Gravide Karianne Spetalens tvillinger har fått sjeldent syndrom

Tvillingene i magen er rammet av et sjeldent og alvorlig syndrom. Hvis dette syndromet ikke behandles kan det føre til at ett eller begge fostrene dør.

Karianne Vilde Spetalen er gravid med tvillinger. Foto: Amanda Pedersen Giske / NTB

Influenser Karianne Vilde Spetalen (30) og ektemannen Kristian Spetalen (30) fortalte i januar at de venter tvillinger.

Nå forteller førstnevnte at tvillingene deler morkake (monochoriale/MCDA) og er rammet av syndromet TTTSTTTSTvillingtransfusjonssyndrom (TTTS). De er i Stockholm for behandling av det sjeldne og farlige syndromet.

– Det er jo ikke noe gøy å få vite at tvillingene ikke har det så bra, og at man må operere for å redde dem. Det er jo en risiko i seg selv å gjøre et inngrep i magen, sier Karianne Vilde Spetalen til Aftenposten.

– Det eneste vi ønsker nå er at alt går bra med guttene våre

Paret er nå i Stockholm for å gjennomføre et inngrep som i praksis deler morkaken i to. Spetalen venter to gutter.

– Det eneste vi ønsker nå er at alt går bra med guttene våre.

Spetalen har delt mye om situasjonen på sosiale medier. Det har hun opplevd som positivt.

– Jeg har snakket med så mange som har vært igjennom det samme. Jeg har fått mange støttende meldinger og synes det er fint å sette litt oppmerksomhet rundt diagnosen så flere får vite om det.

Roser det norske helsevesenet

Spetalen fikk informasjon om risikoen for å utvikle TTTS av en lege hos Oslogynekologene. Før dette hadde hun aldri hørt om syndromet.

– Jeg hadde hørt om én- og toeggede tvillinger, men ikke om TTTS eller MCDA.

Hun skryter av det norske helsevesenet og omtaler oppfølgingen som «fantastisk».

– Vi har fått kjempefin oppfølging på Rikshospitalet av leger, jordmødre, sykepleiere og på fostermedisinsk som har forklart oss om prosessen, sier hun.

Spetalen er 17 uker på vei i svangerskapet.

Kan være påkjenning for fosterets hjerte

TTTS innebærer at tvillingene ikke får riktig mengde fostervann. Det er en donor og mottager. Donoren får for lite, mens mottageren får for mye.

– Man tenker at det er donor det går mest utover da den ikke har nok fostervann til å produsere urin, men det er mottager det går mest utover, da for mye fostervann kan være påkjenning for hjertet, sier hun.

• Hvorfor dette er farlig og symptomer på TTTS står det mer om nederst i saken.

Oppdaget heldigvis tidlig

Legen på Oslogynekologene oppdaget tilstanden tidlig. Det er paret takknemlige for.

Uoppdaget TTTS kan ofte ende i at ett eller begge fostrene dør, sier Sitras.

Han er leder for fostermedisinsk avdeling ved Oslo universitetssykehus.

Han sier at dette ikke skjer ofte i Norge. Vi sender omtrent 15 kvinner i året til Stockholm eller København for behandling av TTTS.

– De som jobber med dette i Stockholm og København er veldig dyktige, sier Heiberg Kahrs.

Hun sier deg at laseroperasjonen byr på risikoer.

– Et slikt inngrep kan føre til for tidlig vannavgang eller fremprovosere rier. Dette kan sette i gang fødsel. Det er risikofylt og mye kan gå galt, sier hun.

Hvis fødsel blir satt i gang når fostrene er så unge som Spetalen sine, vil de ikke overleve. Det blir da en abort.

Selve inngrepet kan ikke skade fostrene ellers.

For Heiberg Kahrs står behandling av TTTS ekstra nært. Dette er hjertesaken hennes.

– For 18 år siden ble jeg behandlet for dette. Nå har jeg to flotte jenter som snart er 18 år, sier hun.

Ultralydbilde av tvillingene til Spetalen. Gjengitt med tillatelse. Foto: Skjermdump fra Spetalens instagram

Symptomer på TTTS:

Kvinner som bærer tvillinger med delt morkake (MCDA) får nøye oppfølging.

– Man gjør ultralyd hver 14. dag nettopp for å oppdage blant annet TTTS, sier hun.

Vanligvis oppdager man at noe holder på å utvikle seg på ultralyd. Da intensifierer man kontrollene.

Men det er noen symptomer mor kan kjenne selv.

– Hvis magen plutselig vokser veldig fort og blir hard og stram kan det være et symptom på TTTS. Dette kan skje fordi fosteret som «får» blod vil få stort blodvolum. For å prøve å balansere mengden vil fosteret tisse mye. Dette fører til for mye fostervann, forklarer Heiberg Kahrs.

Mye fostervann kan føre til at livmoren vokser veldig fort og blir hard og stram.

– Ikke en reise for barn

Karianne Vilde Spetalen og Kristian Spetalen har en datter sammen, Olivia. Hun er to år.

Spetalen deler om opplevelsen på Snapchat, og har svart på diverse spørsmål fra følgere der. Mange har vært nysgjerrige på hvordan de løser det med Olivia.

Til det skriver hun:

«Mamma er i huset og passer på Olivia sammen med au pair. Olivia er trygg med dem. Dette er ikke en reise for barn i det hele tatt, og vi ble frarådet å ta med barn med mindre det var strengt nødvendig»

Rett før klokken 21.00 onsdag kveld sjekket hun og mannen inn på hotellet i Stockholm.