Johan Hugo levde med streng kontroll: – Det gjør vondt i sjela

5 hours ago 3

Johan Hugo Gilbu Berstad har flere diagnoser som gjorde at han i mange år ble utsatt for rigid styring og kontroll.

Hvis han sa eller gjorde noe feil, kunne de ansatte nekte 41-åringen å se TV-nyhetene.

Og han måtte gjøre en oppgave hvis han skulle få lov til å ta en snus eller få andre goder.

Så innså de ansatte at det de gjorde både var feil og ulovlig.

Økt bruk av tvang

Flere fagmiljøer i Norge er bekymret for økende bruk av tvang.

Tall fra Helsetilsynet viser at det i 2014 var registrert 1289 personer med vedtak om tvang. I 2023 hadde tallet økt til 1924 personer.

Tall fra graf fra Helsetilsynet for antall personer med utviklingshemming og vedtak om tvang fra 2014 til 2023.

Dette til tross for mye fokus på frihet og rettigheter for denne gruppen.

Kim Berge er nestleder i Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming (Naku). Han sier det finnes relativt god forskning på området.

– Utfordringen er at forskningen ikke blir tatt i bruk, mener han.

Strenge rammer

I Berstads tilfelle ble kunnskap om selvbestemmelse og mestring satt ut i praksis.

Han har diagnosene autismespekterforstyrrelse, psykisk utviklingshemming og angst.

Selv om det aldri ble benyttet vedtak om tvang mot Johan Hugo, var det strenge rammer.

– Han hadde liten mulighet til på påvirke eget liv. Han har ikke fått lov til å velge, sier tjenesteansvarlig Karen Marie Henriksen.

Berstad forteller at han ikke hadde det godt da personalet bestemte alt i livet hans.

– Jeg var i dårlig humør. Det var ikke bra, sier han.

Ved noen få tilfeller opplevde personalet Berstad som truende og fryktet derfor for hva som ville skje dersom han fikk mer frihet.

– Folk var kjemperedde for hva han kunne finne på. Han var truende fordi han ble satt i en vanskelig situasjon. Og det tror jeg bor i alle mennesker hvis de bare får det vanskelig nok, sier rådgiver Magnus Ilebrekke.

– Det var noen ekstreme tilfeller hvor han kunne gå opp i ansiktet. En gang var han truende med en brødkniv i hånda, men det var lite fysisk som skjedde.

En mann i ulike hverdagslige situasjoner som på butikken og på restaurant

Frihet og selvbestemmelse

Snuoperasjonen ble såpass dramatisk at kommunen har laget en film om endringene, for at andre skal kunne lære av deres feil – og endringer.

Denne er delt på Nakus sider.

– Det gjør jo vondt i sjela når man tenker at den endringa vi har gjort nå, kunne vi innført mye tidligere, sier tjenesteansvarlig Henriksen.

Hun og Johan Hugos primærkontakt Ivar André Steinsholt hadde begge tatt videreutdanning i positiv atferdsstøtte, det som kalles PAS.

En ny leder satte også spørsmålstegn ved praksisen.

En gruppe mennesker holder rundt hverandre og smiler.

Gradvis ble rutinene endret for Johan Hugo. Nøkkelen har vært frihet og selvbestemmelse.

Både humøret og oppførselen hans endret seg til det positive.

Vendepunktet

I jobben på Ranvik arbeidssenter kløyver 41-åringen ved og liker å ordne alt selv.

Hjemme lager han den maten han vil.

– Jeg får bare hjelp med stekeovnen, sier han.

En mann står med beskyttelsesutstyr og varmedrakt og kløyver ved ved et apparat.

Én gang i måneden liker Berstad å gå alene på restaurant. Der bestiller han pizza og drikker øl, men ikke mer enn han tåler.

Før gjorde han noe av det samme, men det var alltid noen som passet på og bestemte når og hvor.

Det store vendepunktet kom da han fikk lov til å gå på tur helt alene.

– Jeg elsker turer, sier han, og forteller om lange turer på ettermiddagene, hvor han ofte er borte et par timer av gangen.

Folkene rundt ham ser nå at aleneturene er viktige.

– Jeg tror det handler om frihetsfølelsen hans og at han ønsker å være alene. Og så tror jeg han trenger frisk luft som alle oss andre, sier Henriksen.

En mann med runde briller og ble jakke smiler bredt inne på et lyst rom med skråtak.

Når Berstad får spørsmål om hvordan situasjonen med personalet er nå, svarer han:

– Veldig bra.

Gode intensjoner

Kim Berge i Naku mener mange kan lære av denne historien.

– Historien til Johan Hugo, slik den blir presentert i filmen, viser at selvbestemmelse utvikles gjennom læring og erfaring. Dette gjelder for alle mennesker. Vi lærer gjennom å gjøre feil og å lykkes, sier han.

En mann i sort genser står foran en beige bakgrunn

– Samtidig er det å bestemme over eget liv en av de viktigste forutsetningene for positiv utvikling.

Rådgiver Ilebrekke i Sandefjord kommune sier at intensjonene alltid har vært gode, men at de innser at de har gjort en del feil.

Nå jobber de med å få på plass positiv atferdsstøtte i alle tjenestene, blant annet gjennom opplæring av ansatte. Det går også ut på å øke kompetansen om bruk av tvang og makt.

På spørsmål til Berge om hvorfor forskningen som finnes ikke brukes, svarer han at det er svak kultur for å jobbe kunnskapsbasert i tjenestene til personer med utviklingshemming.

– Noen kommuner får til å gi tjenester som er faglig forsvarlige, men det er en utfordring at mange kommuner ikke har personale som behersker en slik arbeidsform. Vi har undersøkelser som viser at kunnskapsnivået er for lavt.

– Rørende

Berge mener endringen Sandefjord har gjort viser hvordan det kan gjøres.

– Dette gir store besparelser både når det gjelder livskvalitet og økonomi gjennom nedgang i sykefravær, sier han.

Det finnes fortsatt områder der Berstad trenger støtte og hjelp.

Han er i dag raus med klemmer og klapp på skulderen til dem som jobber med ham i det daglige.

– Det er ordentlig rørende. Det er ordet. Og så er det selvfølgelig utrolig vondt. For jeg har selv vært med på den opplæringa og på måten vi har behandla ham før. Og den sitter i meg ennå, sier primærkontakt Steinsholt.

– Mer frihet til gode for de fleste

Det er likevel ikke gitt at alle som i dag utsettes for tvang og makt vil få det bedre med mer frihet. Naku-forsker Berge sier svaret er «både ja og nei».

Ifølge ham viser studier, også innen psykisk helsevern, at det blir færre episoder med tvang på avdelinger hvor pasientene eller brukerne får større mulighet til å påvirke behandlingen.

– På den måten kan man si at ja, mer frihet er til det gode for de fleste. Utfordringen er at av og til må man likevel stoppe folk ved bruk av tvang når de kan utføre vesentlig skade.

Publisert 16.03.2025, kl. 11.13

Read Entire Article