ALS-syke Cathrine Nordstrand fikk medhold fra Statsforvalteren. Bydelen svarte med redusert tilbud.

Før sommeren fikk ALS-syke Cathrine Nordstrand beskjed om å flytte på sykehjem. Hun klaget. Nå svarer bydel Ullern med å ville fjerne hjemmehjelpstimer og heller følge med på henne digitalt.

– Jeg klarte ikke å ta det inn, sier Cathrine Nordstrand om hvordan det var å lese bydelens nye tilbud. Foto: Marte Gundersen / Aftenposten

En fastlege, en overlege ved OUS, en ALSALSAmyotrofisk lateral sklerose (ALS) er en sjelden nervesykdom som gjør at nervecellene i hjernen og ryggmargen svekkes og til slutt blir borte. Det finnes ingen behandling i dag som kan stanse sykdomsutviklingen eller reparere nervecellene. Sykdommen er dødelig.-spesialist og Statsforvalteren er samstemte: Cathrine Nordstrand har behov for døgnassistanse i tiden hun har igjen.

Men bydel Ullern er fortsatt uenig.

Aftenposten skrev i juni om vedtaket der Nordstrand, som har levd med ALS i 10 år, fikk avslag på søknad om døgnassistanse. Dette til tross for at hun har pusset opp og tilpasset en leilighet ved siden av søsteren for å tilbringe tiden hun har igjen med dem hun er glad i.

I det vedtaket fikk hun tilbud om 47 timer BPABPABPA-ordningen er en måte å organisere kommunale helse- og omsorgstjenester på. Det er ingen egen tjeneste. Det handler ofte om praktisk bistand. pr. uke eller sykehjemsplass. Statsforvalteren ga henne medhold i at tilbudet bydelen hadde kommet med, ikke holdt mål.

«Vi vurderer at innvilget tjenestetilbud ikke ligger på et forsvarlig minstenivå», skrev de til bydelen.

Nå mener Ullern at Cathrine Nordstrand heller skal ha 28 timer hjelp i hjemmet pr. uke og en elektronisk sensor som heter RoomMateRoomMateRoomMate er en sensor som blant annet skal fange opp om noen faller i hjemmet. Da skal den varsle hjemmesykepleien som kan ta kontakt via en interkom-funksjon, og eventuelt reise ut til pasienten. Pasienten kan også varsle RoomMate ved å rope til den.. Den skal fange opp om hun faller i løpet av natten.

– Jeg trodde ikke alt skulle ordne seg, men jeg trodde ikke det skulle gå så galt. At de ser bort fra hva Statsforvalteren har sagt og velger ikke å ta det til etterretning.

Hun fikk beskjeden etter at hun klaget inn bydelens opprinnelige vedtak til Statsforvalteren. Hun sier at hun er oppgitt og sliten.

Postkodelotteriet

Nordstrand er redd for at en såkalt RooMate ikke vil fange opp at hun trenger hjelp hvis hun for eksempel faller om natten. På grunn av ALS-sykdommen har hun redusert stemmekapasitet. Det kan derfor hende at RooMaten ikke fanger det opp hvis hun prøver å rope etter hjelp.

– Det føles uverdig. Jeg skulle ønske at de som jobber med å behandle mennesker, tenkte på hvordan de selv ønsker å bli møtt, sier hun.

Hun har også en trygghetsalarm, men sykdommen har tatt mye av muskelfunksjonen hennes. Nå trenger hun begge hendene for å trykke på trygghetsalarmen, som kan bli problematisk ved et fall.

Foreslår reform

Kommunen er pålagt å sikre et forsvarlig helsetilbud til sine innbyggere. Helse- og omsorgsdepartementet har tidligere vedgått at det er store forskjeller i tilbud fra kommune til kommune.

For eksempel har Nordstrand, som bor i Oslo, fått avslag på søknad om døgnassistanse. Samtidig har ALS-syke Glenn Råna fra Arendal fått full tilrettelegging i hjemmet.

Men også mellom bydelene viser det seg at forskjellene er store. Det sier helsebyråd Saliba Andreas Korkunc (H) til Aftenposten.

– På flere områder er det for store forskjeller mellom de 15 bydelene. Byrådet har derfor satt i gang en stor bydelsreform for å sikre mer likeverdige tjenester i hele byen.

Han sier at helsetjenestene i Oslo alltid skal ta utgangspunkt i det som er viktig for den enkelte.

– Kommunen skal legge til rette for at folk kan leve gode og trygge liv hjemme så lenge som mulig.

I oktober sendes en bydelsreform på høring. Utredningsarbeidet som ligger til grunn for den, viser tydelig at dagens organisering ikke er god nok, ifølge Korkunc.

Bydelen svarer

Giske Edvardsen er seksjonssjef for kjøp og forvaltning i bydel Ullern. Hun har behandlet Nordstrands sak. Edvardsen skriver i en e-post til Aftenposten at de har stor forståelse for Nordstrands situasjon, og at bydelen har gjort en konkret vurdering i saken hennes.

Edvardsen bekrefter at de har mottatt klagen fra Nordstrand, og at de ennå ikke har avgjort saken. Dersom de opprettholder sin vurdering, kan Nordstrand klage det nye vedtaket inn til Statsforvalteren.

– Vi ønsker ikke å gi ytterligere kommentarer på nåværende tidspunkt.

Aftenposten har også stilt spørsmål om bydelen har erfaring med bruk av RoomMate. Bydelen svarer ikke konkret på det, men henviser til et rundskriv der det står:

«Dersom deler av personens bistandsbehov kan dekkes på en forsvarlig måte ved bruk av for eksempel velferdsteknologiske løsninger, kan dette tas med i vurderingen av behovet.»