ME eller andre kognitive utfordringer.

Flere av dem bor der mot sin vilje.

– Det er helt uakseptabelt, sier helsepolitisk talsperson Bård Hoksrud i Fremskrittspartiet.

Stortinget har bedt regjeringen foreslå en lovendring som forbyr dette.

Hoksrud etterlyser fortgang for å få loven på plass.

– Nå må helseminister Vestre få ut fingeren.

Han mener helseministeren bare har én jobb å gjøre.

– Sørge for å følge opp. Sørge for at disse barna og unge menneskene får et skikkelig godt og verdig tilbud uten å bli plassert på et sykehjem.

21 på sykehjem mot sin vilje

I snart 30 år har toppolitikere tatt til orde for at unge ikke skal bo på alders- og sykehjem.

I 2018 vedtok et enstemmig storting at barn ikke skal bosettes på sykehjem i strid med familiens ønske og barnets beste.

I 2021 vedtok Stortinget også at heller ikke unge mellom 18 og 49 år skal bo på sykehjem mot sin vilje.

Likevel skjer det fortsatt.

Statsforvalterne her i landet kartlegger situasjonen i kommunene og rapportert til Helsedirektoratet.

Ved årsskiftet hadde 76 personer under 50 år langtidsplass på sykehjem. To av dem var barn.

21 unge voksne ønsket å flytte.

Det var konkrete flytteplaner for ni av dem.

Men tallene er sannsynligvis høyere. Statsforvalteren i Agder har ikke hatt ressurser til å kartlegge.

Frykter mørketall

Organisasjonen LHL har mange medlemmer som rammes av akutt sykdom, blant annet hjerneslag.

Flere av dem er unge og plassert på sykehjem. Organisasjonen mener dette er grunnleggende feil.

– Et sykehjem ikke er tilpasset behovene disse menneskene har i livet sitt, for aktivitet og for å kunne ha et godt familieliv, sier Lars Hjetland i LHL.

LHL reagerer på at 21 unge voksne fortsatt bor på sykehjem mot sin vilje her i landet.

– Det er 21 for mange.

Og de frykter mørketall.

– Vi er redd for at unge mennesker som bor på sykehjem, ikke er klar over rettighetene sine eller ikke tør å kreve å få bo et annet sted.

Nesten to år etter Stortingets vedtak, sendte Helse- og omsorgsdepartementet et lovforslag ut på høring i desember 2022.

Fristen gikk ut i mars i fjor. Fortsatt er ikke loven på plass.

– Det viser at det er langt fra politiske intensjoner til politisk handling.

LHL mener det er på tide at helseministeren sørger for å sende forslaget til Stortinget for å få det vedtatt.

Oslo har tatt grep

NRK har tidligere fortalt historien om ME-syke Aurora som ble tvunget til å bo på sykehjem i Oslo.

Tidligere i år vedtok hovedstadens politikere at unge kronisk syke ikke skal plasseres på sykehjem mot sin vilje.

Ifølge Sykehjemsetaten bor for øyeblikket sju personer under 50 år på langtidshjem i Oslo.

Ingen av dem bor der mot sin vilje, opplyser etaten.

Uvisst når loven kommer

NRK har lagt kritikken fra Hoksrud og LHL frem for Helse- og omsorgsdepartementet.

I en kort e-post forsvarer statssekretær Karl Kristian Bekeng tidsbruken.

– Lovarbeidet tok tid fordi det var flere prinsipielle spørsmål som måtte avklares underveis.

– Høringsuttalelsene er nå oppsummert, og regjeringen vil komme tilbake til Stortinget med forslag til oppfølging av anmodningsvedtaket.

Helse- og omsorgsdepartementet vil ikke svare på når den nye loven vil være på plass.

Jostein har et håp

Jostein Gulsrud mener et forbud mot å plassere unge under 50 år på sykehjem mot sin vilje burde vært på plass for lengst.

Han har et håp når loven en dag kommer.

– At ingen skal måtte oppleve det helvetet jeg har måtte tåle.