– Altfor få leger vet nok om dette

1 month ago 26



Overlege advarer:

Fødselsmerker er utbredt. Nå advarer en overlege, fordi mange ikke vet forskjell på farlige og ufarlige merker. Lille Elina fikk en farlig variant.

 Ingvild Gjerdsjø / TV 2
SJARMØR: Elina har vært gjennom ganske mye i løpet av sitt første leveår, men er like blid. Foto: Ingvild Gjerdsjø / TV 2

Publisert 02.03.2025 22:11

Utenfor hadde gåsungene så vidt begynte å sprette på trærne. 

Inne på sykehuset ble lille Elina lagt på brystet til Rebecca (33). 

 Privat
HELT FERSK: 7. mars 2024 ble Elina født, på Voss sjukehus. Foto: Privat

Tenk, hun var nå mor til tre nydelige jenter. 

Lykken var fullkommen. 

Noe var galt 

Men det varte ikke lenge før Rebecca Indianne Nilssen skjønte at noe var galt med den nyfødte, lille jenta. 

Rebecca stusset over Elinas høyre øye. 

 Ingvild Gjerdsjø / TV 2
BLIKK: Mammaen følte tidlig at alt ikke var som det skulle med Elinas øye. Foto: Ingvild Gjerdsjø / TV 2

Barnelegen sjekket henne, men mor fikk beskjed om at hun hadde en sunn og frisk baby. 

Foreldrene dro fra sykehuset og hjem til huset sitt i Vik i Sogn. 

De forsøkte å nyte dagene, med sine tre nydelige jenter. 

Men Rebecca klarte ikke helt å kvitte seg med magefølelsen, som sa at noe var galt. 

Etter to uker tok Rebecca kontakt med helsesøster og fastlege, da ble de sendt videre til Førde sykehus. 

 Privat
SJEKKES: Den lille jenta har vært gjennom svært mange undersøkelser på ulike sykehus det siste året. Foto: Privat

Her ble det påvist at lille Elina hadde grå stær, samt at det ene øyet var underutviklet. 

Voksende fødselsmerke 

På samme tid begynte også et fødselsmerke, av den typen som legene kaller «infantilt hemangiom», å dukke opp i Elinas nakke. 

Fødselsmerket vokste raskt. 

Etter hvert ble det 10 centimeter stort, og stadig rødere og vondere for den lille jenta. 

Det dannet seg dype sår i Elinas nakke. Sår med dødt vev, så huden falt av.

 Ingvild Gjerdsjø / TV 2
SMERTEFULLT: Fødselsmerket i nakken utviklet seg raskt til å bli et stort, åpent sår. Foto: Ingvild Gjerdsjø / TV 2

Den lille jenta gråt mye og hadde åpenbart store smerter.  

– Det er mors verste mareritt, å se barnet ditt ha det så vondt.

Legene klødde seg i hodet. 

Det viste seg at Elinas fødselsmerke var et tegn på at hun led av et svært sjeldent syndrom som heter PHACE. 

Dette er en tilstand der et infantilt hemangiom i hoderegionen er assosiert med misdannelser av arterie, øyne, hjernen og hjertet.

Krisesituasjon 

Elina og foreldrene ble sendt videre til Haukeland. 

Derfra fikk de også komme i kontakt med en av landets fremste overleger på fødselsmerker, Ingvild Heier, ved Barneavdelingen på Rikshospitalet.

 Ingvild Gjerdsjø / TV 2
EKSPERT: Ingvild Heier er overlege på barneavdelingen for kreft og blodsykdommer på Rikshospitalet, og har mye kunnskap om fødselsmerker. Foto: Ingvild Gjerdsjø / TV 2

– Vi følte vi var i en krisesituasjon. Da var det fantastisk å endelig få snakke med en lege som visste hva som feilte jenta vår, sier Nilssen.

Heier forklarte at Elinas øyeproblem og fødselsmerket hadde sammenheng, og at det kunne behandles. 

– For første gang følte vi oss sett, sier Nilssen og rufser yngstejenta i håret. 

Elina ble satt på blodfortynnende medisiner, samt betablokkere – som har revolusjonert behandlingen av denne typen fødselsmerker. 

