– Legen sa at dere har kanskje sett at han ikke ligner på dere

Aron er første barnet til Iselin (33) og mannen Jostein Metveit (37).

Sommeren 2020 fant Iselin ut at hun var gravid, og i oktober var hun på ordinær ultralyd. Der fikk ekteparet vite at de ventet en liten gutt, og at alt så fint ut. Termindato ble satt til 22. mars 2021.

– For meg spilte det ingen rolle om det hadde vært noe tegn på at noe var galt heller, for det hadde vært helt uaktuelt å ta abort, sier hun.

Iselin er lærer på Drottningborg ungdomsskole, og fredag 19. februar ønsket hun elevene god vinterferie. På mandagen ble Aron født, akkurat fire uker før termin.

– Fødselen gikk raskt, og det var ikke noe som tydet på at noe var galt med han, sier hun.

For å være så tidlig født var Aron ganske stor, han veide 2,9 kilo.

På legesjekk

Dagen etter fødselen, tirsdag formiddag, skulle Aron ha den vanlige legesjekken som alle nyfødte må gjennom. Det var på denne sjekken at legen som undersøkte han fortalte at han mistenkte at Aron kunne ha Downs syndrom.

– Det var et sjokk å få høre dette, men likevel var det nok måten legen sa det på som har festet seg mest på minnet, sier Iselin.

For hun husker godt hva legen sa til hun og Jostein.

– Dere har kanskje lagt merke til at han ikke ligner så mye på dere? sa legen etter å ha kikket på Aron.

Men foreldrene hadde ikke lagt merke til noe spesielt.

– Jeg syns kanskje han hadde litt skrå øyne, men nyfødte kan ofte være litt hovne i fjeset, og jeg syns egentlig han lignet litt på slekta til mannen min, sier hun.

Hun forteller at legen ramset opp flere trekk han reagerte på, som myke og mobile ledd, mellomrom mellom tærne. Og avsluttet med å si at han derfor mistenkte Downs syndrom.

Overlegen skulle sjekke

– Vi var i sjokk. Vi følte at livet tok en pause, og alt stoppet opp for oss. Jeg hadde masse hormoner, og så forholde meg til at plutselig så ble fremtiden annerledes enn vi hadde tenkt. Legen sa at han ikke var helt sikker, så han ville få en overlege til å sjekke det, sier hun.

De gikk tilbake på rommet sitt, for overlegen ville vente litt før de sjekket igjen.

– I mellomtiden var barnepleierne helt fantastiske. De sa at de ikke hadde mistenkt noe selv. Og det var ikke lett å se, sier hun.

Hun og Jostein ville vente med å si noe til resten av familien.

– Vi ville ikke at de skulle bekymre seg hvis det ikke var noe. Resten av tirsdagen bare gikk, og vi ble bare liggende med Aron i senga, forteller hun.

Ringte til familien

Onsdagen kom overlegen for å teste Aron på nytt.

– Han var så koselig og flink. Han gratulerte oss med Aron, og sa at dette kom til å gå så fint. Han formidlet diagnosen på en fin måte. Han sa at han hadde tatt feil én gang før, men da var det mindre sikre tegn enn det var med Aron, sier hun.

De endelige svarene som blodprøvene skulle gi, kunne ta to-tre uker.

Etter samtalen med overlegen ringte de rundt til familie, venner og kollegaer.

– Det var godt å prate med dem, tulle litt med dem og grine litt sammen. De tok det så fint og var så støttende, sier hun.

Etter fire dager på sykehuset kunne den lille familien reise hjem. Selv om Arons helsetilstand var veldig god ble det en del sjekking, og god oppfølging, som synstest og fysioterapeut.

De har også fått god oppfølging fra HABU, habiliteringstjenesten for barn og unge, og tilbud om samtaler der det første året.

– Mange er redde for at det skal være så mye ekstra når de har fått et barn med Downs, men Aron er frisk. Hjertet er kanskje det folk er mest bekymret for. Men samtidig er jo alle foreldre bekymret for sine barn, det gjelder jo ikke kun de foreldre som har barn med Downs, sier hun.

Hun synes at utfordringene med å ha et barn med Downs, er at det tar lengre tid med det språklige og all motorikk.

– Alt må øves på. Er Aron syk eller har vondt, så kan han ikke si ifra om det, sier hun.

Trist med abort

Iselin er nå bekymret over at regjeringen foreslår en ny abortlov, hvor retten til selvbestemt abort kan bli utvidet fra 12 til 18 uker.

Abortloven har i stor grad vært uendret siden selvbestemt abort ble vedtatt i 1978.

– Abort er mest trist å tenke på når en ser hvor utrolig fin Aron er. Hvordan kan noen velge bort en som er så fin som han? Og Aron har det så fint, han er så fornøyd med livet. Så hvorfor skal ikke han få lov til å leve? spør hun.

Nå går Aron i vanlig barnehage. Etter hvert venter skolen.

Klarer seg på skolen

– De fleste med Downs klarer seg i vanlig skole. Men det varierer fra person til person, for de kan bli mer slitne enn andre. Ellers har vi ikke skjermet han så mye ennå. Den største utfordringen er at han fortsatt ikke har så mye verbalt språk, men det kommer han til å få, det tar bare litt tid, sier Iselin.

Tall fra Folkehelseinstituttet (FHI) viser at andel gravide der fosteret får påvist kromosomavvik fortsetter å øke. Svangerskap med kromosomavvik som ble avsluttet etter 12. uke økte fra 61 prosent i 2021 til 77 prosent i 2022.

I 2022 var det 176 svangerskap med Downs. Av disse var det 42 levendefødte og 128 nemdbehandlet abort.

