Vi utfordrer oppfatningen om at kroniske utmattelses­­­tilstander er uhelbredelige

Vi ønsker å utfordre praksisen med langvarig hvile og reduksjon av sosial og sensorisk stimuli (såkalt skjerming) som en metode å håndtere kroniske utmattelsestilstander på, skriver innleggsforfatterne. (Illustrasjonsfoto: Shutterstock / NTB)

DEBATT: Ny forskning viser at kognitiv atferdsterapi og andre rehabiliteringstiltak har effekt på såkalt «Long Covid». Samtidig har studier vist at verken medisinsk behandling, spesielle dietter eller medisinsk utstyr har effekt.

Oslo Chronic Fatigue Network er et europeisk fagnettverk bestående av forskere og klinikere, der noen også er tidligere pasienter. Vi anbefaler en helhetlig tilnærming til personer med kroniske utmattelsestilstander som «Long Covid», ME og utbrenthet. 

Denne forståelsen bygger på nyere forskning og gir håp til de som lider av dette. Disse tilstandene kan være alvorlige, da de fører til at mange faller ut av skole eller arbeidsliv, hvilket forårsaker stor fortvilelse og betydelige samfunnskostnader, i tillegg til lidelsene. 

Vi mener det er mulig å oppnå betydelig bedring, og til og med full tilfriskning, fra tilstander med langvarig utmattelse og tilhørende symptomer.

Biologiske, psykologiske og sosiale faktorer

Til tross for mer enn 40 års forskning på kronisk utmattelsessyndromer som CFS/ME, er det ennå ikke identifisert noen spesifikk biologisk årsak. 

Forskning har vist at pågående infeksjoner eller andre kroppslige sykdommer ikke kan forklare symptomene ved disse tilstandene. 

Derfor er det naturlig å vurdere tilstandene i et bredere rammeverk som integrerer biologiske, psykologiske og sosiale faktorer. En slik tilnærming kan bidra til utvikling av mer effektive behandlingsstrategier.

Symptomer på et spekter

Vi ønsker å utfordre den utbredte oppfatningen om at kroniske utmattelsestilstander er uhelbredelige. Diagnoser som CFS/ME, post-covid19-syndrom og utbrenthet kan være nyttige for å beskrive symptomene, men de kan også bidra til å forhindre tilfriskning. 

Ved å se på symptomene på et spekter, som i mer eller mindre av de samme symptomene, kan vi bedre forstå tilstandene og hver enkelt pasients behov. Dette vil forbedre diagnostikk, behandling og hjelp til de som lever med disse tilstandene.

Symptomer i et alarmsystem

Vi mener symptomene knyttet til disse utmattelsestilstandene er reelle, og kan bidra til store lidelser og betydelige funksjonstap. Disse symptomene, som alle sanseopplevelser, oppstår fra synkronisert aktivitet i komplekse nevrale nettverk i hjernen. 

Selv om slik aktivitet kan utløses av signaler som stammer fra skader i kroppen, kan den også forekomme uten skader eller sykdom i kroppen. Symptomene reflekterer hjernens respons på et komplekst samspill av biologiske, psykologiske og sosiale faktorer, heller enn å representere en spesifikk sykdomsprosess.

I et evolusjonsperspektiv er tretthet og smerte hjernens respons på opplevde trusler. Symptomene er en del av et alarmsystem som er viktige beskyttelsesmekanismer for å sikre overlevelse. 

Alarmene er midlertidige og tilpasningsdyktige. Noen ganger kan imidlertid alarmen henge seg opp og bli langvarig, slik vi for eksempel ser ved en del langvarige smertetilstander. En slik forståelse kan bidra til å forklare hvorfor symptomer oppstår og i noen tilfeller blir langvarige.

Kroppen fungerer ikke som et batteri

Vi ønsker å utfordre praksisen med langvarig hvile og reduksjon av sosial og sensorisk stimuli (såkalt skjerming) som en metode å håndtere kroniske utmattelsestilstander på. 

Mens hvile kan være nødvendig i begynnelsen, er en gradvis økning i aktivitet avgjørende for rehabilitering. Langvarige symptomer bør forstås som signaler som kan tolkes på ulike måter, snarere enn tegn på skade eller mangel på energi. Menneskekroppen fungerer ikke som et batteri som går tomt eller må lades opp. 

Vi mener det er nødvendig å inkludere kognitive, atferdsmessige og stressreduserende strategier i behandlingen for å hjelpe pasienter med å redusere symptomer, forbedre funksjon og øke livskvaliteten.

Lytt til pasientene i åpen dialog

Pasientperspektivet og pasientenes stemme er viktig å lytte til, og det må inkludere de som har opplevd bedring eller tilfriskning. 

Historiene til de som har blitt bedre gjennom kognitive, atferdsmessige eller stress-reduserende strategier kan gi unik innsikt, både i opplevelsen av å være syk, men også erfaringene med veiene ut av tilstandene. 

Vi oppfordrer til en åpen dialog og diskusjon om forståelsen og behandlingen av kroniske utmattelsestilstander.

Vi er også sterke tilhengere av å informere om at bedring og tilfriskning er mulig for de som lever med kroniske utmattelsestilstander. Dette baserer vi på omfattende forskning, klinisk erfaring og perspektiver fra pasienter som har opplevd positive endringer og full tilfriskning. 

Vi vil gi et berettiget håp og optimisme til alle som rammes av disse tilstandene. Oppsummert trenger vi å skape en bredere, mer konstruktiv og bedre informert offentlig debatt om disse invalidiserende tilstandene. Bare da kan vi gjøre reell fremgang i å hjelpe de som lider.

Innlegget er signert av følgende styremedlemmer i Oslo Chronic Fatigue Network:

• Silje Endresen Reme, professor ved institutt for  psykologi, Universitetet i Oslo
• Helena Liira, overlege i primærhelsetjeneste, Hospital District of Helsinki og Uusimaa (HUS)
• Michael Sharpe, professor emeritus i psykologisk medisin, Oxford University
• Markku Sainio, kliniker for kroniske somatiske symptomer, Hospital District of Helsinki og Uusimaa (HUS) Helsinki
• Trudie Chalder, professor i kognitiv- og atferdsterapi, Kings College London
• Paul Garner, professor emeritus, Liverpool School of Tropical Medicine
• Charlotte Ulrikka Rask, professor ved avdeling for barne- og ungdomspsykiatri, Aarhus universitetssykehus