– Noe av det verste man kan oppleve som foreldre

Ikke lenge etter at Emilian og tvillingsøsteren Noelle ble født, ble hele familien forkjølet. For Emilian skulle den gryende forkjølelsen ende opp med det foreldrene opplevde som en kamp om liv og død.

21. februar blir det dramatisk:

– Når vi kler på han, blir han plutselig blek i huden. Vi setter ham i bilstolen. Da ser vi at han blir marmorert og gråhvit i huden. Så slutter han å puste. Vi må røske stolen med Emilian ut av bilen. Dennis blåser liv i sin egen sønn. Det var fryktelig skremmende, sier Celine Mørkhagen.

Nå går det fort: Foreldrene ringer 113. Emilian blir først kjørt til Elverum sykehus. Der blir han lagt i pustemaskin før han blir transportert videre til Rikshospitalet. Den nyfødte babyen har blitt smittet med RS-virus.Et virus som forårsaker luftveisinfeksjoner, spesielt farlig for små barn og spedbarn. For voksne og større barn er dette ofte ukomplisert og arter seg som en vanlig forkjølelse. For nyfødte babyer, som Emilian, kan det derimot være svært alvorlig.

Hvert år blir minst 1000 norske spedbarn lagt inn på sykehus med alvorlig luftveissykdom på grunn av RS-viruset.

– Finland gir små barn antistoffer Et stoff som kroppen lager for å beskytte seg mot infeksjoner, eller som kan gis som medisin for å hjelpe kroppen å bekjempe virus.mot RS. Det har resultert i 95 prosent færre innleggelser av små barn på grunn av RS-smitte. Barn får ikke en tradisjonell vaksine. Antistoffene vil trolig koste over 4000 kroner pr. dose, sier Claus Klingenberg, seksjonsoverlege ved Nyfødtintensivsekjsonen ved UNN og professor ved Institutt for klinisk medisin ved Universitetet i Nord-Norge.

Barnelegemiljøet i Norge vil også at det lages en strategi mot RS-virus, selv om den er kostbar.

Foto: Per-Christian Johansen, Universitetssykehuset Nord-Norge

<-Claus Klingenberg

Seksjonsoverlege ved Nyfødtintensivseksjonen, UNN og professor ved Institutt for klinisk medisin ved UiT, Norges arktiske universitet.

I år har det vært få alvorlig syke RS-barn, forteller Klingenberg.

– Det er mye annethvert år. Sykdommen har lav dødelighet, men den er skremmende. RS-viruset er den vanligste årsaken til innleggelse på barneavdelingene. Barnelegemiljøet er opptatt av dette, sier Klingenberg.

RS-virus

Over 90 % av alle barn har hatt en RS-virusinfeksjon før fylte 2 år. De fleste får infeksjonen når de er mellom to og åtte måneder. Dette er den mest sårbare gruppen for alvorlig RS-sykdom.

RS-virus er den vanligste årsaken til:

• bronkiolitt (betennelse i de små luftveiene) lungebetennelse hos spedbarn sykehusinnleggelser på grunn av luftveisinfeksjon hos barn under 1 år.
• I løpet av ett år blir 3000–4000 barn lagt inn på sykehus med sykdom forårsaket av RS-virus. De fleste er små barn under 1 år.
• Store utbrudd kommer normalt hvert annet år.

Kilde: Folkehelseinstituttet og WHO.

Tvillingene Noelle og Emilian ble født ved keisersnitt på Lillehammer sykehus 10. januar i år, i uke 35 +1 dag. Emilian veide 2,536 kg. Søster Noelle 2,256 kilo. De var små, men helt perfekte. Celine og Dennis Mørkhagen har døtrene Adelèn (5) og Nelia på 2 år fra før.

Emilian er født med et hull i en lunge. Første dag etter fødselen klapper lungen sammen. Han må ha dren og er innlagt på Lillehammer sykehus i to uker, før han og søster Noelle flyttes til sykehuset i Elverum. Med to små storesøstre hjemme på Jømna sør i Elverum kommune, blir alt enklere når tvillingene er innlagt på lokalsykehuset.

Foto: Privat

– En av oss sov hjemme med jentene. På dagtid var vi sammen på sykehuset. Etter tre uker kunne vi flytte hjem, sier Celine.

