– Jeg syns ikke det er riktig. Jeg syns man skal ha gode tilbud uansett hvor man bor i landet. Og da må politikerne sørge for det, sier Inger Aarvig.
Hun og mannen Ivar har alltid vært glad i å reise.
De gledet seg til å reise mer da de ble pensjonister for ti år siden.
Men allerede etter to og et halvt år måtte Inger sende mannen sin til legen.
– Han klarte ikke å finne ord.
Han slet også med å gjøre ting han var glad i. Som å gå på ski.
– Han ble veldig ustø.
Et år senere fikk Ivar diagnosen Alzheimer.
På jobb døgnet rundt
Tilbudet demenssyke og deres pårørende får, er avhengig av hvor de bor. Det varierer fra kommune til kommune og fra bydel til bydel i Oslo.
Da Ivar ble syk, savnet Inger noen å snakke med.
Selv om bydelen hadde både demenskoordinator og et eget team, hadde hun mange spørsmål.
– Jeg savnet noen som forstod den situasjonen jeg var i.
Da Ivar var heldig å komme med i første sesong av NRK-serien om Demenskoret, ble det bedre.
– Det var jo fantastisk for oss pårørende. Vi fikk et nettverk.
Men Inger følte at hun var på jobb døgnet rundt.
Hun trengte pustehull.
Ivar fikk avlastning 10 timer i uken.
– Jeg hadde en arbeidsuke på 158 timer. Og det er jo ingen mennesker som jobber så mye.
Da Ivar var på avlastning, måtte han reise bort. Han mistrivdes.
Inger mener man må tenke nytt. Hun har en kjepphest.
– Kall det gjerne pårørendevikar.
En avlastning i hjemmet. Noen timer om dagen, et døgn, eller flere døgn i strekk.
– For mange demenssyke er det veldig viktig å ha en trygghet. Og den tryggheten, den har du hjemme. Ikke på en fremmed institusjon.
– Bingo- og lottotilstander
Det er ventet mer enn en dobling i antallet demenssyke her i landet fram mot 2050.
Nylig fortalte NRK at mange kommuner ikke er forberedt.
Nasjonalforeningen for folkehelsen står bak undersøkelsen. De mener kommunepolitikerne har ansvaret for situasjonen.
Men også at rikspolitikerne må komme på banen siden utfordringen er så stor som undersøkelsen viser.
Høyre mener det ikke kan være slik at tilbudet til demenssyke og deres pårørende varierer i kommune- Norge.
– Det er en bingotilstand i dag, sier Høyres Erlend Svardal Bøe (H).
Partiets oppskrift er blant annet en standardisering av demensomsorgen. Et såkalt pakkeforløp.
– Vi vil at det skal være raskere å bli utredet hvis du har en demenssykdom, og at man skal få god oppfølging.
Bøe er enig i at demensomsorg ikke er helt sammenlignbart siden demens arter seg ulikt fra person til person.
Men han mener man kan ta med seg mye av det som fungerer.
– Med pakkeforløp ser vi at pasientene blir møtt på en helhetlig måte. De blir ikke kasteballer i systemet og unngår unødvendig venting.
Også Fremskrittspartiets Bård Hoksrud mener det er alvorlig og uakseptabelt at tilfeldigheter og postadresse avgjør om du får de tjenestene du skal ha.
– Det er lottotilstander i demensomsorgen.
Han mener det handler om penger og personell, og at staten må ta et ansvar.
Partiet ønsker en statlig finansiering der pengene følger den enkelte pasienten.
– Man sørger for at pengene er der, og man kan få den varme, trygge og gode demensomsorgen som mange eldre trenger, sier Hoksrud.
Fikk plass på sykehjem
I januar i fjor var Ivar blitt så syk at Inger ikke lenger var i stand til å hjelpe ham i hverdagen.
– I tillegg så var jeg så utslitt at jeg var helt på knærne, forteller Inger.
To måneder senere fikk han sykehjemsplass.
– Det var en stor lettelse å vite at han kom til et sted hvor han blir godt tatt vare på.
Men samtidig var det en stor sorg for Inger.
– Man blir jo veldig ensom, så det har vært tøft.
Samtidig kjente hun hvor nedkjørt hun var i hele kroppen.
– Jeg var så sliten. Jeg sov og jeg sov.
Hun brukte resten av året på å komme seg.
– Da vi kom over i 2024, følte jeg at jeg hadde fått overskuddet tilbake.
Bekrefter store forskjeller
Nasjonalforeningen for folkehelsen bekrefter at det er store forskjeller i tilbudet til demenssyke og deres pårørende her i landet.
– Slik skal det ikke være. Alle skal ha likeverdige tilbud uansett hvor en bor, sier fagsjef Tone Poulsson Torgersen.
– Vil ikke være pakker
Regjeringen sier de er opptatt av å sikre rask utredning for demens og behandling. Og at de pårørende får god oppfølging og informasjon.
Men de mener et pakkeforløp, slik Høyre foreslår, betyr mer byråkrati og økt rapportering, ikke raskere helsehjelp.
– Pasienter vil ikke være pakker. De er seg selv og har ulike behov. Vi skal sikre rask og tilpasset hjelp ut fra hva hver enkelt trenger, sier statssekretær i Helsedepartementet, Ellen Moen Rønning (Ap).
Hun mener det er viktig at de ansatte i helsetjenesten bruker mest mulig tid på å behandle pasienter.
– Derfor har regjeringen prioritert å utvikle en rekke verktøy og hjelpemidler for helsepersonell, pasienter og pårørende, sier Rønning.
Håper omsorgen blir bedre
Ivar er i dag 100 prosent pleietrengende. Han sliter med å uttrykke seg. Det går mest i ja og nei.
Kona Inger besøker ham jevnlig på sykehjemmet. Han er veldig glad for å få besøk.
Inger har flere håp for fremtidens demensomsorg.
– At man i større grad enn i dag får den hjelpen man trenger tidlig, og at man får informasjon og hjelp når man trenger det.
Hun håper også at man får gode steder hvor den demenssyke kan bo.
– Og hvor det er aktiviteter som er tilpasset den enkelte.
– Hva er ditt høyeste ønske?
At Ivar skal ha det bra der hvor han er. Hvis han har det bra, så har jeg det bra, avslutter Inger Aarvig.
Publisert 23.09.2024, kl. 16.30