«Hvorfor har du ikke hår?»

Det at noen har en synlig annerledeshet, gir deg ikke rett til å spørre.

Privat

torsdag 26. september kl. 14:57

NRK skrev nylig en sak om Guro med alopecia, en autoimmun sykdom som gjør at man mister håret, enten helt eller flekkvis.

«Det er greit at folk spør», sto det på forsiden av NRK.

De hadde innhentet innspill fra Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon om hvordan spørre om synlig sykdom, og til og med lagt ut en avstemning på om du tør å spørre folk som ser annerledes ut.

Jeg har samme diagnose som Guro, og jeg er imponert over hennes åpenhet. Samtidig reagerer jeg på vinklingen i saken. Mener NRK å fronte en «spør meg-kampanje»?

For: Vi lærer barna våre å ikke peke.

Jeg lytter alltid i smug til foreldres reaksjoner når et barn har pekt på meg.

Når de har sagt: «pappa, se, hun har ikke hår» eller «mamma, hva har skjedd med henne?».

Ofte kommer det gode svar, om at vi er forskjellige, at det er fint, men at det ikke er høflig å stille private spørsmål til folk man ikke kjenner.

Barn spør for å forstå, og det heier jeg på. Det er noe helt annet enn det jeg opplever når tilfeldige forbipasserende henvender seg.

Jeg har blitt stoppet på gata av voksne, insisterende menn, for å snakke om hodet mitt og ta bilder av meg. Velmente gamle damer har tilbudt meg healing, forbønn og penger til kreftbehandling.

Jeg har sittet på do på et utested og jentene etter meg i køen har spurt hverandre:

«Tror du hun snart skal dø, eller bare vil hun se sånn ut?».

Foto: Privat

Jeg har overhørt menn diskutere seg imellom om jeg fortsatt er «pulbar» og inngått veddemål om hvem som først klarer å ligge med meg uten parykk.

Jeg har vært på en tinderdate hvor han etter to minutter spurte om han kunne ta meg på hodet.

Han spurte i det minste. Ikke alle gjør det.

Synlig annerledeshet er for mange av oss koblet til et traume. Den kan ha oppstått i en ulykke, eller som kroppens respons på noe dramatisk.

Den kan ha ført til uønsket oppmerksomhet, selvhat, mobbing eller diskriminering.

Et uventet spørsmål kan være nok til at kroppen går i full beredskap. Hvert spørsmål er en konstant påminnelse om komplekset mitt, som jeg har brukt lang tid på å akseptere og bli glad i.

Hver gang noen kommenterer hodet mitt, eller stopper meg på gata for å spørre meg om det, så dras jeg ut av det jeg er i.

Fokuset rettes i stedet på utseende og kroppen min.

Hvert spørsmål og hver kommentar, velment eller ikke, fører i sum til stor slitasje.

En konstant påminnelse om stresset som utløste hårtapet, og stresset jeg blir påført på grunn av det. Som pirking i et sår som aldri får tid til å gro.

Det er en grunn til at parykk sorteres under «protese» i NAV-systemet. Den mentale belastningen kan bli så stor at det fører til reell nedsatt funksjonsevne.

Åpenhet bør være å føle seg trygg nok til å dele erfaringer på egne premisser. At venner våger å spørre, og at jeg vet at de tåler meg.

Åpenhet er å være en del av mangfoldet, uten at det betyr at man må være skyteskive for spørsmål og kommentarer.

Vi lærer barna våre folkeskikk. Jeg slår et slag for at den skal gjelde livet ut.