Sykdommen splittet familien – nå kjemper de for at andre skal slippe

1 month ago 20

Annenhver dag får et barn i Norge kreft, og hver uke blir ti barn født med hjertefeil.

Når et barn blir sykt, rammes hele familien.

– Det verste er å ikke vite hva som skjer, eller hvor lenge det kommer til å vare, forteller Marta.

Hun og mannen hennes, Tommy, opplevde alle foreldres verste mareritt for to år siden.

– Ble ikke trodd

Foreldrene fra Hønefoss, som ikke ønsker å stille med fullt navn, har tre barn sammen, Lisa (4) og tvillingene Even (2) og Jonas (2).

Det skulle ikke ta lang tid før Marta og Tommy forstod at noe var alvorlig galt med den nyfødte Jonas.

– Han ammet ikke, skrek mye og utviklet seg sakte i motsetning til tvillingbroren sin, forteller moren.

Til tross for gjentatte bekymringer på legekontroller, der foreldrene stadig påpekte at noe var galt, viste testene at Jonas var innenfor normalen.

– Men han ble bare sykere, og jeg husker at jeg gråt inne på legekontoret, fordi jeg ikke ble trodd.

Fant en kul

Da Jonas etter hvert ble sju måneder gammel, kunne legene ved Ringerike sykehus kjenne en kul i magen hans.

– Da ble vi sendt til Drammen sykehus samme kveld, hvor vi fikk beskjeden, forteller Tommy.

Jonas hadde en kreftsvulst i magen.

– Det var jo et sjokk, fordi det var så uventet at det var kreft. Men så var det også en slags lettelse å endelig bli trodd på at noe var galt, sier Marta.

De neste ukene skulle bli de hardeste ukene for familien.

Var med babyen på skift

Jonas måtte legges inn på Rikshospitalet.

– Sykehuset oppfordret oss til å være sammen, men med en baby og en toåring hjemme, var ikke dette mulig, fortsetter Marta.

Situasjonen tvang foreldrene til å rullere mellom å være med det syke barnet på Rikshospitalet og ta seg av søsknene og hverdagen i Hønefoss.

– Det å bli skilt som familie på den måten var noe av det vanskeligste med hele prosessen, sier Marta.

– Vi måtte stå i det på sykehuset for å være til stede for Jonas. Samtidig som du lurer på hvordan det går hjemme med familien der. Det var tøft, skyter Tommy inn.

Jonas, på sju måneder, måtte ta en operasjon for å fjerne svulsten og fikk behandling med cellegift etterpå.

I denne perioden tok både Marta og Tommy seg fri fra jobb, og i flere måneder vekslet de mellom å være alene på sykehuset eller hjemme.

Både for planlagte innleggelser og akuttinnleggelser.

– Vi levde i en slags unntakstilstand med tre barn på under tre år, sier Marta.

– Kjennes dramatisk ut

Familien får støtte av psykolog Hedvig Montgomery. Hun mener det er naturlig at familiene ønsker å være sammen når alvorlig sykdom oppstår.

– Når det er krise, søker vi sammen, forklarer hun.

– Å være sammen med våre nærmeste er vårt instinkt når livet er usikkert. Derfor kjennes det så dramatisk ut å bli splittet, når hele kroppen vil noe annet.

Psykolog Hedvig Montgomery sier trygghet også gjør at det er lettere å holde sammen etter at krisen er over.

– Det gjør også selve sykdomsforløpet lettere.

– 150 barn rammes av kreft

I Norge er det rundt 150 barn som får kreft hvert år. Overlevelsesraten har økt fra 10 prosent i 1970 til 80 prosent i dag, ifølge Helsenorge.

Barnekreftforeningen har lenge engasjert seg for at familiene til kreftrammede barn skal få være sammen.

De mener løsningen er å bygge såkalte familiehus, slik at syke barn kan bo med familien mens de får behandling.

Familiehus eksisterer allerede i Danmark og Sverige. Britt Ingunn Wee Sævig er fagsjef i Barnekreftforeningen og mener dette vil være et godt tilbud også i Norge.

– Det er viktig å holde familien sammen i en vanskelig tid. Som en svensk barnelege sier: «Et familiehus kan ikke kurere kreft, men det kan bidra til at barn kommer seg gjennom alvorlig sykdom med et friskere sinn», sier Sævig.

Blir virkelighet

Derfor skal pengene fra årets TV-aksjon gå til nettopp å støtte bygging av familiehus ved universitetssykehusene i Tromsø, Trondheim, Bergen og Oslo.

– Det er spesielt viktig for store familier med lang reisevei, fordi selv om sykehusene gir fantastisk behandling, er de ikke bygget for at familier kan være der, sier fagsjef Britt Ingunn Wee Sævig i Barnekreftforeningen.

Der vil det også være mulig å møte andre foreldre i samme situasjon.

Psykolog Hedvig Montgomery tror samarbeidet mellom familien og fagfolk vil gå lettere når det er trygghet i bunnen.

– Så jeg er ikke engang sikker på at kostnadene i sluttenden blir høyere dersom familiene får denne valgfriheten og «ekstraservicen» når det kjennes som mest dramatisk ut, sier hun.

Samtidig har årets TV-aksjon fått kritikk. Mediekritiker Anki Gerhardsen og organisasjonen Løvemammaene mener at barn med kreft får bedre behandling enn barn med andre diagnoser.

Men Sævig forsikrer at familiehusene blir et tilbud til familier som har et barn med alvorlig sykdom, uavhengig av hvilken diagnose barnet har.

– Bedre nå

Trebarnsfamilien fra Hønefoss er glade for at familier i fremtiden skal få muligheten til å være sammen når krisen rammer.

Et slikt tilbud skulle Marta ønske at hun fikk da familien deres gikk gjennom dette for to år siden.

– Vi hadde sluppet den verste delen, nemlig å bli splittet og stå alene i det. Samtidig som vi kunne ha fått snakket med andre foreldre i samme situasjon. Det er veldig betydningsfullt, sier hun.

Tommy tror også et familiehus ville vært et hyggelig tilholdssted for hele familien, når alt annet er snudd på hodet.