Sagas død kunne reddet andre babyer. Men det gjøres ikke i Norge.

– Hun var verdens fineste og smilte allerede den første uken.

Mamma Juni Nordrum Ødegård (32) forteller om datteren Saga Sophie. Født litt over termin 27. oktober i fjor. Frisk, flott og nysgjerrig. Hun fulgte nøye med når den stolte storebroren Varg (5) viste frem lekene sine.

Pappa Richard Nordrum Ødegård (44) husker at hun var sterk. Hun holdt rundt pekefingrene hans og vippet seg opp med egen kraft.

– Livet føltes helt perfekt. Endelig var lillesøster her. Vi hadde lengtet etter henne så lenge alle sammen, forteller moren.

Døgnet som endret alt

En mild desemberdag i fjor var seks uker gamle Saga og mamma ute på trilletur på St. Hanshaugen i Oslo. Saga hadde hatt en litt urolig natt og virket trøtt. Mammaen tenkte at hun oppførte seg litt annerledes enn dagen før, da hun vekte henne for å gi mat. Hun reagerte på at hun ikke fikk så god øyekontakt med henne.

De trillet hjem og ringte legevakten. Det kom en ambulanse hjem til familien for å se på den lille jenta. Etter hvert dro de til sykehuset for en sjekk. De kjørte uten blålys.

Men da Saga og foreldrene kom frem til Rikshospitalet, ble babyens tilstand brått verre. Og da skjedde ting fort. Saga ble fraktet til en operasjonssal. Neste gang foreldrene fikk se datteren, var hun koblet til en respirator.

Den neste uken går nesten ikke an å beskrive, forteller foreldrene i dag.

Angrepet av bakterie

Prøvene på sykehuset viste at Saga hadde fått blodforgiftning. Beskjeden foreldrene fikk, var at de måtte vente og se om medisinene klarte å drepe streptokokk B-bakterien som hadde gitt henne en alvorlig infeksjon.

– Vi tenkte at dette må gå bra. Hun var frisk for noen timer siden, kom raskt til Rikshospitalet og behandles av de beste vi har her i landet. Det er ikke et alternativ at dette ikke går, sier faren.

Etter noen dager hadde legene klart å stabilisere Sagas kropp. Foreldrene pustet ut.

Men så ble legene bekymret for noe annet: Hjernen.

De fant ut at bakterien hadde gitt Saga hjernebetennelse.

Fem dager etter at babyen deres plutselig ble syk, fikk foreldrene beskjeden. Sagas hjerne var så ødelagt at hun ikke ville overleve.

Gruppe B-streptokokker er den vanligste alvorlige bakterieinfeksjonen, som rammer svært små og nyfødte barn i Norge. Nyfødte dør hvert år av dette.

– Alt ble svart. Vi var i det mørkeste mørke, forteller moren.

Men midt i kaoset og sorgen klarte foreldrene å tenke:

Håp om organdonasjon

Svaret var ja, det fantes barn i Norge som trengte organer. Foreldrene klamret seg til dette håpet.

– Det ble en form for mening i det meningsløse, sier faren.

Sagas hjerne var ødelagt, men de andre organene fungerte. Familien fikk høre at Saga var en potensiell donor.

Derfor ble hun fraktet ned noen etasjer på sykehuset. Der ble det tatt bilder av hjernen. Kunne man gå videre med organdonasjon?

Etter en stund kom legen tilbake igjen med babyen deres.

Han fortalte at bildene viste en «skygge av blodgjennomstrømning til hjernen».

Lovverket i Norge tillater ikke organdonasjon hvis ikke all blodtilførsel til hjernen er helt borte.

Men på små barn er det nesten umulig å påvise at blodet i hjernen er helt borte.

– Dette ble en ny fortvilelse i en allerede umenneskelig situasjon, forteller moren.

– Vi tenkte på andre familier i krise. Familier som var avhengig av organer for å redde det mest dyrebare de har, sier faren.

Legen fortalte også foreldrene at de ikke kunne gjøre mer for Saga. Den medisinske anbefalingen og beslutningen var å skru av respiratoren.

Saga lå på mammas bryst til hjertet hennes sluttet å slå. Hun døde 13. desember i fjor.

Hun ble aldri organdonor.

– Det er helt absurd at noe på en måte kan forverre den umenneskelige situasjonen vi allerede er i. Det trodde jeg ikke at skulle være mulig, sier faren.

Hvorfor det er slik i Norge?

En barnelege mener de aller minste barna er blitt glemt.

– Blindsone når det gjelder barn

Det er nesten ikke blitt utført organdonasjon fra spedbarn i Norge. Det kommer i svært sjeldne tilfeller organer fra utlandet. Disse transplanteres til norske babyer som er dødssyke pga. organsvikt, f.eks. et sykt hjerte.

For 15 år siden møtte seksjonsoverlege Arild Erland Rønnestad ved Rikshospitalet en kvinne som var gravid med et barn uten hjerne. Hun spurte ham om barnets andre intakte organer kunne doneres.

– Jeg ble helt paff. Det hadde ikke vært noen diskusjon i fagmiljøet rundt dette og det fantes ingen logistikk for å løse denne problemstillingen, sier Rønnestad.

Og slik har det bare fortsatt. Det store hinderet ligger i hvordan fagmiljøet tolker de norske reglene og prosedyrene for organdonasjon.

