Mamma og pappa måtte prioritere bort Leah i to måneder: – Det er krevende å stå i

– Det er slitsomt med lillebrødre. Jeg må være barnevakt, jeg må stelle dem, noen ganger må jeg lese for dem. Og hvis jeg bygger noe for Ludvig, så kommer Emrik ødelegger, og da må jeg bygge opp igjen, sier Leah Mathilde Solvang Kristoffersen (7).

Lillebror Ludvig har akkurat fått trusa han hadde på hodet på seg der den skal være og rukket å gi storesøster en suss på kinnet før han bryter ut i latter.

Minstemann Emrik snubler rundt i stua, med mamma på slep.

– Hva husker du fra da Ludvig ble født?

– Jeg husker at han var liten. Hvis jeg skulle holde han måtte jeg ligge i senga.

Leah husker derimot ikke alt foreldrene Emilie og Arne Solvang Kristoffersen husker fra lillebrors første år.

At han var mye syk. Vanlige forkjølelsessymptomer som aldri gikk over. Mistanken ved legevakta og svaret på prøvene fra sykehuset.

Ludvig hadde ikke immunforsvar. Han hadde kreft. Leukemi. Og han var seks måneder gammel.

– Jeg pleide å våkne midt på natta og gråte, sier Leah.

– Hvorfor det?

– Fordi jeg var redd for at han skulle dø.

Fire dager på to måneder

Hvert år får rundt 200 barn og unge en kreftdiagnose i Norge. Ifølge Barnekreftforeningen overlever 4 av 5. Uansett utfall er det er krevende å stå i.

Fra oktober til desember var mamma og pappa i Tromsø med lillebror Ludvig. Hjemme i Røsvik stilte familien opp.

– Jeg var sammen med besta og bestefar Hugo, og Mimmi og Odde. Og Malin og mannen hennes, og Live og Liam. Og tante Emma i Bodø, forteller Leah.

I Tromsø satt Arne og Emilie.

– Det var sårt. Du føler du må velge mellom å være til stede på sykehuset eller å være hjemme, sier Emilie.

De var sammen med Leah, som da var 4 år, og hennes halvsøster på 12 år, i totalt fire dager i løpet av de to månedene i Tromsø.

– Da vi var i Tromsø fikk jeg besøke onkel Magnus og tante Viktoria, vi var i badeland og det var på vinteren og vi kunne være i bassenget som er ute, mens Ludvig og pappa var på sykehuset, sier Leah.

Samtidig hadde den da fire år gamle jenta mange spørsmål.

– Det var «når kommer dere hjem?», mye spørsmål om hvordan det gikk. «Kommer han til å dø?», slike ting, forteller mamma Emilie.

– Hva svarer man på noe sånn?

– Ja, hva svarer man på det? Det gikk vel mye i at «det skal nok gå bra».

Mange spørsmål

Spørsmål og usikkerhet, distanse fra familien som plutselig er nødt til å prioritere det ene barnet foran de andre, er blant de største utfordringene når søsken bli alvorlig syk, forteller fagsjef i Barnekreftforeningen, Britt Ingunn Wee Sævig.

– Noen har kanskje hørt om hva kreft er og vet at det er en farlig sykdom. Så veldig mange sier at de lurer på om søsknene kommer til å dø, sier Sævig.

– De lurer på dette med behandling. De lurer på om det er kreften som gjør at søster eller bror mister håret og endrer utseende. De lurer kanskje på hvorfor søskenet må ligge så lenge på sykehuset.

Mange pårørende søsken får også mye ansvar på egne skuldre når bror eller søster blir syk.

– Vi har 13-14-åringer som har bodd alene over tid. De tar på seg en veldig stor rolle overfor mindre søsken. De henter og bringer, de lager mat. Barn har jo godt av å få ansvar, men de har òg noe med at de er så alene i det, sier Sævig.

– Og så ser kanskje ikke alltid mamma og pappa det gjør fordi de har mer enn nok med den situasjonen de er i.

– Hva kan det gjøre med selvbildet?

– Det er jo mange av de som faktisk sier at de vokser på det, at de kan se at de er blitt sterkere, og at de ser at de fikser ting. Det er studier som har vist at det er en del søsken som utdanner seg innen omsorgsyrker når de blir voksne. Men det er sånn de gjerne kan si etterpå, sier Sævig.

De vanlige tingene

I år skal pengene fra TV-aksjonen gå til å bygge såkalte familiehus ved de største sykehusene i Norge.

Husene skal gi familiene til alvorlig syke barn mulighet til å bo i gangavstand til sykehusene, slik at de kan være sammen med det syke barnet mest mulig.

– Da kan de ha med en bestemor eller en tante som kan være sammen med søsken, mens foreldrene kanskje må være på avdelingen, sier Sævig.

– Søsken også få være litt på avdelingen, og så gå tilbake til det familiehuset. Til og med den som er syk kan få noen timers permisjon og være sammen med dem på familiehuset.

Husene skal bestå av små leiligheter, med mulighet til å lage mat selv. Det vil også være fellesrom. Og både frivillige og ansatte til stede. I tillegg blir det tett samarbeid med sykehusskolen, slik at barna kan holde følge med skoleopplegget hjemme.

– Tanken er at det skal bli lettere for hele familien å få komme gjennom dette.

For familien Kristoffersen i Røsvik hadde noe slik hatt stor betydning de heftige månedene før jul for noen år siden.

– Det ville vært helt fantastisk. Vi kunne vært sammen, laget middag, spilt, lekt, sett hverandre. Gjort det man gjør hjemme, sier Arne Solvang Kristoffersen.

– Hvordan hadde det vært dersom dere ikke hadde hatt så god støtte hjemme?

– Da måtte vi ha delt oss. Det ville ha vært veldig kjipt for den som ble igjen på sykehuset, sier Arne før Emilie tar over.

– Du sover på skift, det er mye gråting, smerter og oppfølging. Det krever mye som forelder å stå i det.

2,5 timer i bil, hver dag

For dem var det viktig å få så mye tid med Leah og storesøster da lille Ludvig var syk.

Etter at oppholdet i Tromsø var over, ble behandlingen flyttet til Nordlandssykehuset i Bodø. 1 time og 15 minutters kjøring fra huset deres i Røsvik.

– Hvis du er heldig med trafikken, understreker mamma Emilie.

Den veien kjørte de frem og tilbake hver dag, hvis det var mulig.

– Vi gjorde det sånn fordi Leah går på skole her ute og vi ville være sammen som en familie. Gjøre alle de kjedelige, dagligdagse tingene som plutselig blir så viktig, sier Emilie.

I dag er Ludvig 3,5 år og kreftfri. Han er til kontroll en gang i måneden.

– Utover det blir veien litt til mens vi går, forteller Emilie.

– Men klart vi kan bli litt stressa hvis han får feber, liksom.

Og selv om Leah hevder at det bare er slitsomt med småsøsken, forteller reaksjonen hennes da lillebror ble erklært kreftfri det meste.

– Jeg hylte av glede fordi jeg ble så glad.