1 month ago
19
– Du har tre måneder igjen å leve.
Kreftsyke Amanda Iversen Orlich (30) forteller om den dystre meldingen hun mottok høsten 2013. Hun var innlagt på sykehus da den nedslående beskjeden kom.
Men alt håp var likevel ikke ute.
I dag lever 30-åringen et godt liv. Et lite mirakel. En god dose flaks. Og kanskje viktigst, foreldre som aldri ga opp håpet, har gitt henne denne muligheten.
Immunterapi
På Haukeland universitetssjukehus I Bergen finner du Ekspertpanelet, en rekke leger og eksperter på bl.a flere kreftsykdommer. De skal vurdere om «alt» er utprøvd for uhelbredelig syke. Eller om det finnes flere behandlingsmuligheter, etter at etablert behandling er prøvd og ikke lenger har effekt.
Det var mor til Amanda som fant frem til Ekspertpanelet som anbefalte immunterapi i Amanda sitt tilfelle.
Panelet anbefalte en uprøvd behandling som kunne gi henne noe ekstra tid.
– Det er jo helt fantastisk å få tilgang på medisiner som gjør at jeg kan leve som jeg gjør nå. Jeg jobber fulltid er aktiv og lever like normalt andre, smiler trettiåringen.
Ekspertpanelet:
Ekspertpanelet er en nasjonal ordning som gir pasienter med alvorlig livsforkortende sykdom mulighet for en ny vurdering.
En viktig hensikt er at pasienter og pårørende skal kjenne seg sikre på at all relevant behandling er vurdert.
Ekspertpanelet gir råd om følgende:
Om adekvat etablert behandling er gitt.
Om det er aktuelle kliniske studier for pasienten i Norge eller i utlandet (fortrinnsvis Norden).
Om det er utprøvende behandling utenfor kliniske studier i Norge som bør gis (off-label).
Om et udokumentert behandlingstilbud pasienten selv har innhentet og ønsker råd om.
Urovekkende utvikling
Nå får færre denne muligheten. På to år er antall henvendelser til Ekspertpanelet nesten halvert.
Mens Ekspertpanelet i 2021 mottok 250 henvendelser, så var antall henvendelser nede i 138 i 2023.
– Jeg tror dette delvis skyldes at ordningen fremdeles er lite kjent, sier overlege Halfdan Sørbye ved Haukeland universitetssjukehus.
Lederen av Ekspertpanelet mener det er et urovekkende lavt antall saker.
– Det er viktig at leger, pasienter og pårørende vet om dette tilbudet.
Han forteller at rundt 20 prosent av sakene som behandles av Ekspertpanelet finner ny behandling til pasienten.
Sørby mener noen leger kunne vært mer aktive.
– Det er i noen tilfeller en litt for høy terskel for å henvise videre til oss, sier Sørbye.
Å vite at alt er gjort, at alle steiner er snudd, er viktig og gir en trygghet for både pasienten og de pårørende, mener overlegen.
– De fleste har langtkommen uhelbredelig kreft, og det gjør at de kan fokusere på å være sammen den siste tiden, sier Sørbye til TV 2.
Leger holder igjen
– Leger vil i noen tilfeller ikke sende inn henvendelser til oss, men det er heldigvis unntaket, sier Sørbye.
– Hva tenker du om det?
– Selv om legen ikke ser at det er meningsfylt, så kan det være meningsfylt for pasienten og pårørende å få en vurdering av Ekspertpanelet.
– Opplever dere at leger i for stor grad lar være å sende inn en henvendelse til dere?
– De fleste legene hører nok på pasienten, og gjør som de sier på en måte, men det er klart det er en ekstra arbeidsbelastning for legene. Søndag kveld er typisk et tidspunkt vi får inn søknader fra leger.
Avvises av sykehusene
En annen tendens som ekspertpanelet ikke liker, er at stadig flere pasienter som ekspertpanelet mener bør få hjelp, likevel blir avvist i helsevesenet.
I 2023 ble det i 16 saker gitt et råd om behandling utenfor godkjent indikasjon, såkalt off-label. Det vil si at et legemiddel brukes på annen måte enn den det er offisielt godkjent for.
I elleve av de 16 sakene ble rådet fulgt og pasienten tilbudt behandlingen av sykehuset.
Men i fem saker gikk ikke sykehuset med på å følge rådet fra Ekspertpanelet, som er sammensatt av en rekke eksperter på blant annet kreftsykdommer.
I tre av disse fem sakene som ble avslått, endte det med at tre pasientene kjøpte behandling privat.
– Det synes ikke jeg at er noen god løsning. Det er jo ikke alle som har midler til å gå privat her, sier Sørbye.
Han sikter til det som stadig diskuteres, frykten for et økende økonomisk klasseskille i helsevesenet.
– Jeg synes at et gjennomtenkt råd fra et panel må veie nokså tungt. Det må være veldig gode grunner til å ikke følge rådet, mener Sørbye.
– Folk lider og dør
Kreftforeningen er bekymret over at færre pasienter kan få livsforlengende behandling og medisiner vurdert. Ting må gå raskere, og flere medisiner bør godkjennes for bruk i Norge.
– Det er 6500 pasienter som venter på at medisiner skal bli godkjent, og de har i snitt ventet i rundt tre år. Det er altfor lang tid, og folk lider og dør mens de venter, fortviler generalsekretær Ingrid Stenstadvold Ross i Kreftforeningen
Generalsekretæren mener ventetiden må ned.
– Og så må man ha disse unntaksordningene, og et ekspertpanel som faktisk fungerer og som får de riktige pasientene sendt til seg, fortsetter hun.
– Så gravid ut
Tilbake til sommeren 2013.
Amanda var på sommerleir i Natur og ungdom i Lofoten, da magen plutselig vokste.
– Jeg så rett og slett gravid ut, sier hun og ler.
Den høsten havnet hun på sykehus, hvor det var planlagt en 14 timers omfattende operasjon i magen, men legene fant så mye kreft at operasjonen ikke lot seg gjennomføre.
– På Ullevål fikk jeg beskjed om at de ikke trodde jeg kom til å overleve jula. Det var det jeg og familien måtte forberede oss på, fortsetter hun.
Kreft er en sykdom som berører mange, og som kommer til å berøre enda flere i fremtiden. I Norge er det over 330.000 personer som har kreft eller har hatt kreft.
Før fylte 80 år har rundt 4 av 10 nordmenn fått minst én kreftdiagnose.
– Men med rett behandling og medisin, kan man leve lenge, smiler Amanda.
English (US)