Systemet som skulle hjelpe meg

Da jeg ble syk, trodde jeg at det verste skulle være de fysiske begrensningene, tapet av uavhengighet og bekymringene rundt en usikker fremtid.

Nå har jeg lært at den aller verste smerten kommer fra noe usynlig, som jeg ikke ante at jeg måtte bekymre meg for: Å ikke bli trodd. Å bli avvist av systemet som skal være der for å hjelpe. Å føle seg som en enorm og verdiløs byrde.

Det gjør vondt på en måte som er helt umulig å forklare.

Jeg gikk fra å spille fotball hver dag til å ikke kunne gå til postkassen. Fra å være en skoleflink jente på toppidrettslinjen til å være en fange i mitt eget hjem. Et flåttbitt og en borrelia-infeksjon var alt som skulle til for at jeg mistet hele det livet jeg kjente til. Jeg mistet muligheten til å være meg selv.

Dette er en sorg som i seg selv nesten ikke er til å holde ut.

Når jeg mer enn noen gang trengte å bli møtt med hjelp og omsorg, møtte jeg mistro og avvisning hos de menneskene og det systemet som skulle være der for å ta meg imot.

Jeg sørger over livet jeg mistet på grunn av sykdommen, men må også daglig forholde meg til at jeg har mindre verdi enn pasienter med de «riktige sykdommene». Å være ME-syk er å være mindre verdt. Hver dag er en kamp for grunnleggende rettigheter, og jeg får aldri pause.

Systemet skulle hjelpe meg. I stedet har jeg blitt mye sykere av en endeløs kamp som aldri tar slutt. Traumatiske opplevelser og forsinket helsehjelp har fått store konsekvenser, blant annet PTSD og utlagt tarm.

Jeg er redd og på vakt døgnet rundt.

Jeg er avhengig av hjelp til de mest intime tingene. Jeg lever på andres nåde, og kan ikke forlate hjemmet eller oppsøke helsehjelp uten ambulanse. Å være prisgitt andres omsorg, er en helt egen form for hjelpeløshet.

Jeg er fanget i min egen kropp og i mitt eget hjem.

Mål og drømmer er byttet ut med håp. Jeg kjemper videre, fordi jeg har et sterkt ønske om en fremtid der jeg kan være en ressurs for samfunnet. Jeg velger ikke denne kampen, jeg må ta den dersom jeg vil leve.

Når jeg har vunnet nok en kamp hos Statsforvalteren, og ikke kjenner på annet enn lettelse, så får jeg et nytt vedtak i posten eller en ny vond opplevelse. Jeg reiser meg igjen og igjen og fortsetter å kjempe, men jeg blir ikke hørt. Jeg roper, men ordene mine har ingen verdi.

Hvorfor skjønner de ikke at god hjelp nå kan spare samfunnet for enorme ressurser i fremtiden?

Jeg har erfart at jeg som pasient nærmest ikke har noen rettigheter i praksis, uansett hvor mange legeerklæringer eller bevis jeg har på det som skjer med meg. Enhver seier mot systemet føles som et tap, for jeg sitter igjen enda litt mer ødelagt enn jeg var.

Jeg er takknemlig for assistentene mine og alt de gjør for meg. De ser meg, og hjelper meg på mine premisser. Jeg er også heldig som har møtt på gode mennesker i helsevesenet.

Det er mange som vil hjelpe, og som viser omsorg, men det er vondt å oppleve at også de er fanget i et system de ikke tør å utfordre.

Pasientombudet i Vestland har sendt en bekymringsmelding til Statsforvalteren om behandlingen og oppfølgingen av meg, og bedt dem opprette tilsynssak.

Ombudet peker på at samhandlingen mellom kommunen og spesialisthelsetjenesten ikke er god nok, og oppfatter at de ulike tjenestene fraskriver seg ansvaret: «Samtlige er enige om at Jakobsen trenger helsehjelp, men det kommer ikke frem hvilken form for hjelp hun kan tilbys, og ingen vil ta ansvar for å gi henne forsvarlig helsehjelp».

Jeg skulle ønske at de som bestemmer over livet mitt, kunne se hvem jeg virkelig er. En ung kvinne som finner glede i småting, som har humor, som ler og tuller selv i tøffe stunder. En ung kvinne med gode verdier, mange ressurser, med omsorg for andre, med dype og nære relasjoner. Jeg er så mye mer enn det systemet rundt meg ser og tror.

Livet mitt er i noen andres hender, jeg må ikke tirre dem.

Den konstante kampen for rettigheter og helt grunnleggende hjelp som jeg og de rundt meg står i, er det ingen som kommer uskadet gjennom.

Dette er likevel ikke bare en historie om å bli stående alene i mørket. For jeg har også lært noe annet, noe enda viktigere. I dette kaoset er det noe som har vært konstant og urørlig; min familie og den ubetingede kjærligheten de har vist meg. Mine nærmeste har holdt meg oppe.

Når jeg selv har begynt å tvile på min egen opplevelse av virkeligheten, så har de sørget for at systemet ikke har fått definere hvem jeg er. De ser hele meg, akkurat slik jeg er og alltid har vært.

Min historie er et bevis på at kjærlighet og relasjoner kan gjøre det mulig å holde ut hva som helst. Uten deres støtte, så hadde jeg ikke vært her i dag.

Det er nok flere mennesker rundt omkring i landet vårt som vil gjenkjenne følelsen av å ikke bli tatt på alvor. Derfor vil jeg avslutte med en viktig oppfordring:

Det er helt avgjørende å bli sett, trodd og tatt på alvor når livet faller fra hverandre. Alle trenger å bli møtt med medmenneskelighet og ører som lytter. Dere må aldri undervurdere kraften i å vise at man bryr seg.

For meg har familien vært redningen, men det er ikke alle som er like heldige som meg.

Systemet som skulle hjelpe meg, tok fra meg stemmen min. Nå prøver jeg å ta den tilbake, før det ikke er mer igjen av meg.

Se kronikkforfatteren og broren Anders i dokumentarfilmen «Ikke slipp meg» på NRK: