Frida tok dramatisk valg: – Har vondt døgnet rundt

2 weeks ago 14

Det blør og klør.

Det siste året har Frida Karoline Liaset (28) levd i et smertehelvete.

Hun har vært kronisk syk nesten hele livet med utallige operasjoner og hundrevis av dager på sykehus.

Likevel har hun aldri opplevd så store smerter som nå.

– Jeg har vondt døgnet rundt. Jeg unner virkelig ingen å gå gjennom dette, sier Frida.

Holdt på å dø av organsvikt

Allerede som toåring fikk Frida diagnosen atopisk eksem. Siden det har hun slitt med både eksem og senere psoriasis.

I tillegg til problemer med huden, opplevde Frida også store smerter i magen.

I 2011 fikk hun påvist sykdommen Morbus Crohn, en alvorlig betennelsestilstand i tarmen. I flere år var Frida inn og ut av sykehus, og i 2022 var hun så dårlig at legene fryktet det verste, forteller hun.

– Jeg var på sykehuset i flere måneder med organsvikt, men overlevde på mirakuløst vis, sier Frida.

Etter sykehusoppholdet opplever Frida endelig at mageproblemene kommer under kontroll. I 2023 hadde Frida sitt beste år hittil og flyttet inn i en campervan for å reise rundt i Europa.

Men gleden varte bare i rundt ett år. Så begynte et nytt mareritt.

Ble advart på sosiale medier

For å behandle både eksem og mageproblemer har Frida i mange år fått kortison. Dette er en type steroider som kan dempe kroppens immunreaksjoner.

– Jeg har fått sterke kortisonkremer til hele kroppen og blitt behandlet med kortison både intravenøst og i pilleform, sier Frida.

Under pandemien kom hun over noen urovekkende videoer på sosiale medier. Der advarte folk om konsekvensene ved å bruke kortison over lang tid, og hevdet at man kunne bli avhengig.

Fenomenet har fått navnet Topical steroid withdrawl eller TSW.

Det er i dag over hundre tusen videoer med denne emneknaggen på Tiktok. Videoene viser mennesker med blødende sår, flassende utslett og store smerter.

Tok dramatisk valg

Frida ble mer og mer nervøs. Hun forteller at hun etter hvert tok opp bekymringen med legene sine flere ganger.

Ifølge henne ble hun ikke tatt på alvor og legene fortsatte å skrive ut store mengder kortison.

– Vanligvis blir huden min bedre på sommeren, men i fjor sommer ble jeg bare verre og verre, sier Frida.

Gjennom høsten og vinteren 2024 fortsatte hun å ha store smerter.

I februar i år ble hun innlagt på hudavdelingen på St. Olavs hospital der hun hevder at de igjen oppfordret til å bruke mer kortison.

– Det hjelper i en kort periode, men når jeg skal prøve å trappe ned, smeller det. Jeg skjønte at noe var galt, sier Frida.

Til slutt var hun overbevist om at hun hadde blitt avhengig av kortison.

I mars tok hun det dramatiske valget om å stoppe behandlingen.

St. Olavs hospital ønsker ikke å kommentere behandlingen Frida fikk hos dem.

– Vi har forståelse for at pasienten står i en utfordrende situasjon, men ønsker ikke å uttale oss om denne saken direkte, sier Ellen Marie Bjørge, avdelingssjef ved Hudavdelingen til TV 2.

– Lite kunnskap

TV 2 har tidligere skrevet om 15 år gamle Daniel, som også mener at han ble avhengig av kortisonkrem.

Da Daniel sluttet med kortison ble han først dramatisk verre. Så ble han helt frisk.

Til tross for at diagnosen snakkes mye om på sosiale medier, er mange hudspesialister og leger skeptiske.

– TSW er en tilstand som er lite omtalt og lite undersøkt. Derfor har vi lite kunnskap, sier Mari Øvergaard, generalsekretær i Psoriasis- og eksemforbundet i Norge.

– Hvorfor er dette så kontroversielt?

– Det kan kanskje ha noe å gjøre med at det er lite forskning på TSW. Da er det en fare for at udokumentert kunnskap får oppmerksomhet – ikke minst i sosiale medier der TSW er mye omtalt, sier Øvergaard.

– Et skummelt fenomen

Hudlege Claus Lutzow-Holm har behandlet pasienter med eksem i over 35 år. Han innrømmer at TSW og kortisonavhengighet er et vanskelig tema.

– Det er vanskelig å si om dette er noe annet enn underbehandling eller feilbehandling av sykdommen, sier Lutzow-Holm.

– Kan huden bli avhengig av kortison?

– Jeg tenker at svaret er nei. Du kan ha en hudsykdom som ikke blir bra nok til at du kan stoppe med kortison. Det kan oppleves som en avhengighet fordi man blir dårligere hvis man slutter, men det er ikke nødvendigvis en egen tilstand, sier Lutzow-Holm.

Han mener det florerer mye feilinformasjon om kortison, og understreker at det finnes trygge og gode måter å bruke legemiddelet på.

– Dette er et skummelt fenomen fordi mange syke pasienter potensielt slutter med behandling som fungerer. De kan unnlate å søke hjelp fra fagpersoner som baserer sin behandling på vitenskapelig testet kunnskap, sier Lutzow-Holm.

Lutzow-Holm har samtidig stor sympati for pasienter som opplever å ha TSW.

– Det er mange pasienter som er frustrerte over en sykdom der kortisonkrem ikke er en 100 prosent løsning, men de kan bli veldig syke ved å unnlate å behandle seg i det hele tatt. Det kan føre til forferdelig lidelse, sier hudlegen.

Ingen pause fra smertene

Seks måneder etter at hun sluttet med kortison er Fridas hud verre enn noen gang. Hun forteller at det lekker veske, som deretter danner smertefulle sår.

– Jeg har aldri vært en som gråter, uansett hvor vondt jeg har det. Nå klarer jeg ikke å holde tårene tilbake. Jeg får aldri en pause fra smertene, sier Frida.

Andre som har vært gjennom TSW forteller at det er vanlig å bli dårligere, før man blir bedre.

Frida har også opplevd det som en enorm belastning å ikke blir trodd av det norske helsevesenet.

– Jeg føler meg gal. Selv om det ikke er så mye man kan gjøre for å lindre smertene ville det betydd mye å få en diagnose, å få en anerkjennelse på at det jeg går gjennom er ekte.

– Hvordan kan du være helt sikker på at det du opplever nå er TSW, og ikke en forverring av vanlig eksem?

– Jeg har hatt eksem hele livet, og dette er noe annet. Dette er så eksplosivt og symptomene er noe helt annet enn bare vanlig eksem, sier Frida.

Hun står nå på venteliste for å få en eksperimentell behandling i Nederland, som hun håper kan hjelpe.

– Ikke god nok hjelp

De siste fem årene har det kommet stadig nye medikamenter som kan brukes i behandlingen av eksem. Hudlege Lutzow-Holm har derfor et stort ønske om at flere eksempasienter skal få bedre hjelp.

– Vi er for få hudleger i Norge og det er et lite nåløye for å teste de mest effektive medisinene. Det er mange som ikke får god nok hjelp, sier Lutzow-Holm.

Read Entire Article