Pårørendefortellinger – ute av sykdommens skygge?

Forskning viser at helsen til mennesker med pårørendeansvar er dårligere enn landsgjennomsnittet. Helsefaglig og samfunnsvitenskapelig forskning, samt pårørendemeldingen «Vi – vi de pårørende (2021)», dokumenterer dette.

Samtidig vet vi lite om hvordan det faktisk oppleves å være pårørende. Humanistisk pårørendeforskning retter søkelyset på pårørenderollens eksistensielle og emosjonelle aspekter. Moderne litteratur, film og kultur, både selvbiografiske og fiksjonelle skildringer, er en unik kilde til innblikk i hva det kan innebære å være pårørende.

En av de siste års mange pårørenderomaner er Anne B. Ragdes Jeg har et teppe i tusen farger (2014). Boken handlet om morens siste leveår, hennes sykdom og familiens møte med helsevesenet. Boken rettet sterk kritikk mot behandlingen moren fikk, og hvordan hun kjempet for morens verdighet. I sin rykende ferske roman Hennes siste fantastiske dager (2024) reflekterer Ragde over hvor vanskelig det var å skrive romanen: «Likevel, det var sterkest etter den kom ut. Alle brevene og mailene jeg fikk, fra folk som hadde opplevd det samme. De fortalte at de hadde tenkt å gå til avisene etterpå, men hadde ikke orket når det kom til stykket. De hadde virkelig planlagt å gjøre det, men hadde ikke maktet. De hadde falt sammen som en klut og bestemte seg for å slette alt fra minnet, for alltid. De var likevel glade for at de hadde lest boka mi», skriver Ragde nå - i sin egen sykdomsfortelling om å være rammet av hjerneslag.

Pårørendefortellinger har alltid stått i skyggen av sykdomsfortellingene, siden pasienthistorien ligger som premiss for pårørendefortellingen. Denne skjevheten er et grunnleggende problem: Hvordan skrive fram en fortelling som er så betinget av en annens historie? Hvordan balansere egen og andres historie opp mot hverandre?

Pårørenderollen har som eksemplene viser, etter hvert fått den plassen i litteratur og kultur som den fortjener. Kanskje har den manglende oppmerksomheten skyldtes at det har vært etisk vanskelig å påberope seg en stemme og et blikk ved siden av en som åpenbart lider. Eller kanskje skyldes det at pårørende sjelden har hatt overskudd til å skrive.

«Fy faen hvor jeg var sliten av sykdommen. Det er en nesten forbudt følelse å ha». Hjertesukket kommer fra Vetle Lid Larsens sterkt personlige roman Hvordan elske en far – og overleve (2015) som handler om farens demenssykdom.

Christiansen, Lid Larsen, Ragde og mange andre samtidsforfattere har bidratt til å berike forståelsen av hvor livsforandrende å leve tett på en annens sykdom kan være. Humanistisk pårørendeforsking retter fokus mot hvordan en gjennom skjønnlitteratur, film og andre kunstuttrykk kan belyse disse sammensatte mellommenneskelige erfaringene. I spennet mellom å ønske å gjøre godt for sin kjære og en kanskje totalt utmattende hverdag, i spennet mellom glede, sorg, smerte, skam og glede finnes pårørendefortellingene.

Sykdom rammer aldri bare et enkelt individ. Ofte får pårørende nye oppgaver og utfordringer. Disse fortellingene fortjener å fortelles, få kraft og forstås i seg selv. Olaug Nilssens løst sammensatte omsorgs-trilogi Tung tids tale, Yt etter evne, få etter behov og Uønska åtferd, (2017 – 2023) hvor hun skriver med utgangspunkt i å være mor til et svært omsorgstrengende barn, står i en særstilling i det å belyse livet med barn med sterke funksjonsutfordringer.

I norsk og skandinavisk sammenheng konsentrerer humanistiske pårørendeforskningen seg om hvordan pårørerollen representeres. Valget av hvilket perspektiv det fortelles fra gir alltid mulighet til å vri blikkene, og la erfaringer som ellers ikke kommer fram få plass. Bøkene kan problematisere tabuer, og vise fram indre lengsler eller det en frykter, og pårørendes erfaringer settes i sentrum for fortellingen. I sykdomshistoriene opptrer pårørende oftest som hjelper og formidler, som en omsorgsperson, eller noen som inntar rollen som forteller når den syke selv ikke greier å fortelle sin historie. Her har pårørende oftest blitt tildelt rollen som sympatiske hjelpefigurer, og dermed plassert i fortellingens utkant.

Hva skjer om pårørende selv og disses erfaringer settes i sentrum for fortellingen? Hvilke historier og perspektiver kommer fram? Hvilke historier forties? Hvordan oppleves det at ens eget liv i så stor grad innrettes og preges av at en som en står i en sterkt emosjonell eller familiær relasjon til, er syk?

Samtidskulturen er en unik kilde til innsikt i hele dette sammensuriet av tanker, følelser og dilemmaer. Pårørendefortellinger bidrar til å løfte viktige erfaringer ut av sykdommens skygge. Gjennom tekster trer hele den rike og utfordrende hverdagen som pårørende frem, og tegner et mer komplekst og kanskje mer riktig bilde av pårørenderollens mange fasetter.

Nora Simonhjell, professor, Institutt for nordisk og mediefag, UIA Linda Nesby, professor, UiT - Norges arktiske Universitet Ingri Løkholm Ramberg, førsteamanuens, UiT - Norges arktiske Universitet

Redaktører av antologien «I skyggen av sykdom. Skandinaviske pårørendefortellinger i vår tid».

Teksten er forkortet. Red.