Med i fellesskap

Hun setter stor pris på familie og venner de har rundt seg, som er positive til mennesker med Downs syndrom.

– Vi er også med i en snapp-kanal som heter «livet med Downs», der det er mange som deler om sin hverdag med et barn med Downs syndrom. Der kan en komme i kontakt med mange som er i samme situasjon og en føler seg som en del av et fellesskap, sier hun.

Hun tror også at de som aldri har møtt noen med denne diagnosen, og blitt kjent med dem, kan ha mye fordommer.

– Derfor er det synd at de gir tidlig ultralyd til gravide, nettopp for å avdekke kromosomfeil, og gi dem tid til å ta abort hvis noe er galt, sier hun.

Høye tall

Tall fra 2022 viser at over 100 gravide, der det var bekreftet trisomi 21/downssyndrom, tok abort etter uke 12 med godkjennelse fra nemnd.

– Det er trist, hadde de kjent noen med Downs så hadde det nok virket mindre skummelt og flere kunne ha blitt født. Det er ikke noe å være redd for, det er budskapet vårt. Dette er ikke en abortsak, men vi håper at flere velger å beholde selv om det virker skummelt, sier hun.

Iselin viser til at Downs syndrom er en psykisk utviklingshemming.

– De har en lavere intelligens, selv om det ikke høres fint ut. Kanskje det er derfor de setter mer pris på livet, for de tar ting lettere og bekymrer seg mindre. Vi ser et større bilde nå. Med Aron blir livet roet ned et par hakk, vi blir tvunget til å ta det på hans premisser. Og ingen er garantert noe, selv om de får et friskt barn ved fødselen, sier Iselin.

Hun mener at hun legger vekt på andre verdier etter at Aron ble født.

– Jeg har fått mer forståelse for andres situasjon. Ved å ha flere «sånne» i samfunnet, blir vi bedre mennesker, sier hun.

Ingen får nei

Kristin Holanger Bodenstein er jordmor og virksomhetsleder for helsestasjonen i Grimstad. Hun sitter også i det sentrale styret for Norsk Sykepleierforbund.

– Slik det er i dag er det selvbestemt abort fram til uke 12. Etter uke 12 må man i nemnd, hvis man ønsker å ta abort. Forslaget, som er ute til høring nå, er å øke til uke 18. Men i praksis er abortgrensen 18 uker i dag også, for så godt som ingen får nei i nemnda, sier hun.

Nakkefold

Endringer de siste årene innebærer at alle gravide nå får tilbud om tidlig ultralyd. Først gjelder det de over 35 år, men snart skal det gjelde alle. Med tidlig ultralyd menes det mellom uke 11–13.

– Det er i det tidsrommet du kan se eksempelvis fortykket nakkefold, som kan være et tegn på Downs syndrom. I tillegg kan man velge å ta en Nipt-test, som er en blodprøve som kan avdekke kromosomfeil type 13,18 og 21. 21 er Downs syndrom, forklarer hun.

Holanger Bodenstein har selv sittet i abortutvalget, og har vært med på utredningene som ble levert til regjeringen.

– Jeg har vært mest opptatt av at gravide skal få bedre oppfølging både før, under og etter en abort. Bedre oppfølging både ved selvbestemt og spontanabort, sier hun.

I tillegg sier hun at det må på plass en nasjonal prosedyre.

– Det er store forskjeller i tilbudet i dag etter hvor man bor i landet. Forebygging handler for eksempel om et godt tilbud ved helsestasjon for ungdom (HFU) og ikke minst om et bedre tilbud til kvinner over 24 år, hos jordmor eller fastlege, sier hun.

Ønskede barn

Holanger Bodenstein er klar over at det er mye følelser knyttet til dette temaet.

– Jeg er opptatt av at vi må styrke kvinnehelse. Det skal være et trygt og godt fødetilbud, og at det må forsterkes så kvinner føler seg ivaretatt og ønsker å få barn samme hvor de bor i landet, sier hun.

Hun anså seg selv som litt konservativ før hun kom inn i dette, for hun syns mye fungerte godt.

– Jeg prøvde å gå inn med en åpen holdning og var mest opptatt av det ovennevnte og hvilke støtteordninger vi har per i dag. I løpet av arbeidet fremkom det at det i praksis er uke 18, fordi nemnda aldri sier nei. Nipt og tidlig ultralyd gir også svar etter uke 12 som kan påvirke en kvinnes valg. Hvem skal bestemme dette om ikke kvinnen selv? Det er viktig å huske på at mange av de sene abortene er svært ønskede barn som har alvorlige misdannelser, sier hun.

Belastning

Iselin Metveit tenker nå på abortsaken som skal opp på høring 3. desember.

Hvis forslaget går igjennom, er Iselin redd Norge blir som Danmark, der skal grensen heves til 18 uker fra neste sommer.

– Der blir det nesten ikke født noen med Downs etter at de innførte tidlige tester, sier hun.

I Danmark ble det i 2019 kun født 18 barn med Downs syndrom.

Hun syns det er synd at mange som Aron aldri får lov til å bli født.

– Samfunnet har skapt et bilde av at «sånne som han» er en belastning og koster for mye. Jeg tror det koster samfunnet enda mer å ikke ha «sånne som han» blant oss, sier Iselin.

Nå er hun og Jostein er opptatt av å gi sønnen et best mulig liv.

– Han skal få gjøre ting han trives med, og utfordres. Og hverdagen går seg til, mange av de bekymringene vi hadde på sykehuset, med en gang han ble født, har vi ikke tenkt på siden, sier hun med et smil.