Tvillingene er seks uker gamle da Emilian blir alvorlig syk. Hele familien er forkjølet. Emilian aller mest.

– Vi bruker saltvann og nesesuger. Allmenntilstanden er bra. Men så begynner tvillingene å gulpe mye etter måltidene. Jeg blir bekymret for væskeinntaket og snakker med sykehuset, sier Celine.

Dennis sitter oppe med tvillingene om natten.

– Jeg gir dem væske i mindre doser. Mindre og hyppigere væske hjelper litt. Men så er det i gang igjen med sprutgulping.

Da Celine overtar på morgenen, opplever hun Emilian som slapp. Med forhistorien fra sykehuset på Lillehammer, forstår hun og Dennis at sønnen må ha hjelp.

De ringer 113 og kjører mot Elverum Sykehus med Dennis sin stemor bak rattet og blinkende varsellys. På vei til sykehuset får Emilian pustestans flere ganger, forteller foreldrene. Celine mener 25–30 personer fra sykehuset står klare når de ankommer.

– Jeg har aldri vært så glad for å se mennesker i hele mitt liv. Det finnes ikke ord som kan beskrive det å se barnet sitt så sykt, sier Celine.

Foto: Privat

Det er klart at den bitte lille gutten må ha avansert hjelp. Han skal flyttes til Rikshospitalet. Men det er veldig dårlig vær. Luftambulansen kan ikke hente Emilian. I stedet kjøres akuttpersonalet fra luftambulansen til Elverum i bil. De skal trygge Emilian i ambulansetransporten til Oslo.

Den lille, alvorlig syke gutten kjøres sammen med pappa Dennis i intensivambulanse fra Elverum til Rikshospitalet. Mamma Celine og søster Noelle kommer etter i taxi.

Hjemme trår besteforeldre til med de to storesøstrene.

På Rikshospitalet mistenker de raskt RS-virus.

Over femti land tilbyr forebyggende behandling mot viruset.

– Hvis det er mor som vaksineres, får barnet i seg antistoffer Proteiner i kroppen som hjelper til med å bekjempe infeksjoner ved å gjenkjenne og nøytralisere fremmede stoffer som virus og bakterier.via morkaken. Barnet kan også få en sprøyte med antistoffer satt rett i låret, sier overlege Klingenberg.

Vaksine er også effektivt, men begge behandlingene er dyre.

– Det blir et helseøkonomisk spørsmål. Men antistoffene til nyfødte gis over hele Europa i land som har dårligere råd enn Norge. I Norge kan mor kjøpe vaksinen for 2500 kr. Mange har allerede gjort det. Antistoffene er ikke tilgjengelig for privat kjøp i Norge, sier Klingenberg.

Foto: Privat

Han kaller sykdommen som RS-viruset forårsaker alvorlig og belastende for spedbarn.

– Vi har hatt 14 dager gamle barn på respirator på UNN i Tromsø denne vinteren. Sykdommen krever innleggelse. Barnet hoster og sliter og har det fælt. Foreldre er redde. Dette er en de vanligste innleggelser for barn og en stor belastning for både barn og foreldre, sier overlegen.

UNN i Tromsø hadde en RS- bølge i april.

– Det er uvanlig sent. I andre land har de klassiske sesongene endret seg. Men viruset er aktivt hovedsakelig i vinterhalvåret. Det har vært det samme i 30–40 år. Viruset gir en stor helseutfordring. Pasienten klarer ikke puste. Noen får oksygen eller pustestøtte. Det er en belastning og det er de minste som blir sykest.

Færre små på sykehus

• I USA ble det i 2023 anbefalt to nye tiltak for å beskytte spedbarn mot RS-virus: en laboratorieprodusert antistoffinjeksjon for spedbarn og en RS-vaksine til gravide mellom 32 og 36 uker av svangerskapet. Disse tiltakene har bidratt til en nedgang i spedbarnsdødeligheten i 2024, med en reduksjon i sykehusinnleggelser på over 40 % sammenlignet med tidligere år. (AP)
• Storbritannia startet i september 2024 et nasjonalt vaksinasjonsprogram som tilbyr RS-virusvaksine til gravide fra uke 28 og til eldre over 75 år. Dette programmet er implementert i hele Storbritannia, inkludert Wales, Nord-Irland og Skottland (ifølge regjeringsdokumenter)
• Finland tilbyr forebyggende antistoff til alle barn født etter 1. august 2024, som er under 3 måneder gamle ved sesongstart. Antistoffet tilbys også barn under 12 måneder med økt risiko for alvorlig RSV-infeksjon, som for tidlig fødte barn, barn med hjertefeil, lungesykdommer eller immunsvikt.

