4 hours ago
2
- Forbruker
Sander Roksvåg Leirbekk (22) opplever å ikke bli hørt. Legen kommer med et klart råd til folk som er i samme situasjon som ham.
Publisert 06.09.2025 13:46 Sist oppdatert 10 minutter siden
– Det er veldig frustrerende når helsevesenet ikke forstår deg, sier Sander Roksvåg Leirbekk (22).
For mange med cøliaki viser sykdommen seg først og fremst i magen, med smerter, oppblåsthet, diaré, og utmattelse.
For Sander er historien en annen.
Hvis han spiser gluten ved et uhell, kan han bli dårlig i magen resten av dagen, kanskje også dagen etterpå.
Om han spiser gluten over lengre tid derimot, får han smertefulle utslett over hele kroppen, og søvnløse netter.
– I løpet av fem netter sov jeg kanskje 12 timer, fordi det klødde så intenst, sier Sander.
Utslettene ble så ille at han i en periode ikke kunne dra på jobb.
– Den kløen hadde jeg aldri holdt ut i tre til seks måneder, fortsetter han.
Likevel er det akkurat dette han må gjøre dersom han ønsker å få dekket de ekstra utgiftene.
– Blir ikke hørt
Symptomene alene er nemlig ikke nok for å få diagnosen cøliaki. For å få en sikker diagnose kreves det undersøkelser hos spesialist; enten gastroskopi eller en hudbiopsi.
– Blodprøven hos fastlegen slo ut litt over det dobbelte av grenseverdiene for cøliaki. Fastlegen var helt tydelig på at det var cøliaki. Likevel er det ikke nok, sier Sander.
– Hva tenker du om det da?
– Det er jo frustrerende, man føler seg ikke sett og hørt, svarer han.
Hos spesialistene viste gastroskopien ikke tydelige nok skader i tarmen, dermed har han ikke cøliaki på papiret.
Hva er cøliaki?
- Cøliaki er en autoimmun sykdom som gjør deg overfølsom for gluten.
- Gluten er et protein som finnes i visse kornsorter som hvete, rug og bygg.
- Spiser du glutenholdig mat blir tynntarmens slimhinne betent og næringsstoffene fra maten blir ikke fullt ut absorbert.
- Dette kan føre til en rekke symptomer og helseproblemer.
- Cøliaki forekommer hos omtrent 1 av 100 personer, men mange er uvitende om at de har sykdommen.
- De fleste får diagnosen i alderen 40 til 50 år, men sykdommen kan oppstå i alle aldre.
Personer som ikke tåler gluten kan også ha hudsykdommen Dermatitis herpesformis (DH).
Det er sterkt kløende utslett med små blemmer, som utløses når genetisk disponerte personer får i seg gluten.
Hele 80 til 90 prosent av DH-pasientene har samme vevstype som ved cøliaki.
De fleste får diagnosen i 30-årene.
Diagnosen stilles ved hudbiopsi.
Kilde: Helsenorge.no og Norsk cøliakiforening
På grunn av de kraftige utslettene fikk han likevel tilbud om å oppsøke hudlege.
Han kan nemlig ha hudsykdommen, Dermiatitis herpetiformis, som utløses når genetisk disponerte personer får i seg gluten.
Men heller ikke hudlegen kunne fastslå diagnosen.
– Jeg hadde begynt å spise glutenfritt, derfor var ikke testene konkluderende nok, sier han.
Beskjeden fra hudlegen var da at han må spise gluten i tre til seks måneder for å fremprovosere plagene igjen – og så ta nye prøver.
– Da vil utslettene komme tilbake, og jeg må gå gjennom alt på nytt. Det finnes ingen andre måter å bevise at jeg ikke tåler gluten, forteller han.
Økonomisk belastning
Det anslås at rundt 1 av 100 i Norge har den autoimmune sykdommen cøliaki. De må spise glutenfrie produkter, som er betydelig dyrere enn vanlige varer.
Derfor har de rett på grunnstønad fra Nav, som skal dekke de ekstra kostnadene.
Stønaden ligger på 1146 kroner per måneden, for personer mellom fem og tretti år. Resterende får 752 kroner.
I 2024 fikk omtrent 43.000 personer denne stønaden, viser tall fra Nav.
I mars 2021 ble det bestemt at det ikke lenger skal gis grunnstønad til personer som reagerer på gluten, men ikke har cøliaki.
Sander, som ikke kan bekrefte diagnosen, får dermed ingenting.
– Det er en økonomisk påkjenning. Alt glutenfritt koster jo en god del mer enn vanlig mat.
– Brødet jeg kjøper, for å gi et eksempel, er rundt fire ganger dyrere enn vanlig brød, sier Sander.
Han antar at han bruker omtrent 1500 kroner til 2000 kroner ekstra på mat.
Som lektorstudent i Trondheim, kan det fort bli knapt å få alt til å gå rundt.
