Elektrisitet i hjernen hjalp mot tics ved Tourettes

Forvarslene kom allerede i barndommen. En og annen ufrivillig rykning, et ekstra kremt nå og da. Ikke noe dramatisk, men likevel forstyrrende. I forbindelse med skoleavslutningen etter åttende klasse fikk han kraftige rykninger i nakken.

– Jeg sto der på en scene og skulle ta imot et lite stipend i idrett. Da kom det kjempemye tics, og alle så på meg, sier Sami Jawhari.

Diana Pascal er overlege og foreleser ved Psykiatri sørvest og Karolinska institutet i Sverige. (Foto: Susanna Grund)

Nå er han 32 år gammel, stor og veltrent med kort skjegg. Vi møtes sammen med legen hans, Diana Pascal, som har kontor i 13. etasje i en bygning ved Huddinge sykehus i Sverige, med vinduer mot et glissent skogsområde dekket av rimfrost.

– Det var en lang reise for deg før du kom hit, sier Pascal, som er overlege og foreleser ved Psykiatri sørvest og Karolinska institutet.

– Ja, sier Jawhari.

Etter videregående jobbet han noen år som vekter i en ordensvakttjeneste, blant annet i Jordbro, der han bor i en toromsleilighet. Da han senere utdannet seg til kriminalomsorgsbetjent, ble han filmet som del av en praktisk øvelse.

– Jeg ble overrasket over å se hvor mye tics jeg hadde, men det var ikke så mye at det ble noen virkelige problemer.

De virkelige problemene kom senere.

Ticsene kan komme når som helst

Sami er fokusert og snakker rolig. Med ujevne mellomrom roper han plutselig midt i en setning, omtrent som om han hadde kraftig hikke.

– Det er vanskelig å forklare hvordan det føles, men sånn: Tenk deg at du står på en eng. Du har det bra, det er sol, og det er ingen andre der. Så får du plutselig en dytt i ryggen. Du ser bak deg, og det er ingen der. Den dytten er tics, sier Sami.

Han er hele tiden på vakt mot ticsene. Noen ganger kan noe så enkelt som at en samtale skifter retning føre til at han mister fokus et øyeblikk. Da kommer dytten.

Tics er en sentral del av Tourettes syndrom, men de ufrivillige bevegelsene og lydene kan variere mye fra person til person – alt fra enkle kremt og blunking til mer komplekse handlinger som å hoppe, snurre rundt eller herme etter andres bevegelser og tale. 

Et mer sjeldent symptom er å banne eller rope stygge ord og uttrykk, noe som kalles koprolali. Slike tics er vanlige i populærkulturens skildringer av mennesker med Tourettes, men i virkeligheten er det bare rundt en tidel av alle med diagnosen som har dette.

Synet på Tourettes har endret seg

Den første vitenskapelige beskrivelsen av syndromet ble gjort allerede i 1885 av den franske nevrologen Georges Gilles de la Tourette. Han beskrev ni pasienter med ufrivillige bevegelser og vokaliseringer. Som elev av Jean-Martin Charcot – kjent som den moderne nevrologiens far – var han tilbøyelig til å lete etter forklaringer i nervesystemets biologi, muligens med koblinger til arvelige faktorer. Han kalte tilstanden «en avskyelig følgesvenn» og foreslo behandlinger med blant annet jerntilskudd og statisk elektrisitet.

De tidlige nevrologene klarte aldri å finne verken noen effektiv behandling eller tydelig årsak til Tourettes syndrom. Det lot feltet stå åpent for alternative forklaringer. En annen av Charcots studenter, psykoanalysens far Sigmund Freud, mente at tics skyldtes prosesser i det ubevisste, særlig undertrykt seksualitet. I flere tiår var det også en vanlig oppfatning at Tourettes syndrom kunne skyldes uuttalte konflikter med én eller begge foreldrene.

I 1961 publiserte den franske nevropsykiateren Jean-Noël Seignot en casestudie som tydet på at det nylig lanserte antipsykotiske legemidlet haloperidol kunne lindre plagene. Det bidro til at pendelen sakte begynte å svinge tilbake mot et mer biologisk syn på syndromet.

– Det med at Tourettes skulle skyldes streng oppdragelse eller konflikter med foreldrene, finnes det ikke belegg for, sier Diana Pascal.

Leter etter biologiske årsaker til Tourettes

I stedet har mange forskere begynt å lete etter genetiske og andre biologiske årsaker. Sami Jawhari kjenner ikke til noen med tics i sin egen familie, men det finnes belegg for arvelighet. 

Forskere har funnet hundrevis av genvarianter – både vanlige og sjeldne – som til sammen øker sårbarheten. Det har også vist seg at mange med Tourettes syndrom dessuten har andre diagnoser som tvangslidelse, ADHD, autismespekterforstyrrelse, depresjon og angst.

Et vanlig anslag er at rundt én prosent av alle barn har Tourettes og at andelen blant voksne er omtrent halvparten så stor. Diagnosen er mellom tre og fire ganger vanligere blant gutter enn jenter. De aller fleste klarer hverdagen godt, og for mange avtar symptomene mot slutten av tenårene. Men syndromet kan være svært uforutsigbart og endre form i ulike faser av livet.

For Sami Jawhari har symptomene vært milde i lange perioder. Men for tre år siden ble ticsene så påtrengende at han fikk problemer med å klare hverdagen. Han jobbet i den svenske kriminalomsorgen med å frakte innsatte til domstoler og andre steder, for eksempel sykehus eller tannlege. Ofte måtte han sitte i rettssalen for å overvåke en klient.

– Man kan ikke sitte i en rettssal og få tics og skrike rett ut. Det sier seg selv, sier Jawhari.

Til tross for at han anstrengte seg til det ytterste, klarte han ikke å holde det tilbake. Ticsene tok over. En morgen ble han kalt inn til et møte med to ledere og en fagforeningsrepresentant.

– Beskjeden var at dette ikke fungerer. Jeg fikk dra hjem for dagen. Jeg ble selvfølgelig veldig lei meg, sier han.

Sykmeldingen ble starten på en mørk periode som varte i nesten to år. 

I åtte måneder satt han inne i leiligheten sin uten i det hele tatt å gå ut. Dager og netter fløt sammen i en tåke av TV-serier, usunn mat fra Foodora, sigaretter og lammende skam. 

Han skammet seg over den stadig tyngre kroppen sin, men enda mer over ticsene sine, som lignet kraftig hundebjeffing. Da det var som verst, kom lydene flere ganger i minuttet gjennom all våken tid. De runget gjennom oppgangen og videre ut til torget, ifølge faren hans, som iblant kom forbi for å levere varer og bære ut søppel. Naboene ringte ordensvakten.

– Jeg hadde jo jobbet for ordensvakten og visste hvem det var som kom og banket på. Det var en gammel kollega. Men jeg åpnet ikke, for jeg skammet meg så mye, sier Jawhari.

Til slutt ringte han 112. Han ble hentet av ambulanse og ba om å få bli lagt i narkose.

– Ja, jeg orket ikke mer, sier Jawhari.

KBT-trening kan hjelpe mot tics

Han ble innlagt i tre dager på en psykiatrisk klinikk. Opplevelsen ble et vendepunkt. De neste ukene og månedene klarte Jawhari å forandre det meste i livet sitt. 

Han sluttet med røyking og junkfood fra Foodora. I stedet begynte han å utforske matlagingsvideoer på YouTube for å lære seg å håndtere sunne råvarer som kyllingfilet og rotgrønnsaker. Etter hvert våget han seg ut på korte spaserturer. 

Og gjennom kontakten med Diana Pascal og kollegene hennes ved Psykiatri sørvest fikk han ytterligere støtte, blant annet en spesifikk type kognitiv atferdsterapi som kalles habit reversal training (HRT). Treningen går ut på å oppdage varselsignaler og raskt starte en bevegelse som går på tvers av kommende tics. En slik motbevegelse kan være å legge armene i kors før armene rykker til eller å avverge et rop eller kremting ved å puste dypt.

For pasienter med alvorlige symptomer kan legemidler være et supplement, først og fremst antipsykotiske medisiner. Sami Jawhari har gitt legen sin tillatelse til å fortelle om hvilke behandlinger han har prøvd. Listen er lang. Diana Pascal scroller i journalen hans på laptopen sin.

– Jeg ser her at vi gjorde en lumbalpunksjon på deg og fant rester av en borreliainfeksjon i ryggmargsvæsken, sier hun.

Borrelia spres med flått og kan ramme nervesystemet. En casestudie fra 1998 forteller om en ni år gammel gutt i Tyskland som fikk tics og andre symptomer på Tourettes. Da legene fant spor av borrelia i ryggmargsvæsken hans, bestemte de seg for å gi ham antibiotika – og ticsene forsvant.

Enkeltstående historier av den typen er ikke nok til å bevise at borrelia faktisk forårsaker tics. Men det finnes forskning som tyder på at infeksjoner og et aktivert immunsystem kan ha en kobling til tics.

Da flere laboratorietester av blod og spinalvæske styrket mistanken om en infeksjon, vurderte legene at det var verdt å prøve antibiotika mot mulig nevroborreliose. I noen uker virket det faktisk som om ticsene avtok litt. Men de var fortsatt alvorlige, og det er uklart hvilken rolle medisinen spilte i sammenhengen.

Hvordan oppstår tics?