– Fagmiljøer og myndigheter har hatt en blindsone når det gjelder de små barna. Man har forberedt lovverk uten å snakke om barn, og man har ikke hatt et system for å fange opp mulige donorer. Det har ikke vært noen med spesialkompetanse å ringe til for barneleger, som lurer på om de har barn som kan være en potensiell organdonor, sier Thomas Möller.

Han er barnelege og overlege ved barnekardiologisk avdeling på Rikshospitalet

Han forteller at man i det nyfødtmedisinske fagmiljøet i Norge har ment at spedbarn ikke kan være donorer. Grunnen, ifølge ham: At lovverket og forskriftsregulerte metoder ikke er tilpasset små barn.

Og et sentralt spørsmål: Når kan en person erklæres død?

Tre hindre står i veien

Regelen kalles «dead donor rule». Den gjelder for nesten all organdonasjon i hele verden: Organer kan kun doneres når donor er død. Og når er en person død?

Norsk lov sier dette: Når en persons hjerne er varig og uopprettelig ødelagt.

Det brukes to metoder for å slå fast dette ved organdonasjon. Ingen av metodene er tilpasset spedbarn, mener barnelegene:

1. Hjertet har sluttet å slå. Da kan man donere etter en såkalt kontrollert sirkulasjonsstans. Denne metoden har 16 års aldersgrense i Norge.

2. Man tar bilder for å bevise at det ikke lenger går blod opp til hjernen. Voksnes hodeskalle er stiv. Den står imot den døende hjernen som svulmer opp. Da stopper blodsirkulasjonen til hjernen. Spedbarn har derimot en myk skalle. Den gir etter for hjernehevelsen. Og da gjør denne metoden det nærmest umulig å påvise at blodtilførselen har stoppet opp og at hjernen er død, selv om hjernen er helt ødelagt og død.

Barnelegene drar også opp en tredje utfordring:

• Den handler om infrastruktur og logistikk. Donoransvarlige på sykehus jobber på intensivavdelinger for voksne. Altså ikke på nyfødt- og barneintensiv.

Dette gjør Norge til «annerledeslandet», ifølge barnelegene.

Thomas Möller opplever at det er vanskelig å forsvare hvorfor små barn må dø av sykdommer de transplanteres for i andre land, som er lik Norge medisinsk. Og særlig når organdonasjon kunne ha reddet barna til et godt og langt liv.

– Det er vanskelig å leve med at vi bare må la dem dø, sier Möller.

Barnelegene føler at det haster å gjøre noe. Andre land har undersøkt hvordan organdonasjon av spedbarn kan foregå.

– Det ligger en sterk ulikebehandling av barn og voksne i dette, sier Möller.

– Vi er importører av organer, men vi bidrar ikke selv. Det er flaut, og det er ikke sjelden at vi har liggende barn hos oss som trenger et organ, sier Rønnestad som jobber på nyfødtintensivavdelingen på Rikshospitalet.

– Ikke lov å glemme barna

Nå har fagmiljøet samlet seg om en rapport som de håper kan påvirke helsemyndighetene. Og ikke minst sitt eget fagmiljø.

I rapporten foreslås flere tiltak som vil gjøre det mulig å utføre organdonasjon hos norske spedbarn.

• Bevisstgjøring: At en person rundt en pasientseng på nyfødtintensivavdeling sier høyt: «Kan dette være en donor?»

• Kunnskapsspredning og donasjonslogistikk: At man vet hvem man kan ringe til og hvordan det rent praktisk kan foregå.

• Felles enighet om tolkning av reglene tilpasset barns fysikk og anatomi.

Barnelegene mener at fagmiljøet har funnet sammen. Derfor vil de at myndighetene må gi en tydelig avklaring: Vil de at Norge skal drive med organdonasjon hos spedbarn?

I rapporten anslås det at mellom én til tre spedbarn i året vil kunne være egnet som donorer. Og det vil kunne settes i gang raskt.

– Det er ikke lov å glemme barna, sier barnelege Möller.

Han forteller at barneleger ofte blir sett på som masekråker når det skal bygges nye sykehus eller kommer nye medisiner og behandlinger.

– Når vi rekker opp hånden og sier «hva med barna?» får vi ofte til svar: «Du, det er litt komplisert, så det tar vi senere».

Deres nye liv

Familien Nordrum Ødegård støtter barnelegenes arbeid for å få satt organdonasjon hos spedbarn i gang i Norge. Like etter at de mistet datteren, bestemte de seg for å fortelle Sagas historie.

– Vår forståelse og opplevelse er at gjeldende lovverk fratar våre mest sårbare og verdifulle tilgangen til livsviktige organer. Hvis vi kan bidra til å endre dette, og muliggjøre organdonasjon i fremtiden, er det en form for mening i det meningsløse, sier far Richard Nordrum Ødegård.

Familien roser hjelpen de fikk på Rikshospitalet. Sykehuset oppfordret dem til å «slippe nære inn» i familiens sorg og tragedie. Det førte til at de valgte å døpe Saga på sykehuset.

Storebroren kalte kisten til Saga for en skattkiste – siden hun var hans aller største skatt. Han fylte den med kort og smykker, leker og bilder.

Nå handler mye om å skape mening i hverdagen for familien.

– Vi prøver å skape en fremtid som er mer fylt med glede enn sorg, sier Juni Nordrum Ødegård.

I magen hennes ligger en gutt som kommer i november.