– Jeg jobber jo hele sommeren for å spare opp til høsten, og jobber ved siden av studiene. Det er jeg avhengig av for å få det til å gå rundt.
– Så jeg skulle ønske man kunne komme litt nærmere den vanlige prisen på glutenfrie varer, sier Sander.
– Svært mye dyrere
Ifølge Norsk cøliakiforening er Sander langt fra alene.
– Det er gjennomgående svært mye dyrere med glutenfri mat enn glutenholdige produkter, sier Hans Otto Engvold, generalsekretær i Norsk cøliakiforening.
En analyse foreningen gjorde i fjor viser at glutenfrie produkter har hatt en høyere prisstigning enn vanlige matvarer de siste fem årene.
– Noe skyldes at produksjon av glutenfritt mel generelt er mer kostbart.
– Men at prisene skal være så høye som nå, er vanskelig å forstå. Vi stiller spørsmål ved hvor store påslag de store matkjedene har på glutenfrie produkter, sier Engvold.
Se den store prisforskjellen her:
TV 2 har sjekket prisforskjellen på noen produkter på kolonialnettsiden Oda:
- Tortilla hvete lefser 370 gram koster 22,90 kroner.
Glutenfrie lefser 216 gram koster 46,40 kroner.
- Grovt kneipp brød 750 gram koster 29,00 kroner.
Glutenfritt kornbrød 500 gram koster 51,90 kroner. -
- Hvetemel ett kilo koster 15,90 kroner
Glutenfritt mel 362 gram koster 44,90 kroner. - Pølsebrød 396 gram koster 10,90 kroner.
Glutenfri pølsebrød 210 gram koster 61,90 kroner. - Fullkornsspaghetti 500 gram koster 19,90 kroner.
Goodly spaghetti glutenfri 400 gram koster 28,10 kroner.
– Ikke spis glutenfritt
For å få grunnstønad fra Nav, må man altså få bekreftet cøliaki, men det kan være en krevende diagnose å stille, ifølge professor og overlege Trond Halstensen.
– For å få trygderettigheter kreves en sikker diagnose, og cøliaki er bare én av flere grunner til at man kan reagere på gluten.
– For å stille diagnosen må sykdommen være aktiv, og det krever at man spiser gluten daglig i seks til åtte uker, sier Halstensen.
Problemet oppstår ofte fordi mange pasienter begynner med glutenfri kost før de er ferdig utredet, ifølge overlegen.
– Da må de «reaktivere» sykdommen ved å spise gluten igjen for at diagnosen skal kunne stilles, fortsetter Halstensen.
Birgitte Emken, overlege og spesialist i fordøyelsessykdommer ved Haukland universitetssykehus, peker på de samme utfordringene.
– Hvis man begynner å spise glutenfritt, vil betennelsen roe seg og blodprøvene bli normale.
– Da finnes det ikke lenger noe å stille diagnosen på. Alt vil se normalt ut igjen, sier hun.
Mange som senere blir bedt om å spise gluten igjen, blir dessuten ofte sykere enn tidligere, forklarer spesialisten.
– De kan få så sterke plager at de ikke klarer å gjennomføre testen. Konsekvensen er at de blir stående uten diagnose, og dermed også uten støtte, sier Emken.
Mener systemet fungerer
Hun understreker likevel at systemet er riktig slik det er.
– Det er viktig at ingen blir feildiagnostisert og må leve på en streng diett uten grunn, sier hun.
Emken mener det viktigste er å belyse at folk som reagerer på gluten ikke går over til et helt glutenfritt kosthold, før alle testene er gjennomført.
Ifølge statssekretær Ingrid Marie Endrerud i Arbeids- og inkluderingsdepartementet er det naturlig å dokumentere at man har diagnosen for å få støtte til dyrere kosthold.
– Det er et krav at diagnosen er fastsatt av en relevant spesialist. Det er viktig for at alle kan ha tillit til at kun de som skal ha denne støtten får den, sier Enderud.
Regjeringen justerte satsene for grunnstønaden i 2023 og 2024, men valgte å prioritere andre saker i budsjettet for 2025, informerer statssekretæren.
– Håper andre får slippe
For Sander gjenstår det å se om han skal gå gjennom en ny runde med tester.
– Det finnes mye som er viktigere i livet enn dette, og jeg lever et relativt normalt liv. Det koster litt ekstra, og har noen begrensninger, men ellers går det greit, sier han.
I hverdagen prøver han å spise så normalt som mulig.
– Søstera mi har jo cøliaki, så jeg veldig vant til å spise glutenfritt. Det er kanskje også noe av grunnen til at jeg er veldig sikker på at jeg har det selv.
Han håper det med tiden kan bli litt billigere for ham å handle i matbutikken.
– I tillegg håper jeg andre kan slippe å gå gjennom den samme prosessen som jeg har vært gjennom, sier han.
English (US) ·