 Ingvild Gjerdsjø / TV 2
STERKT BÅND: Selv om Elina er blind på ene øyet, har hun et vanvittig overblikk og får med seg mer enn storesøsteren på to år. Foto: Ingvild Gjerdsjø / TV 2

Foreldrene begynte raskt å merke endring.  

Nå har den lille jenta gått på medisinene i ni måneder, og de merker en enorm forskjell. 

– Det var som om vi fikk en helt annen baby, hun ble mye roligere. Såret i nakken begynte også å gro, og nå er det nesten ikke synlig lenger, sier Nilssen.

 Ingvild Gjerdsjø / TV 2

STOR FORSKJELL: Nå er fødselsmerket i nakken nesten helt borte. Klikk på neste bilde for å se hvordan det var før. Foto: Ingvild Gjerdsjø / TV 2

 Privat

Elinas fødselsmerke etset seg utover og ble til røde, åpne sår. Foto: Privat

Tegn på noe alvorlig 

Overlege Ingvild Heier på Rikshospitalet har jobbet med hemangiomer, og andre fødselsmerker, i over ti år. 

 Ingvild Gjerdsjø / TV 2
TETT PÅ: Elina er litt beskjeden i starten av møtet med overlege Ingvild Heier. Foto: Ingvild Gjerdsjø / TV 2

– Et fødselsmerke er ikke bare et fødselsmerke. Det fins forskjellige typer, sier Heier. 

Hun forklarer at de fleste fødselsmerker er harmløse og trenger ikke behandling. Mens noen merker kan være assosiert med underliggende sykdommer, som potensielt kan være alvorlige. 

– Det er viktig at disse blir oppdaget tidlig, sier overlegen. 

Derfor har Heier en oppfordring til helsesykepleiere på helsestasjoner, samt fastleger og andre leger som møter spedbarn:

 Ingvild Gjerdsjø / TV 2
UNDERSØKER: Infantilt hemangiom, også kalt fødselsmerke, viser seg som en kraftig rødfarget kul i huden som dukker fram i løpet av barnets første leveuker. Foto: Ingvild Gjerdsjø / TV 2

– Disse yrkesgruppene må bli mer oppmerksom på at det finnes ulike typer fødselsmerker. Noen kan være av en sånn type at man skal tenke at det kan være noe mer alvorlig galt med barnet, sier Heier. 

Mørketall 

Det at noen fødselsmerker kan være assosiert med alvorlig sykdommer, er noe man først har blitt klar over de siste årene. Nettopp derfor er det mange leger som ikke er oppmerksomme på det. 

Heier tror derfor det er store mørketall og mange barn som ikke er blitt diagnostisert. 

– Elina er dessverre ikke det eneste barnet som har gått under radaren for lenge, sier overlegen. 

 Ingvild Gjerdsjø / TV 2
ÅPEN DØR: Rebecca Indianne Nilssen syns det er trygt å komme til overlege Ingvild Heier, som kan mye om både fødselsmerker og PHACE-syndrom. Foto: Ingvild Gjerdsjø / TV 2

Heier vet at dette er et komplisert og uoversiktlig fagfelt, men hun håper at hennes oppfordring kan gjøre en forskjell. 

– Vi ønsker at kunnskapsnivået der ute skal økes, slik at flere barn kan få riktig diagnose og riktig behandling så fort som mulig.

– Stol på magefølelsen 

Mens overlegen har snakket, har Elina sittet tålmodig på mammas fang og lekt med en fargerik bamse.  

 Ingvild Gjerdsjø / TV 2
SJARMTROLL: Med glimt i øyet og sitt lure smil, sjarmerer Elina alle på sykehuset. Foto: Ingvild Gjerdsjø / TV 2

Selv om det tok litt tid før Elina ble diagnostisert og fikk behandling, er Rebecca glad hun fulgte sin egen magefølelse og morsinstinkt. 

– Dersom noen der ute har en magefølelse rundt sitt eget barn, så stol på den uansett hva legene sider. Det gjorde jeg, og det er jeg veldig glad for i dag. 

Read Entire Article