Personalet bare ser på oss og sier at vi må vente og se. De kunne jo ikke gi oss noen svar, forteller foreldrene til Emilian.

Det snur på dag fem. Da er Emilian tydelig bedre. 27. februar flys Emilian hjem til Elverum i en luftambulanse. Der følges han opp på lokalsykehuset.

– Jeg har vært i et overlevelsesmodus. Det har vært vanskelig å produsere nok melk oppe i alt dette. Det bråstoppet. Jeg får beskjed om å ikke stresse med det. Morsmelkerstatning er litt hardere for magen, men det går fint, sier Celine.

Når VG treffer henne og Dennis i Elverum, kommer de rett fra en samtale med kommunehelsetjenesten.

– Det er ekstremt mange som har vært i en situasjon som dette. Opplevelsen som den vi har hatt, er noe av det verste man kan oppleve som foreldre. Det eneste som kan være verre, er hvis det ikke går bra, sier Dennis.

– Vi har blitt litt ødelagt av dette. Vi håper det blir innført vaksinering nå, slik at andre slipper en opplevelse som dette. Jeg har kjent på at det må skje noe alvorlig før en vaksinering blir innført, sier Celine.

Hun er sikker på at det var små detaljer som gjorde at lille Emilian overlevde:

– Vi var oppmerksomme og så tegnene på at noe var alvorlig galt. Jeg flyttet en time Emilian hadde hos fastlegen. Jeg syntes han var så dårlig. Det hastet med legetimen. Hvis jeg ikke hadde gjort det, hvordan hadde det gått da? Og da han «forsvant» for oss den kvelden, da vi ba ambulanse komme oss i møte. Hva hadde skjedd hvis vi ikke hadde gjort det?

<-Stortingsrepresentant Erlend Svardal Bøe

Stortingsrepresentant Erlend Svardal Bøe (H) stiller nå spørsmål til helseminister Jan Christian Vestre: Hva vil statsråden gjøre for at norske spedbarn kan få et godt forebyggende tilbud mot den alvorlige luftveisinfeksjonen som RS-virus er?

Svardal Bøe vil vite hvorfor norske barn ikke får beskyttelse mot viruset som stadig flere land har innført. Han har selv ingen erfaringer med RS-syke barn.

– Men jeg skal bli pappa i juli og det er klart at jeg kjenner på hvor viktig det er å gjøre denne typen forebygging tilgjengelig. Fagmiljøene er veldig opptatt av at vi ikke har en god nok forebyggende strategi mot RS-viruset. Det må vi få på plass, sier Svardal Bøe.

Statssekretær for helse- og omsorgsministeren, Usman Ahmad Mushtaq (Ap) svarer følgende:

– Vi må ta godt vare på nyfødte og spedbarn, de er i risikosonen for å bli alvorlig syke av mange vanlige luftveisinfeksjoner, også RSV-infeksjon. Det viktigste tiltaket mot slike infeksjoner er god hånd- og hostehygiene. I tillegg har vi forebyggende behandling som er tilgjengelig for særlig utsatte barn.

– Internasjonal erfaring viser en kraftig nedgang i antall tilfeller. Hvorfor gjør man ikke som finnene og gir forebyggende behandling til de aller minste barna eller vaksine til mor som gir beskyttelsen videre via morkaken?

– Regjeringen er åpne for å utvide det norske barnevaksinasjonsprogrammet, slik at vi kan beskytte de minste. Dette gjorde vi senest i mai 2024 med kikhostevaksine til alle gravide for å beskytte de minste barna frem til de får første dose ved tre måneders alder. Derfor pågår det nå en utredning om å også inkludere et langtidsvirkende antistoff mot RSV-infeksjon, som vi vil ta stilling til når utredningen er ferdig, sier Mushtaq.