«Tegnehanne» og mannen var friske bærere av sjelden genfeil: – Denne historien vil jeg egentlig ikke fortelle

«Tegnehanne» og samboeren var friske bærere av en sjelden genfeil som gjorde sønnen syk. Var det egoistisk å ønske seg et barn til?

Hanne Sigbjørnsen hadde i årevis hatt en følelse av at sykdom ville komme. – Men jeg trodde det var JEG som ville bli rammet, ikke sønnen min. Foto: Marie von Krogh

– Denne historien ville jeg egentlig ikke fortelle, sier Hanne Sigbjørnsen (35).

Hun har et lite smil om munnen når hun snakker. Samtidig er hun åpen om at hun er veldig nervøs for å bli intervjuet om sin nyeste bok «Det går bra».

Hun er redd hun skal begynne å gråte.

De siste 15 årene har Sigbjørnsen delt fra eget liv gjennom den selvbiografiske tegneserien «Tegnehanne».

– Men akkurat denne historien handler ikke bare om meg. Den er også min sønns.

Å finne ut hvordan hun kan dele sin egen historie uten å fortelle hans samtidig, har vært vanskelig. Hun håper hun har funnet balansen.

For hva skjer med en mor når et barn du trodde var friskt, viser seg å være født med en sjelden genfeil?

– Det er dette som har vært livet mitt de siste fem årene, sier Sigbjørnsen.

Fornektelse

I 2020 ble hun og samboeren foreldre til en liten gutt. Det første året var alt normalt. Ingen av dem mistenkte at noe var galt. Ting som kunne minne om sykdomssymptomer, avfeide de glatt.

– Det er så mye som skjer med et barn det første året. Mye av det som føles unormalt, er jo normalt. De vokser ting av seg.

Men ettårskontrollen på helsestasjonen endret alt. Helsesykepleier tok tak og sa at sønnen burde utredes nærmere på sykehus.

– Da gikk jeg rett i fornektelse og tenkte «nei, det tror jeg ikke er nødvendig», sier Sigbjørnsen.

Der og da ble hun irritert for at familien ble henvist videre. I dag er hun glad for det – for at helsevesenet fungerer.

Første gang den lille familien trappet opp på sykehuset for å ta prøver, husker hun at hun sa til samboeren: «Åh, jeg er så glad for at vi ikke har et barn som må være så mye på sykehus.»

Noen uker senere var sønnen innlagt på barneavdelingen på Rikshospitalet.

– Et sekund med anger

I boken beskriver hun hva som skjedde da en overlege for første gang ramset opp alle avvikene som skjulte seg inni sønnen: At hun fikk øyekontakt med samboeren, og at begge skjønte at dette kom til å bli et vendepunkt i livet.

– I utredningsperioden var det så mange ulike diagnoser på bordet. Symptomene var så vage. Jeg googlet og googlet. Det var det eneste jeg gjorde, også mens vi var innlagt, selv om vi ble frarådet å gjøre det.

Medisinske databaser viste henne alt fra sykdommer som innebar en tidlig død, til mer oppløftende diagnoser som kunne kureres ved at foreldrene donerte deler av sin egen lever. Perioden hvor de gikk rundt og ventet på svar, var den aller verste, sier Sigbjørnsen i dag.

Hun minnes særlig et sekund hvor hun angret på at hun i det hele tatt hadde fått barn.

«Tanken på å miste ham var så vond at det i et øyeblikk føltes som om det beste hadde vært at han aldri hadde eksistert i det hele tatt. Da kunne jeg ha levd lykkelig uvitende om at denne typen kjærlighet eksisterer», skriver hun i boken.

– I starten ble jeg sint på alt og alle. Spesielt folk som hadde friske barn, sier Hanne Sigbjørnsen. Foto: Marie von Krogh

En ny prosess

Etter noen uker med prøver og utredning kom endelig svaret: Sønnen var født med en arvelig genfeil, som begge foreldrene var friske bærere av. Diagnosen var sjelden, men på den mildere enden av skalaen. Den er ikke dødelig, og man kan leve et lykkelig og normalt liv med riktig behandling.