Et grunnleggende problem er at forskere fortsatt ikke forstår hvordan tics oppstår. En vanlig teori er at noe har gått galt under utviklingen av visse nervebaner mellom pannelappen og dyptliggende deler av hjernen som styrer kroppens bevegelser. Disse kretsene fungerer normalt som et filter mot uønskede bevegelser og lyder. Symptomene på Tourettes syndrom kan altså muligens skyldes at filteret slipper gjennom for mye.

Det finnes en behandling med mål om å påvirke filterets nervebaner direkte med elektrisk strøm slik at de fungerer bedre. Metoden kalles dyp hjernestimulering eller deep brain stimulation (DBS). Den innebærer at en nevrokirurg borer hull i skallen og fører tynne elektroder langt ned i hjernevevet. Elektrodene kobles deretter til en koblingsboks under huden ved det ene kragebeinet. Det kalles en pacemaker for hjernen og fikk sitt gjennombrudd på slutten av 1980-tallet.

Et lite arr ved det ene kragebeinet viser hvor kirurgene har plassert elektronikk som styrer elektrodene i hjernen. (Foto: Evelina Carborn)

Behandler Tourettes med elektrisitet i hjernen

I dag har nesten en kvart million mennesker rundt om i verden fått behandling med DBS. Et klart flertall har nevrologiske sykdommer som essensiell tremor, dystoni eller Parkinsons sykdom.

Det første forsøket på å behandle alvorlig Tourettes med DBS ble gjort i Nederland like før tusenårsskiftet. En 42 år gammel mann ble kvitt ticsene sine, bortsett fra litt overdreven blunking. Siden har behandlingen blitt prøvd på rundt 500 mennesker med Tourettes over hele verden.

Dyp hjernestimulering er ingen mirakelkur, men effekten er ofte tydelig. Rundt to tredeler av pasientene havner mer enn 50 prosent lavere på en skala som viser alvorlighetsgraden av ticsene. 

Sami Jawhari hørte om metoden via broren Amir, som hadde lest om den på nettet. Faren deres ble så entusiastisk at han fikk Sami inn i bilen og kjørte hele veien til Umeå. Der fikk de møte leger som vurderte at Sami kunne ha nytte av DBS, men de sendte ham hjem igjen uten operasjon fordi han var registrert i Stockholm.

Etter ytterligere utredninger fikk Sami Jawhari tilbud om en operasjon ved Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm. Da hadde han smerter i nakken, ryggen og det ene beinet på grunn av stadige rykninger, og de vokale ticsene var så øredøvende at folk hadde problemer med å oppholde seg i samme rom som ham i mer enn noen få minutter.

– Jeg så på operasjonen som en siste utvei, sier Jawhari.

Fjernkontroll styrer den elektriske stimuleringen

Med elektrodene på plass ble livet enklere. Han har alltid med seg en liten fjernkontroll med et deksel i turkis og hvit plast. Med den kan han justere strømmen til dyptliggende kjerner i hjernen som kalles globus pallidus interna og bidrar til å skille viljestyrte bevegelser fra motorisk støy.

Sami kan justere den elektriske stimuleringen med en fjernkontroll. (Foto: Evelina Carborn)

Det er ikke så enkelt at et tastetrykk stopper alle tics. Jawhari veksler mellom å slå strømmen av og på med ulike innstillinger. Det virker som om endringene lindrer symptomene. For det meste får han bare ett eller noen få tics i minuttet, og de er milde.

– Da sykdommen var på sitt verste og jeg satt hjemme, var det som å være i fengsel. Fengslet med restriksjoner. Det slipper jeg nå, sier Jawhari.

Nå er Sami tilbake i jobb på heltid. (Illustrasjon: Johan Isaksson)

Han er tilbake i jobb på heltid, trener nesten hver dag og tar vare på helsen sin på alle måter. Jeg spør hvor han tror han er om fem år.

– Om fem år? Oi. Da har jeg kanskje funnet noen å stifte familie med. Jobben skal gå enda bedre. Og slik du ser meg i dag, fysisk og psykisk, det skal opprettholdes, sier Jawhari.

Allerede nå bruker han tid på å hjelpe andre som lider av alvorlige tics. På Facebook finnes det grupper for personer med Tourettes syndrom og deres pårørende.

– Jeg har skrevet en del med en ung gutt. Han tar kontakt iblant når det blir vanskelig. Og jeg vet jo hvordan det er, sier Jawhari.

©Forskning & Framsteg. Oversatt av Trine Andreassen for forskning.no. Les originalartikkelen på fof.se her.

Opptatt av helse, psykologi og kropp?

Mat hjernen med nyheter fra forskning.no om sykdommer, psykologi, kosthold, sex, trening og andre av kroppens mysterier.

Meld meg på nyhetsbrev