Stolt av diagnosen: Nå vil man samle alle i Agder med albinisme

Karen Therese Ravnevand-Line er vokst opp på Birkeland med åtte søsken. En av hennes brødre er født med albinisme, og i senere tid har hun fått en sønn, Vegard (11), med samme medfødte tilstand.

Omtrent hele sitt liv har hun bodd sammen med noen med albinisme, og har fra første rad fått erfare hvilke utfordringer tilstanden medfører. Hun sitter også i styret i Norsk Forening for Albinisme, og har gjennom livet sett hvilken effekt et fellesskap kan gi.

– Vi reiser årlig på tur med den nasjonale foreningen, men vi ønsker oss mer. Derfor vil jeg forsøke å skape et fylkestreff for alle med albinisme. Da er også familiene invitert. Vi skal nå i et pilotprosjekt treffes 12. april i Kristiansand, sier Karen Therese.

Treffet er for barn og unge fra 0–18 år med familie.

Det er for øyeblikket fem barn som er påmeldt fra Agder, og Karen Therese oppfordrer alle med albinisme om å ta kontakt.

– Jeg har forsøkt meg på blant annet Facebook og hos ulike aktører i kommunene. Ingen respons hittil. Vi vil finne ut om det er flere på Sørlandet sier mor.

– Hva synes du om turene dere har?

– Det er gøy. Jeg får møte folk, litt fri fra skolen, og jeg lærer av andre, svarer Vegard.

Tips og triks

– Disse turene er positivt både for barna og foreldrene. Vegard har fått gode venner som også har albinisme, hvor de lærer av hverandre. Det samme gjør vi foreldre som utveklser gode råd, sier mor.

– Har dere et eksempel?

– Vennen min hadde briller med oransje glass. Jeg spurte om hvorfor, og da svarte han at de ga mye bedre kontrast på lyset. Vi er veldig sensitive på sterkt lys, så med disse brillene blir alt mye mer behagelig. Verden blir også mye gøyere med oransje briller, smiler Vegard.

Nedsatt synsevne

Folk med albinisme har alltid nedsatt syn og er lysømfintlig. Den nedsatte synsevnen påvirker i stor grad dybdesynet.

– Da Vegard var liten og begynte å utforske verden skjønte han ikke om det var en meter eller en centimeter opp. Han hoppet så høyt han klarte for å komme seg i sofaen, men også for å komme seg på teppet på gulvet, ler Karen Therese, og Vegard bekrefter smilende.

Han er også veldig glad i å stå på alpint, men det er ikke alltid bare-bare.

– Det er vanskelig å skjønne når jeg er i bunn av bakken, sier Vegard.

Men han er tilpasningsdyktig, og har god hukommelse. Vegard forteller at når han kommer til nye steder, så liker han å gjøre seg kjent med området.

– Da den nye skolen min var ferdigbygd gikk jeg rundt hele skolen for å gjøre meg kjent. Vi drar også til København med Norsk Forening for Albinisme snart, så da kommer nok jeg og vennen min til å gå rundt hele skipet, sa han da Lillesands-Posten besøkte to dager før Danmark-turen.

Forståelse, men dårlig kunnskap

Det tok fire lange måneder før Vegard ble diagnostisert med albinisme. Sett vekk fra det, sier både mor og sønn seg godt fornøyde med hvordan samfunnet rundt har lagt til rette for Vegard. Klassen, lærere, og skolen legger til rette med nødvendige hjelpemidler og forståelse, og det samme gjør basketballtrenerne og lagkompiser.

Men samtidig opplever de at enkelte stigmatiserer, og at det generelt er for lav kunnskap om albinisme.

– Hos andre skal jo briller gjøre synet tilnærmet bra, men hos Vegard har han kun 20 prosent syn selv med briller. Jeg tror flere misforstår hvordan det er, sier mor.

– Jeg får noen spørsmål om hvorfor jeg har hjelpemidler, sier Vegard.

Noen unødvendige kommentarer får han, men de går som regel inn det ene øret, og ut det andre.

– Jeg er ikke flau, jeg er stolt av det, avslutter han.