Har ventet 1000 dager på behandling

– Du kan reise til Sveits for å få aktiv dødshjelp. Jeg får dødshjelp fra norske myndigheter, sier Jan Petter Blankholm.

Den tidligere ferjematrosen lider av den svært sjeldne diagnosen Pompes sykdom. Dette er en nevromuskulær sykdom som kjennetegnes av gradvis svekkelse av muskulatur, og som er dødelig. 

– Urettferdig

TV 2 har i rekke reportasjer fortalt om Blankholms kamp for å få behandling med medisinen Myozyme som kan bidra til å bremse utviklingen av sykdommen. 

Men Helse Møre og Romsdal har sagt nei til at 57-åringen skal få medisinen fordi den er for kostbar. Likevel er det fem andre Pompe-pasienter i andre helseforetak som får behandling med Myozyme, som har vært godkjent i Norge siden 2006.

– Jeg opplever det som svært urettferdig, sier Blankholm til TV 2.

Jan Petter (55) nektes medisin som andre pasienter får

Helse Møre og Romsdal mener Beslutningsforum for nye metoder må ta en prinsipiell avgjørelse rundt bruken av Myozyme. Men der har Blankholm blitt en kasteball, fordi produsenten Sanofi mener Beslutningsforum stiller dokumentasjonskrav til medisinen som er umulig å tilfredsstille.

Saken har etter to år ikke blitt realitetsbehandlet, og Blankholm føler seg som en kasteball i systemet.

– Nå er det 1000 dager siden jeg fikk diagnosen på Rikshospitalet. Der fikk jeg beskjed om å reise hjem og starte behandling med Myozyme og at det hastet. Det kan ikke være mange andre pasienter her i landet som har ventet like lenge på livsnødvendig helsehjelp. Det er bittert, sier Blankholm.

Klasseforskjell i sjelden-behandling

Tilbudet han fikk var tverrfaglig behandling. I praksis er det fysikalsk behandling.

– Det bidrar til å redusere smerter, men det bidrar verken til å forsinke eller stoppe utviklingen av sykdommen. Sannheten er at jeg blir gradvis dårligere. Det går ut over balansen, og jeg har flere ganger falt fordi beina svikter. I tillegg klarer jeg ikke løfte særlig mye, forklarer Blankholm.

Eksepsjonell?

Han er tydelig på at sykdommen har en negativ utvikling. Det preger hverdagen, både fysisk og mentalt.

– Jeg våkner hver morgen med frykt. Den frykten handler om at jeg må begynne med pustemaskin fordi lungekapasiteten svikter.

Helse- og omsorgsminister Jan Christian Vestre kan imidlertid gi Blankholm nytt håp. 

Statsråden har i forbindelse med den nye prioriteringsordningen åpnet for at enkeltpasienter skal få medisin Beslutningsforum har sagt nei til.

NY ORDNING: Helse- og omsorgsminister Jan Christian Vestre åpner for at eksepsjonelle pasienter skal få behandling som Beslutningsforum for nye metoder har sagt nei til. Foto: Sveinung Kyte / TV 2

Den nye ordningen skal gjelde «klinisk eksepsjonelle pasienter».

– Ordningen skal praktiseres slik at pasienter likebehandles uavhengig av sykdomsgruppe, bosted eller økonomisk situasjon i aktuelle helseforetak, skriver statssekretær Karl Kristian Bekeng (Ap) i en epost til Dagens Medisin.

Ifølge Helse- og omsorgsdepartentet skal ordningen være tilgjengelig via de regionale helseforetakene så snart som mulig.

– Men den må forberedes godt og implementeres bredt slik at pasienter kan få mulighet til å søke i hele landet, opplyser Bekeng til TV 2.

Takker kona

Dette gjør at Blankholm nå øyner en løsning.

– Håpet er større enn noen gang. Jeg er én av sju pasienter med denne diagnosen i Norge og én av to som ikke får den eneste behandling som finnes. Det betyr at jeg er en sjelden pasient med en dødelig sykdom, en eksepsjonell pasient. Helseforetaket må snu og gi meg medisinen, sier Blankholm.

I kampen for å overleve er det særlig en støttespiller Blankholm snakker varmt om.

VIKTIG: Jan Petter Blankholm er svært takknemlig for at kona Eli er en viktig støttespiller. Foto: Kristian Haug Hansen / TV 2

– Kona er helt fantastisk. Hun stiller opp og strekker seg langt for å hjelpe meg. Det setter jeg umåtelig stor pris på. For det er krevende å være pårørende, sier 57-åringen.

Ektefelle Eli er forbannet over den behandlingen mannen har fått av helsevesenet.

– Som pårørende sitter jeg igjen med angst for fremtiden, frykt for å miste den jeg elsker, sinne og tapt tro på helsevesenet og både utmattelse og håpløshet, skriver kona Eli M. Hoel i et følelsesladet innlegg på Facebook.

Ingen hindring

Jan Petter trekker også frem den gode hjelpen han har fått fra tante Aud Blankholm. Den tidligere lederen av Norsk Sykepleierforbundet er mektig opprørt over behandlingen nevøen får.

– Det er en skam at Jan Petter ikke får Myozyme, sier Aud Blankholm.

Hun håper saken nå skal løse seg.

SINT: Aud Blankholm bistår nevøen Jan Petter Blankholm i kampen for å få behandling. Foto: Gorm Røseth / TV 2

– Jeg kan ikke se det på annen måte enn at de formelle hindringene som har vært Helse Møre og Romsdal sin offisielle begrunnelse for ikke å gi Jan Petter medisinen Myozyme, er fjernet. Han har en sykdom med dødelig utgang. Han må kunne sies å være en «eksepsjonell pasient» som nå har ventet i 1000 dager på medisinen, sier Aud Blankholm.

Hun viser til at likebehandling også står sentralt her.

– Da han fikk diagnosen, var han den første og eneste pasienten med denne diagnosen som hadde blitt nektet medisinen som hadde vært i bruk siden 2006. Uavhengig av hva Beslutningsforum måtte vedta, så faller Jan Petter innenfor den ordningen som helseministeren nå iverksetter.