Utdrag fra boken «Det går bra». Foto: Hanne Sigbjørnsen

Men hva diagnosen var, er ikke hennes historie å dele i dag, sier Sigbjørnsen. Det kan sønnen velge å gjøre selv om han ønsker det i fremtiden.

For foreldrene ble svaret uansett en lettelse.

– Selv om det var mye sorg og sinne, ble det liksom en annen prosess. Vi måtte begynne å finne tilbake til en hverdag som funket.

Med litt ekstra innsats fra de voksne gjennom døgnet kunne sønnen leve et godt og normalt liv.

– Det var også en lettelse å se at det gikk så bra med ham etter at diagnosen var satt. At prøvene hans ble finere, og at han var lykkelig.

Men diagnosen stilte også familien overfor et nytt dilemma: «Hva hvis vi ønsker oss et barn til?»

Et mulig søsken

Sigbjørnsen og samboeren hadde alltid hatt et sterkt ønske om to, og kort tid etter sønnens diagnose var satt, la helsepersonell frem hvilke muligheter som fantes.

Ettersom de begge var bærere av genfeilen, var det 25 prosent sjanse for at et eventuelt søsken ville få den samme sykdommen.

I boken beskriver Sigbjørnsen tre alternativer:

1. Å søke om en kunstig befruktning hvor embryoet screenes for sykdommen før det settes inn i livmoren (PGT).

2. En morkakeprøve for å undersøke om barnet er sykt eller ikke (for deretter å gjøre en abortvurdering).

3. Å ta sjansen.

Mange spørsmål måtte stilles. Blant annet: Var det egoistisk å ønske seg et barn til når risikoen for sykdommen var så stor?

– Jeg husker at jeg lette etter en fasit som ikke fantes. Men for oss føltes det ganske fort naturlig å bare ta sjansen. Om søskenet ikke hadde fått samme sykdom, er det jo millionvis av andre ting som kunne gått galt. Man er ikke garantert et friskt barn uansett, sier Sigbjørnsen.

Perioden da hun gikk gravid med annenmann, ble likevel ganske tøff. Hun lå mye våken og tenkte på hva de hadde gjort: Hvem var de til å ta dette valget på vegne av noen andre?

– Men det var jo størst sjans for at barnet ble friskt. Vi trodde han skulle bli frisk.

Allerede på fødestuen skjønte familien at håpet de hadde klamret seg til, var ute. Nå visste de hvilke symptomer de skulle se etter, og det tok ikke like lang tid før lillebror fikk samme diagnose som storebror.

– Men denne gangen visste vi at det var mulig å leve et godt liv, sier Sigbjørnsen.

«Helseangst by proxy»

Som mor til to barn med sjeldne sykdommer har hun googlet og lett etter foreldre i samme situasjon. Men historiene deres har ikke vært enkle å finne. Nå er håpet at hennes kan være en trøst for andre.

I boken vier hun for eksempel mye plass til all uroen barnas diagnose medførte. For henne ble bekymringene altoppslukende:

Hver gang barna ble syke, gikk hjernen rett i krisemodus. Fordi en svært sjelden sykdom hadde rammet dem, var hun overbevist om at de hadde større risiko for alt annet sjeldent også.

– Hostet de, var det halskreft. Jeg tenkte alltid det verste. Det var alltid sepsis, alltid hjernesvulst, alltid diabetes, sier Sigbjørnsen.

Da hun etter hvert fikk hjelp av psykolog med bekymringene, kalte han det «helseangst by proxy»: en helseangst på vegne av barna, ikke seg selv.

– Alle har tendenser til å google når barna er syke, men jeg har fått høre at jeg har den på steroider, ler Sigbjørnsen.

Behovet for å google og redselen for at noe skal være galt, har likevel ikke gått helt over for Sigbjørnsen.

– Men i dag har jeg fått gode teknikker for å håndtere det. Og vi har to perfekte gutter. Det er det viktigste.

Foto: Marie von Krogh